Avez-vous déjà pensé à l’héritage que vous laisserez à vos proches lorsque vous serez parti ? Elena Desserich, une fillette de 6 ans décédée d’un cancer du cerveau infantile, a laissé de beaux et déchirants souvenirs d’amour qui resteront gravés dans le cœur de sa famille et même des gens partout dans le monde.
Les parents d’Elena, Keith et Brooke Desserich, de l’Ohio aux États Unis, n’osaient pas penser que leur belle petite fille toujours optimiste se doutait qu’il ne lui restait que quelques mois à vivre. Mais il semblait que cette adorable petite fille de 6 ans, un vrai rayon de soleil, s’était préparée à sa propre mort après avoir reçu un diagnostic de cancer mortel, et elle était si affectueuse qu’elle a projeté de consoler sa famille après sa mort.
Elena était une petite fille en parfaite santé avant qu’on lui diagnostique un cancer du cerveau peu avant ses 6 ans. Or un jour, elle n’était plus comme à son habitude. « Elle a commencé par bredouiller et a eu des problèmes de marche qui n’ont pas été remarqués par tout le monde, sauf ses parents », a déclaré Keith, le père d’Elena, à Mirror Online.
Deux jours plus tard, elle a été emmenée chez son pédiatre, qui l’a rapidement envoyée à l’hôpital « en demandant directement des examens supplémentaires », a dit Keith. « Quatre heures plus tard, et après une IRM, un médecin est entré dans sa chambre en pleurant », se souvient-il.
On a dit aux parents déchirés par le chagrin que leur petite fille souffrait d’un gliome diffus intrinsèque du pontine (DIPG), une forme rare de cancer du cerveau, qui n’a toujours pas de remède. « Ils nous ont dit qu’il lui restait environ 135 jours à vivre », dit Keith. En trois jours, nous avons cherché de nouveaux essais cliniques et discuté avec des médecins qui nous ont dit que c’était le type de cancer dont ils avaient « peur », a-t-il ajouté.
Les médecins leur ont dit qu’Elena avait moins de cinq mois à vivre, mais la petite fille a défié les attentes des médecins, vivant pendant 255 jours après avoir reçu son diagnostic. Elle est décédée le 11 août 2007, quatre mois avant son septième anniversaire.
« Après qu’elle a perdu sa bataille, lentement nous avons commencé à mettre nos vies et notre maison en ordre. Nous avons trouvé ses premiers billets doux et nous pensions les avoir oubliés », dit son père. Elena, qui adorait dessiner, avait secrètement écrit des centaines de notes sur des Post-it, du papier brouillon et des cœurs roses que Brooke avait découpés pour elle dans du papier d’imprimante.
Ces messages adressés à ses parents, à sa petite sœur Grace, à ses grands-parents et au chien de sa grand-tante, ont été retrouvés cachés partout dans la maison familiale. « Nous les trouvions dans nos porte-documents, nous les trouvions dans nos livres, nous les trouvions dans nos tiroirs de commode, nous avons commencé à les trouver dans nos sacs de Noël », a dit Keith à la revue Today en 2009.
Keith et Brooke ne sauront certainement jamais quelles étaient les pensées d’Elena pendant ses derniers jours, mais ils en ont eu peut-être un indice en voyant ce qu’elle a laissé derrière elle pour que ses proches se souviennent d’elle. « Ce n’est qu’après avoir découvert de nombreuses notes et reçu un appel de ma mère nous disant qu’elle avait trouvé une note dans la commode d’Elena chez elle, que nous avons finalement compris ce qu’Elena voulait dire », dit Keith.
Keith a raconté ce que sa fille a écrit et dessiné dans les notes : « La plupart de ses notes disaient : ‘Je t’aime Maman, Papa et Grace.' » D’autres notes disaient : « Grace, vas-y, vas-y. » Il a continué : « Une note qui m’était personnellement adressée disait : ‘Je suis désolée, je suis malade.’ Elles étaient accompagnées de dessins de cœurs ou de dessins de notre famille. »
Craignant qu’une fois plus âgée sa fille de 3 ans, Grace, ne se souvienne plus de sa grande sœur, Keith a aussi tenu un journal pour documenter les derniers jours de sa petite Elena. « Nous croyons qu’Elena faisait pour nous ce que nous faisions pour Grace », a dit Keith. « Parfois, elle me voyait écrire et je lui expliquais que j’écrivais des notes à Grace pour lui parler d’elles deux. »
Le journal, que Keith a tenu pendant les derniers jours d’Elena pour que Grace s’en souvienne, a été partagé en ligne pour les autres membres de la famille, mais il est finalement devenu un blog public. Après la mort d’Elena, de nombreuses personnes ont demandé que le couple publie le voyage déchirant de leur fille sous la forme d’un livre.
En 2009, des extraits du journal, ainsi que les nombreuses notes d’Elena, ont été réédités par HarperCollins dans le livre Notes Left Behind (Des notes laissées derrière), dont les recettes ont été versées à l’organisme de bienfaisance The Cure Starts Now (Le traitement commence maintenant), fondé par les parents d’Elena. Le livre est devenu un best-seller du New York Times.
Dix ans après la mort d’Elena, Keith et Brooke gardent encore une dernière note de leur fille dans chacun de leurs porte-documents, qui ne seront jamais ouverts. « Je sais qu’il y a quelque chose de très spécial dans cette note, mais il y a une sorte de réconfort à l’idée qu’elle ne disparaîtra jamais », dit Brooke.
« Elle fait toujours partie de notre famille, avec sa photo et ses dessins accrochés à nos murs et à travers les histoires qu’Elena a inventées pour Grace et que nous lisons maintenant à Nina », dit le père. Keith et Brooke ont accueilli une autre fille, Nina, en 2014.
Sans l’ombre d’un doute, les Desserich garderont Elena près de leur cœur pour l’éternité.
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