En 2015, une étude de Pew a montré que dans près de 50 % des foyers américains biparentaux, la mère et le père travaillent tous deux à temps plein. Lorsque les deux parents se consacrent à plus de 100 % à leur travail, comme ce fut le cas pour le puissant couple J.R. Storment, entrepreneur en technologie, et Jessica Brandes, médecin, qu’advient-il du temps passé avec les enfants ?
Pour J.R. Storment et Jessica Brandes, lorsque l’un de leurs fils jumeaux de 8 ans, Wiley, est soudainement décédé au milieu de la nuit, ils ont réalisé à quel point la vie peut être courte et précieuse et combien il est important de passer du temps avec les êtres qui nous sont chers tant que c’est possible.
Tous les deux se sont rendus sur LinkedIn pour partager leurs réflexions, qui servent aujourd’hui de guide à tous les parents.
Décrivant Wiley, Mme Brandes a écrit dans son post « Tout ce qu’il reste » : « Il était intelligent, artiste, ambitieux et drôle, un danseur incroyable, et avait un excellent goût pour la musique et les films. »
Wiley était précoce pour son âge, le père Storment a écrit dans son post « Il est plus tard que vous le pensez » : « Wiley était obsédé par la création d’une entreprise. Un jour, c’était un stand de smoothie, le lendemain, une galerie, puis une entreprise de fabrication de casques d’écoute de réalité virtuelle, puis un ‘codeur’, puis une entreprise de construction de vaisseaux spatiaux. »
Bien que jeune, ce garçon heureux et en bonne santé avait décidé de se marier alors qu’il avait 5 ans seulement. À 6 ans, Wiley avait même qu’il s’agissait de la fille qu’il avait rencontrée à la maternelle. Lorsque la famille a déménagé de Portland, en Oregon (États-Unis), à Londres, en Angleterre, puis à Hawaii, Wiley a gardé une correspondance avec elle par le biais de lettres manuscrites.
Au cours de sa courte vie, le petit garçon aux magnifiques yeux bleus avait déjà voyagé à travers dix pays et avait même conduit une voiture.
Toutefois, seul nuage noir à l’horizon, Wiley a été victime d’une crise d’épilepsie alors que la famille était en vacances neuf mois environ avant sa mort. Wiley a alors été diagnostiqué avec une « forme légère d’épilepsie » appelée épilepsie bénigne de l’enfant à pointes rolandiques.
Cette maladie est fréquente chez les garçons entre 8 et 13 ans et se résorbe généralement d’elle-même lorsqu’ils deviennent adolescents.
La famille a cependant « consulté deux neurologues aux États-Unis et au Royaume-Uni […] [qui] nous ont assuré qu’il ne souffrait d’aucun déficit cognitif, qu’il allait se rétablir et que son pronostic était incroyablement bon », a écrit cette mère de deux enfants.
Comme il a été conseillé aux parents de ne pas donner à Wiley de médicaments en raison de leurs effets secondaires, la famille a espéré le meilleur et a essayé de poursuivre sa routine normale, tout en jurant de préserver en priorité le sommeil nécessaire à Wiley afin qu’il ne puisse pas avoir de crises.
En août 2019, la vie de la famille a changé en un instant lorsque Mme Brandes est allé vérifier sur place les raisons pour lesquelles Wiley ne s’était pas levé pour jouer, alors que son frère jumeau, Oliver, était assis à côté de lui avec son iPad.
Cependant, les moments qui suivirent furent remplis de panique, de tragédie et de chagrin, car elle découvrit pour la première fois que les pieds de Wiley avaient une couleur inhabituelle. « Mes yeux ont suivi ses jambes lorsque j’ai tiré la couverture vers l’arrière pour découvrir la couleur violette intense de la lividité », a écrit Mme Brandes. La couleur extrême a révélé qu’il était mort depuis huit heures, et un médecin légiste l’a confirmé plus tard, précisant que le petit garçon était décédé tôt la nuit précédente.
La mère des deux enfants a alors passé un appel important à son mari pour l’informer que « Wiley est mort », avant d’appeler le 911.
Lorsque M. Storment a reçu l’appel concernant la mort de son fils, il était en réunion dans son entreprise pour discuter des PTO (congés payés). « J’avais avoué au groupe qu’au cours des 8 dernières années, je n’avais pas pris plus d’une semaine de congé contiguë », a-t-il écrit.
Même le matin de la mort de Wiley, M. Storment se souvient que le travail l’avait emporté sur la famille. « Je me suis réveillé pour une série de réunions consécutives. J’ai fait le tour du Peloton, j’ai pris un appel de mon bureau à domicile avec un analyste, puis un autre avec un collègue sur le trajet pour aller au travail, et enfin le reste au bureau », dit-il.
Cependant, au lendemain de la mort de Wiley, M. Storment a ajouté : « Rien ne semble plus important aujourd’hui. Je suis parti ce matin-là sans dire au revoir ni voir les garçons. »
Même si les parents ont déclaré qu’aucun type d’épilepsie ne peut expliquer le décès de Wiley, ils pensent qu’il est mort à la suite d’un phénomène appelé « mort subite inattendue et inexpliquée en épilepsie » (MSIE).
M. Storment et Mme Brandes ont été dévastés par sa disparition, mais sont devenus des porte-parole pour défendre l’importance de l’équilibre entre vie professionnelle et vie privée.
Mme Brandes a écrit que lorsque la vie d’un être cher se termine, « il ne reste que des photos et des choses abandonnées, le temps ne vous est plus disponible. Il est inestimable et ne doit pas être gaspillé ». Elle invite les parents qui travaillent à « prendre leurs vacances et des congés sabbatiques pour être avec leurs enfants ».
M. Storment partage les mêmes sentiments que sa femme. « Embrassez vos enfants. Ne travaillez pas trop tard. Beaucoup de choses auxquelles vous vous consacrez risquent de vous attrister lorsque vous n’aurez plus le temps », a-t-il écrit. « Je suppose que vous avez des réunions en tête-à-tête avec de nombreuses personnes qui travaillent avec vous. En avez-vous prévu régulièrement avec vos enfants ? »
Après avoir fait face à cette tragédie, M. Storment a réalisé qu’il ne fallait pas prendre un seul moment pour acquis, il raconte comment il a décidé de passer plus de temps avec son autre fils, Oliver.
Il a terminé son article en écrivant : « J’espère que cette tragédie vous permettra de réfléchir aux priorités à adopter dans votre emploi du temps. »
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