Aïdan est un jeune homme myopathe. Il accepte de parler de sa vie parce qu’il aime garder sa porte ouverte.

LGE : Comment a débuté votre maladie ?

Aïdan : Maman voyait que j’avais de la peine à marcher, je demandais souvent à être porté alors que j’avais déjà 5 ans. Alors maman a consulté l’hôpital et le diagnostic a été « myopathie Duchenne ». À 8 ans, je marchais encore mais quand j’étais fatigué, je me déplaçais en chaise. J’ai arrêté de marcher vers l’âge de 11 ans, date à laquelle j’ai reçu ma première chaise électrique. À 16 ans, j’ai été mis sous ventilation la nuit, préventivement. Les problèmes respiratoires sont arrivés suite à une pneumonie en 2003. En 2004 et surtout en 2008, je suis resté longtemps à l’hôpital. Maintenant j’ai de la chance car je respire bien, mes derniers résultats disent que tout est bien en ordre, c’est assez positif mais je dois être vigilant au moindre courant d’air.

LGE : Enfant, est-ce que vous avez souffert de cette différence ?                            Aïdan : Oui parce que j’étais dans une école normale et en ce qui concerne les accès, ça ne marchait plus. Pendant les récréations, je restais souvent à l’intérieur alors que les autres enfants allaient jouer dans la cour. Il y a certains enfants qui étaient mes amis et d’autres qui étaient méchants. Je pense avoir vécu comme tous les gamins de l’école, parfois il y a des  malentendus. Je n’en connaissais pas toujours le motif mais j’ai l’impression que les problèmes ne venaient pas forcément de mon handicap.

Bien sûr, j’étais plus lent que les autres et beaucoup ne m’attendaient pas. Mes copains ont quand même essayé de m’aider. Ils faisaient plus attention que les autres. Suivre la scolarité était difficile car je me fatiguais vite. La dernière maîtresse que j’ai eue n’avait pas le temps de s’occuper de moi, alors une personne venait de l’extérieur pour me prendre en charge. L’année suivante je suis allé dans une école spécialisée.

J’étais avec des enfants qui avaient un léger handicap mental et c’était difficile pour moi.

Parfois je me demandais ce que je faisais là. Mais d’un autre côté, je dois reconnaitre que c’était plus adapté à mon rythme lent. Il y avait des cours pratiques pour ceux qui n’arrivaient pas à suivre le cursus scolaire. Moi j’ai pu suivre le cursus scolaire jusqu’à 18 ans. C’était un internat et j’y restais la semaine. On était regroupé par 10 dans des appartements où j’ai partagé une chambre avec un autre jeune durant 5 ans avant d’avoir ma chambre.

À 16 ans, je suis entré dans un groupe spécial pour ceux qui sont un peu plus débrouillards. Des éducateurs s’occupaient de nous. Parfois avec des amis, on allait en ville. On nous déposait et puis on venait nous rechercher. C’était des bons moments, je sentais que je vivais l’adolescence.

À 18 ans, je suis rentré dans une résidence, où j’ai eu un studio. J’apprécie beaucoup d’avoir cette liberté car j’ai vu que dans d’autres institutions, c’est différent. Maintenant je fais de la peinture avec mes mains, j’ai fait une exposition qui a bien marché. Ça m’arrive aussi d’écrire des pensées, des poèmes et des histoires. J’aime écouter la musique, regarder des DVD, sortir avec des copains. J’ai la chance d’avoir un bon réseau d’amis. J’apprécie beaucoup la vie sociale qui est pour moi une des choses les plus importantes dans la vie. Je pars une fois par an avec l’association contre la myopathie faire un camp pour jeunes adultes et je pars aussi avec ma famille ou des amis. J’aime voyager, ça me fait bouger et découvrir d’autres cultures.

LGE : Qu’est ce que tu ressens par rapport à ta maladie ?

Aïdan : J’ai parfois des inquiétudes, je n’ai pas toujours le moral mais j’essaie toujours de rester optimiste et de profiter de la vie. Je trouve que chaque personne a ses problèmes et je ne vois pas pourquoi je devrais vivre autrement que les autres. Ceci dit, chaque jour me demande quand même du courage. Parfois, j’en ai juste assez des soins et de la fatigue. Parfois je suis révolté par cette maladie. Mais je ne veux pas rester déprimé parce que j’aime beaucoup rigoler, m’amuser, j’aime l’humour. Je ne pense pas 24 heures sur 24 à ma maladie. D’ailleurs je n’aime pas jouer aux victimes, je n’ai jamais recherché la pitié.

LGE : Comment aimez-vous qu’on vous aborde ?

Aïdan : J’aime quand on ose m’embêter, qu’on me provoque un peu car j’aime bien plaisanter et moi-même je joue la provocation. Mais j’aime aussi qu’on m’écoute et qu’on respecte mes besoins sans pour autant être toujours sérieux car j’ai envie de rigoler. J’aime qu’on me parle comme à n’importe qui. Je pense que les gens devraient prendre l’habitude de  considérer les personnes handicapées comme des personnes à part entière. Je pense que les parents ont un rôle important à jouer. Les miens sont très positifs, ils me considèrent comme tout le monde et ça me donne du courage. Je sais que d’autres parents sont plutôt négatifs et ça n’aide pas les enfants, qui focalisent alors sur leur handicap.