Écrit par Propos recueilli par Catherine Keller / La Grande Époque Genève

Un accident une maladie et la vie bascule. Pourtant, beaucoup de personnes ayant perdu leur motricité, la vue ou l’ouïe ont découvert une autre manière de vivre, plus profonde, plus riche. Un espoir pour tous ceux qui découvrent le handicap. En comprenant le vécu de ces gens, l’approche que l’on a de la personne handicapée se fait sans commisération mais avec beaucoup de respect. 

 

LGE : Quand a-t-on diagnostiqué votre sclérose en plaques ?

Mme Emonet : C’est en 1974 que les premiers symptômes sont apparus. À cette époque, il n’existait aucun examen pour établir  un diagnostic. On ne pouvait qu’attendre et constater l’évolution des symptômes. Heureusement, les choses ont changé, quand la maladie est prise en charge rapidement, la personne garde  ses facultés très longtemps.

 

LGE : Comment avez-vous réagi ?

Mme E. : Cette maladie que l’on nomme également «la maladie aux mille visages» ne m’a pas effrayée. Comme  personne ne pouvait prédire son évolution et la gravité des symptômes, je restais optimiste. J’avais trente-deux ans, j’étais mariée et mes filles avaient 13 et 14 ans. Le plus important à mes yeux était que ma famille n’en pâtisse pas. J’ai beaucoup pris sur moi, je ne voulais pas être un poids. Je pense avoir réussi ce challenge. Des années plus tard, j’en ai parlé avec mes filles qui m’ont fait le plus beau des cadeaux en me répondant : « Maman, pour nous, tu n’as jamais été malade, on ne l’a jamais ressenti comme ça». J’étais vraiment heureuse ce jour-là.

 

LGE : Comment a évolué votre maladie ?

Mme E. : Tout s’est bien passé les dix premières années. Je marchais avec une canne, cela ne m’empêchait nullement de vaquer à mes occupations. Mon état se dégradant, j’ai dû me résoudre au fauteuil roulant. Il m’a fallu accepter qu’une femme de ménage vienne m’aider. Plus tard, j’ai dû avoir recours à une aide soignante.  Moi qui suis si indépendante, qui aime que les choses soient faites comme je l’entends (je suis maniaque), je devais me résigner à perdre le contrôle de mon environnement. Cette obligation de renoncement m’a fait du mal. Heureusement, j’ai suffisamment de caractère pour ne pas sombrer dans la dépression.

 

LGE : Comment ont réagi vos proches ?

Mme E. : Mes filles étaient en pleine adolescence, c’est un âge où l’on n’est pas très intéressé par son entourage. Comme je l’ai dit plus haut, elles n’ont rien remarqué. Ma mère avait beaucoup de peine pour moi. Elle était très révoltée contrairement à moi. J’ai toujours eu ce principe dans ma vie : Je ne me pose jamais la question «pourquoi moi?». Je ne peux pas dire que j’ai accepté la maladie, mais ce n’est pas ma priorité. Je ne pense pas que je suis malade, d’ailleurs, je n’en parle jamais. Pour notre couple, ce fut un tournant. Cela faisait vingt ans que nous vivions ensemble. Nous nous sommes mariés très jeunes et nos centres d’intérêt avaient évolué différemment. L’ennui s’était installé. De plus, je sentais que mon mari était très déstabilisé par mon handicap. J’avais vraiment envie d’indépendance et c’est d’un commun accord que nous nous sommes séparés.

 

LGE : Comment vous êtes-vous retrouvée en institution ?

Mme E. : Mon état s’est encore dégradé, je ne pouvais plus vivre seule. J’ai dû me décider à vivre dans une résidence pour handicapés. En entrant au Foyer, je craignais de perdre totalement mon indépendance. Heureusement, j’ai eu la chance de trouver un lieu de vie qui correspond à ce que je voulais. J’y suis depuis vingt ans. Actuellement, je suis totalement paralysée. Je retrouve une certaine indépendance grâce à plusieurs moyens auxiliaires mis à ma disposition. Je peux me déplacer, ouvrir les portes, même celles qui sont fermées à clé. Je prends l’ascenseur. Chez moi, je peux ouvrir et baisser les stores. Regarder la télévision,  enregistrer des vidéos, lire, travailler sur mon ordinateur. Bien sûr, pour mes besoins primaires, j’ai recours aux aides soignants-tes. Ces personnes dévouées que je côtoie depuis tant d’années sont devenues des amies et elles contribuent à mon bien-être. En conclusion, je peux dire que malgré le handicap, la vie vaut la peine d’être vécue.