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Ce garçon est vraiment un miracle. Il a eu 15 ans en mars 2019, mais le jour de sa naissance, les médecins ont dit qu’il n’avait aucune chance de survie. Sa famille se sent privilégiée de l’avoir et continuera à se battre pour son précieux fils.
Tres Johnson, de Bernie dans le Missouri, est né avec une duplication craniofaciale, une condition où des parties du visage sont dupliquées sur la tête. Il est la seule personne vivante connue atteinte de cette maladie – 36 cas ont été documentés ; la plupart étaient mort-nés ou sont morts peu après la naissance.
En 2017, quand Tres est entré dans son adolescence, sa mère et son aide à plein temps, Brandy, a déclaré au Sun : « Le fait pour lui d’avoir 13 ans, c’est une énorme réussite, c’est surréaliste si on considère le temps passé, ces 13 années ont été rien DE moins qu’une bataille pour survivre. »
« Nous ne savons pas ce qui se passera dans l’avenir de Tres, personne ne pensait qu’il serait ici aujourd’hui », a-t-elle ajouté.
Brandy a partagé son expérience émotionnelle lorsqu’elle a posé les yeux pour la première fois sur son fils nouveau-né et a dit qu’elle avait trouvé cela difficile.
« Quand ils l’ont amené dans ma chambre, il était relié à une boîte de transport avec tous ses moniteurs, la seule chose que je pouvais toucher, c’était sa jambe », dit Brandy. « Il était à la fois adorable et choquant, un côté de son visage ressemblait à notre fils aîné, l’autre à notre fils du milieu. »
« Quand il est né, il avait une si grande fissure qu’elle montait dans son passage nasal et on pouvait voir l’intérieur de sa cavité sinusale, car elle était toute ouverte. »
« L’un de ses yeux avait l’air d’être bombé et l’autre aspiré, et parce que ses yeux sont plus éloignés, il a plutôt une vision périphérique. »
Elle a ajouté : « Les médecins n’allaient pas soutenir Tres et avaient prévu d’abandonner, mais mon mari s’est battu pour lui. Ils n’avaient jamais rien vu comme lui auparavant. »
Mais la force étonnante de cette mère est absolument incontestable. « Une fois que j’ai découvert qu’il était ici et qu’il était encore en vie, c’était tout ce qui comptait pour nous, nous étions toujours là pour le long terme », dit Brandy.
Au fil des années, alors que Tres luttait pour continuer, beaucoup de gens ont été cruels jusqu’à l’extrême.
« Après tant d’années, j’ai dû avaler ma fierté, essayer de rester calme et leur expliquer la condition de mon fils », dit sa mère. « J’ai entendu tous les commentaires que vous pouvez imaginer au fil des ans, de ‘tuez-le’, ‘abattez-le’ à ‘égoïste’ pour l’avoir maintenu en vie. »
« Après leur avoir parlé, ils voient les choses de mon point de vue et me demandent régulièrement comment va Tres », poursuit-elle.
Tres est né avec des yeux très espacés, une fente, deux narines séparées, une tête déformée, des difficultés d’apprentissage et de multiples crises. La bonne nouvelle, c’est qu’il suit un traitement à l’huile de cannabis et que le nombre de crises est passé de 400 à 40 par jour. Il a subi de multiples opérations pour corriger la fente et remodeler sa tête.
Brandy a partagé : « Il a un retard de développement, parce qu’il a des kystes dans le cerveau. Mentalement, il est à l’âge d’un nourrisson, mais il s’améliore progressivement dans tous les domaines.
« On nous a dit qu’il ne marcherait jamais, mais ça ne l’empêche pas d’essayer et de se balader sur son arrière-train. »
Elle a ajouté : « Tant de gens qui voient ce qui est arrivé à notre fils, pensent que c’est une tragédie. Au début, je pensais que mon fils allait mourir, mais il est toujours avec nous aujourd’hui, c’est tout ce qui compte pour moi.
« Mon but est de le garder ici et de m’assurer qu’il sache à quel point il est aimé, aussi longtemps qu’il vivra. »
Dans une vidéo affichée sur YouTube par SBSK, une organisation qui « cherche à normaliser la diversité de la condition humaine sous les piliers de l’honnêteté, du respect, de la pleine conscience, de la positivité et de la collaboration », en septembre 2018, sa mère a dit que tout ce qu’il préfère faire est de « lancer ses jouets ».
Sa mère a laissé un message pour tous ceux qui ne comprennent pas la valeur que Tres apporte au monde. Elle a dit : « Si tu n’apprends pas à connaître des gens comme Tres, tu manques d’empathie. »
« Il n’a peut-être pas fait d’études à Harvard. Mais il m’a appris plus que tout dans cette vie. »
Le 26 mars, un message sur son compte Instagram disait : « Son anatomie de la hanche est extrêmement complexe et possède presque deux articulations sphériques complètes (mais très ABNORMALES). Venant d’une blessure antérieure à la hanche dont nous ne connaissions pas l’existence… ce qui a donné lieu à des scanners et à des discussions très intéressantes. Bien qu’il ait mal, il va bien. Pas de chirurgie ou de plâtres nécessaires, Dieu merci ! »
Nous espérons que Tres continuera à prospérer dans la vie avec le soutien de sa famille aimante.
Vous pouvez regardez cette vidéo en anglais :
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