Un bébé de 6 mois lutte contre une maladie génétique douloureuse et sa mère fait tout ce qui est en son pouvoir pour qu’il se remette et ne meure pas si jeune. Au point de prendre des mesures extrêmes faute de réponse concernant son traitement : s’enchaîner au bureau de la santé de sa ville.
En juin 2019, Noelia Sanchez, la mère du petit Mateo, a fait connaître la situation de son bébé sur les réseaux sociaux en lançant un appel au secours pour qu’on ne laisse pas mourir son fils. Dans une publication du 12 juin sur sa page Facebook, Noelia raconte l’état de santé de son fils :
« Je m’appelle Noelia, j’ai besoin de l’aide des médias pour faire connaître le cas de mon fils Mateo, âgé de six mois », où elle a également expliqué que son bébé souffre d’une « maladie génétique, une atrophie musculaire spinale de type 1 », une maladie « grave et progressive ».
La mère de famille désespérée a expliqué le traitement dont le bébé a besoin. Mateo « est hospitalisé à l’hôpital Misericordia de Cordoue depuis deux mois. Le seul traitement pour cette pathologie est un médicament appelé Spinraza. Qui a été approuvé en Argentine en mars de cette année. »
Les parents ont fait tout leur possible pour fournir ce médicament à leur enfant, mais sans résultat. Même avec l’aide des fondations Little Light et FAME, ils ont pris toutes les mesures légales nécessaires pour que Mateo puisse commencer son traitement, mais selon Noelia, en raison des procédures légales et de la bureaucratie, le médicament n’est pas encore arrivé, « …et Mateo ne peut plus attendre ! »
Noelia a souligné l’urgence de recevoir le médicament à temps, car « il y a deux jours, il a subi un arrêt cardiorespiratoire en raison de l’avancée de la maladie. En ce moment, il est intubé aux soins intensifs ».
Elle a finalement lancé un appel désespéré pour sauver son fils : « Cette triste image aurait pu être évitée s’il était déjà en traitement. Mon fils va mourir s’il doit encore attendre. S’il vous plaît, aidez-moi, je suis une mère désespérée ! Je vous le demande de tout mon cœur ! »
Ce message émouvant a réussi à capter l’attention des médias en Argentine, mais les jours ont passé et les résultats n’ont pas suivi. La famille a décidé de lancer une pétition sur Change.org pour recueillir des signatures afin de faire parvenir le médicament à Mateo. Elle a expliqué la gravité de la maladie dans la publication.
« La maladie de Mateo, l’amyotrophie spinale, est une maladie génétique récessive et dégénérative qui progresse rapidement, affaiblissant et atrophiant les muscles du corps entier. Et elle est MORTELLE. En particulier avec le genre [d’amyotrophie spinale] dont il est atteint. C’est pourquoi il est si urgent de commander le Spinraza, le seul médicament qui peut contrer cette maladie », assure la famille dans la pétition.
Elle indique également que bien qu’un accord ait été signé entre la Nation et Biogen au cours de cette année et que le Secrétariat National de la Santé a lancé le plan de couverture du médicament, cela peut prendre plusieurs jours, des jours que Mateo ne peut pas attendre.
Dans la pétition, les parents demandent également au gouvernement d’acheter le médicament et de l’envoyer d’urgence à l’hôpital où l’enfant est hospitalisé, suppliant l’État de sauver la vie de leur bébé. La pétition a recueilli plus de 94 000 signatures en un mois.
En juillet, ils ont partagé une publication sur Facebook, où la mère de Mateo était enchainée à la porte du siège du bureau du Développement social à Córdoba, en Argentine, selon ElDoce.tv.
En larmes, elle a affirmé à ElDoce.Tv : « Si mon fils meurt, je vais mourir ici. » Expliquant que son bébé est arrivé à l’hôpital en bon état, mais qu’à cause de l’attente des médicaments, sa santé s’est détériorée.
« Ils nous disent qu’ils ne nous donneront une réponse que le 16 juillet, mais je ne sais pas si Mateo va tenir jusqu’à cette date », ajoute le père avec douleur. « Mon fils est mourant. La bureaucratie de ce pays le met au bord de la mort », conclut-il.
Son cas est si touchant que même l’ex-footballeur argentin et actuel entraîneur de l’équipe U-17, Pablo Aimar, a filmé une vidéo à diffuser sur les réseaux sociaux afin d’atteindre les oreilles des autorités.
Heureusement, après une longue lutte et les efforts de tous, le 3 juillet, le Ministère national du développement social a demandé le médicament à un laboratoire de Buenos Aires et l’a envoyé à l’hôpital Misericordia, selon un reportage de ElDoce.tv.
Ils ont immédiatement appliqué la première dose à Mateo. Un total de quatre doses seront appliquées tous les 15 jours afin de suivre son évolution. Le traitement est très lent et dure toute la vie, mais les progrès dépendent de chaque patient.
« Il y a des enfants qui sont parvenus à marcher, mais le problème, c’est que parfois, ce n’est pas possible. Mon fils ne pourra probablement pas y arriver », a déclaré Noelia à ElDoce.tv. Mais heureusement, l’enfant va pouvoir recommencer à respirer sans machine et il n’aura besoin d’utiliser le respirateur que pour dormir.
Une fois passés les soixante jours où toutes les doses auront été appliquées, la mère de famille attend que l’hôpital donne son congé à son fils, afin qu’il ne risque pas de contracter une infection hospitalière, « l’idée est qu’une fois qu’il se sera stabilisé et que les médicaments commenceront à agir, il pourra rentrer à la maison et continuer son hospitalisation à la maison. C’est ce qu’il y a de mieux pour lui, parce que le fait d’être à l’hôpital pendant si longtemps l’expose à toutes sortes de bactéries. »
En fin de compte, cette famille a pu sensibiliser les gens à l’urgence qu’avait Mateo, et a réussi à faire mettre de côté la bureaucratie du pays afin de sauver la vie du tout petit.
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