Écrit par Catherine Keller La Grande Époque Genève

Le thème de la

journée internationale des personnes handicapées qui aura lieu le 3 décembre

prochain est « Faciliter l’accès aux nouvelles technologies ». Pour en parler,

nous aborderons le problème des infirmes moteurs cérébraux.

IMC, que se

cache-t-il derrière ces trois lettres ?

Ce sont des

lésions au cerveau qui entravent les fonctions motrices ainsi que l’ouïe. Le

handicap peut être léger avec de petits troubles de la motricité. Dans les cas

les plus graves, la personne est tétraplégique et ne peut pas parler. Cela ne

l’empêche pas d’avoir un raisonnement tout à fait cohérent et, si elle en a la

possibilité, elle peut suivre une scolarité moyennant certaines adaptations.

Ces lésions sont provoquées par une infection virale prénatale (rubéole,

toxoplasmose, etc.), pour certains grands prématurés, suite aux complications

lors de l’accouchement et d’autres problèmes après la naissance.

 

QU’OFFRIR À UN ENFANT IMC ?

La prise en

charge doit être précoce. C’est un partenariat entre les parents et l’équipe de

rééducateurs. Le but est de permettre à l’enfant d’acquérir le maximum

d’autonomie. D’autre part, une évaluation précise du handicap permet

d’anticiper les conséquences d’une mauvaise posture et de lui apprendre à gérer

sa motricité avec une aide extérieure. La qualité de l’apprentissage à la maîtrise des mouvements dépend du

handicap de l’enfant et du temps de stimulation de la rééducation.

 

L’IMC À

L’ÂGE ADULTE

Les rétractions

de certains muscles et la non utilisation d’autres muscles provoquent des

déformations du corps. La kinésithérapie, des attelles, un corset et parfois

une intervention chirurgicale peuvent être nécessaire pour limiter la

souffrance. La rééducation permettra de conserver ses acquis et son autonomie.

 

L’AIDE DE

LA TECHNologie

Lorsque la

mobilité est très réduite, la technologie permet de conserver une certaine

autonomie. La personne handicapée peut se déplacer avec un fauteuil électrique.

Elle a une télécommande qui lui permet de faire fonctionner la télévision,

l’ordinateur, la lumière, la chaîne hifi et aussi d’ouvrir et fermer une

fenêtre, une porte, d’appeler un ascenseur… Pour parler, il existe des

appareils programmables qui parlent en appuyant sur les touches du clavier,

mais les personnes ont souvent de la peine à s’identifier à cette voix

électronique et préfèrent écrire pour communiquer.

 

CONVERSATION

AVEC LIONEL

Lionel a 33 ans,

il est tétraplégique et ne peut pas parler. Il vit dans un foyer et travaille

dans un atelier protégé.

La Grande

Époque (LGE) : Comment définiriez-vous votre handicap ?

Lionel : Je

suis handicapé depuis ma naissance car mon cerveau a été endommagé. Ce n’est

pas une maladie évolutive.

LGE : Que

faites-vous actuellement ?

Lionel :

Je vis dans un appartement de la résidence Foyer Handicap et je travaille à

l’atelier. Je fais de la peinture et de l’infographie. C'est-à-dire que je crée

des logos pour les entreprises. En dehors de mon travail, j’aime bien me

balader en ville comme à la campagne, aller au cinéma ou voir des films de

découverte du monde. J’aime aussi aller à des concerts, mes chanteurs préférés

sont Jean-Jacques Goldman, Marc Lavoine et Indochine. Je pars en vacances chez mes

parents et en camping à Gap. J’aime beaucoup aller à la montagne et l’hiver, je

vais skier. En fait, j’estime avoir une vie comme tout le monde.

LGE : Quels

sont les rapports avec votre famille et vos amis ?

Lionel :

J’ai de bonnes relations avec ma famille et j’ai des bons amis. Je pense qu’ils

ne font aucune différence et qu’ils me traitent comme si je n’étais pas

handicapé.

LGE :

Comment percevez-vous le regard des gens sur vous ?

Lionel : Ça

dépend des gens. Il y a des gens qui semblent avoir pitié de moi. J’aurais

envie de leur dire que ce n’est pas la peine, je me sens bien dans ma peau et

je ne veux pas de leur pitié.

Il y a des gens

qui ont peur de moi, je voudrais leur dire qu’il faut passer au-delà des

apparences, même si mon corps ne répond pas à ma volonté comme je le voudrais,

je suis normal.

Je rencontre

très rarement des gens méchants. Ils me crient dessus simplement parce que je

suis là. Je voudrais leur dire que j’aurais pu être leur fils, comment

auraient-ils réagi ?

Enfin, je dirais

à tous ceux qui me traitent normalement, bravo, vous avez tout compris.

LGE : Quels

sont vos projets ?

Lionel : Je

souhaiterais changer de résidence, aller dans un autre foyer handicap car

j’habite actuellement un appartement de quatre personnes et je voudrais avoir

un studio.

LGE : Quels

sont vos rêves et vos espoirs ?

Lionel : Mon

rêve le plus fou est de grimper jusqu’au sommet du Mont Blanc car j’adore la

montagne. Mon espoir le plus fou est de pouvoir utiliser mes mains.

 

Lionel a une vie

presque normale grâce à la structure dans laquelle il vit où la technique est

omniprésente et lui permet une grande indépendance.