Céline Dion a partagé une déclaration émouvante avec ses fans dans le cadre de son combat continu contre le syndrome de la personne raide (SPS) – une maladie auto-immune rare qui a été diagnostiquée chez la chanteuse canadienne à l’automne 2022.
La semaine dernière, vendredi 15 mars, Céline Dion, 55 ans, s’est affichée sur Instagram pour souligner la Journée internationale de sensibilisation au SPS, célébrée le 15 mars.
« Essayer de surmonter cette maladie auto-immune a été l’une des expériences les plus difficiles de ma vie, mais je reste déterminée à remonter un jour sur scène et à vivre une vie aussi normale que possible », écrit-t-elle. « Je suis profondément reconnaissante de l’amour et du soutien de mes enfants, de ma famille, de mon équipe et de vous tous ! »
La quintuple lauréate des Grammy Awards a posté une photo d’elle et de ses fils – René-Charles, 23 ans, et Nelson et Eddy, faux jumeaux de 13 ans – à côté de sa légende.
Céline Dion a eu trois enfants avec son défunt mari, René Angélil. Le producteur de musique et gestionnaire de talents canadien, qui a commencé à s’occuper de la légende de la pop alors qu’elle n’avait que 12 ans, est décédé d’un cancer de la gorge en janvier 2016 à l’âge de 73 ans.
En plus de cette brève mise à jour sur son état de santé, Céline Dion a partagé un message encourageant pour toute personne souffrant de la même maladie.
« Je veux envoyer mes encouragements et mon soutien à tous ceux qui, dans le monde entier, ont été touchés par le syndrome respiratoire aigu sévère (SPS) », a-t-elle écrit. « Je veux que vous sachiez qu’on peut y arriver ! On peut le faire ! »
Diagnostic de SPS
C’est en décembre 2022 que Céline Dion a révélé publiquement son diagnostic de SPS. Dans une vidéo téléchargée sur ses comptes Facebook et Instagram, elle mentionne que le trouble « très rare » ne touche qu’environ « 1 personne sur 1 million ».
« Je fais face à des problèmes de santé depuis longtemps », partage-t-elle. « Il m’a été très difficile de faire face à ces défis et de parler de tout ce que j’ai traversé. »
« Bien que nous en apprenions encore sur cette maladie rare, nous savons maintenant que c’est ce qui a provoqué tous les spasmes que j’ai eus. Malheureusement, ces spasmes affectent ma vie quotidienne, me causant parfois des difficultés pour marcher et m’empêchant d’utiliser mes cordes vocales pour chanter comme je le fais normalement ».
Bien que la chanteuse de « My Heart Will Go On » indique qu’elle travaille avec un thérapeute en médecine sportive « pour retrouver [sa] force et [sa] capacité à se produire à nouveau » – admettant que « cela a été une lutte » – elle a finalement été contrainte d’annuler toutes les dates de sa tournée prévues en 2023 et cette année.
« Tout ce que je sais, c’est chanter, c’est ce que j’ai fait toute ma vie et c’est ce que j’aime le plus », confie-t-elle.
Le 4 février, Céline a fait une apparition surprise lors de la 66e cérémonie des Grammy Awards. Avec l’aide de son fils aîné, elle est montée sur la scène pour remettre à Taylor Swift le prix de l' »Album de l’année ».
« Merci à tous. Je vous aime aussi », poursuit-elle. « Quand je dis que je suis heureuse d’être ici, je le pense vraiment du fond du cœur. »
Un mois auparavant, on annonçait que le parcours de santé de la chanteuse serait au cœur de son prochain documentaire, « I Am : Celine Dion », qui devrait être diffusé sur Amazon Prime Video dans le courant de l’année.
Selon un communiqué de presse du 30 janvier, cette « exploration intime emmène les spectateurs dans un voyage au cœur du passé et du présent de Céline, alors qu’elle révèle son combat contre le syndrome de la personne raide (SPS) et les efforts qu’elle a déployés pour continuer à se produire pour ses fans adorés et fidèles ».
Dans un communiqué, Céline Dion évoque ses « deux dernières années » incroyablement difficiles pour elle. « Le chemin parcouru depuis la découverte de ma maladie jusqu’à l’apprentissage de la manière de vivre avec elle et de la gérer, sans la laisser me définir. »
« Au fur et à mesure que je reprenais ma carrière de chanteuse, je me suis rendu compte à quel point cela me manquait, de pouvoir voir mes fans », poursuit-t-elle. « Pendant cette absence, j’ai décidé de documenter cette partie de ma vie, d’essayer de sensibiliser à cette maladie peu connue et d’aider d’autres personnes qui partagent ce diagnostic. »
Le syndrome de la personne raide
Selon Johns Hopkins Medicine, les contractions musculaires douloureuses, les spasmes et la raideur musculaire sont fréquents dans ce trouble neurologique. Toutefois, d’autres symptômes peuvent également se manifester sous la forme d’une vision double, d’un essoufflement, de troubles de l’élocution et de difficultés à marcher.
Le SPS est considéré comme un spectre de troubles, comprenant le SPS classique, qui est la forme la plus courante, et le SPS partiel. Également appelé syndrome des membres raides ou syndrome des jambes raides, les symptômes du SPS partiel ne se manifestent généralement que dans une seule région du corps, par exemple dans une jambe.
Une troisième forme, appelée SPS Plus, présente une « combinaison de caractéristiques classiques (spasmes et raideur) et de symptômes qui suggèrent un dysfonctionnement du tronc cérébral et/ou du cervelet ». D’autres formes moins courantes de SPS, telles que l’encéphalomyélite progressive avec rigidité et myoclonie, impliquent typiquement un « dysfonctionnement du tronc cérébral, du cervelet, de la moelle épinière et/ou du cerveau ».
Le SPS tend à se développer plus fréquemment chez les femmes que chez les hommes, et survient souvent chez des personnes âgées de 40 à 50 ans. À l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement connu pour cette maladie.
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