Cloué au lit pendant 11 ans, il devint un pionner en inventant une opération pour se guérir lui-même

Doug Lindsay avait 21 ans et commençait sa dernière année à l’Université de Rockhurst, un collège jésuite à Kansas City, Missouri (au centre des États-Unis), lorsque son monde a implosé.

Après sa première journée de cours, ce major en biologie s’est effondré chez lui sur la table de la salle à manger, avec l’impression que tout tournait autour de lui.

C’était en 1999. Les symptômes sont rapidement devenus intenses et incurables. Son cœur battait la chamade, il se sentait faible et il avait souvent des vertiges. Doug ne pouvait marcher que quelques mètres à la fois et ne pouvait rester debout plus de quelques minutes.

« Même allongé au sol, je n’avais pas l’impression d’être assez bas », disait-il.

Cet ancien sportif d’athlétisme au lycée avait rêvé de devenir professeur de biochimie ou peut-être écrivain pour Les Simpsons.

Au lieu de cela, il passa les 11 années suivantes la plupart du temps confiné dans un lit d’hôpital disposé dans son salon à Saint-Louis, paralysé par une mystérieuse maladie.

Les médecins étaient déconcertés. Les traitements n’ont pas aidé. Et Doug a fini par réaliser que s’il voulait récupérer sa vie, il devrait le faire par lui-même. Depuis, son parcours a étonné les professionnels de la santé.

« Il a fait quelque chose d’extraordinaire », a déclaré John Novack, porte-parole d’Inspire, un réseau social de soins de santé pour les patients atteints de maladies rares et chroniques. Quand les gens entendent l’histoire de Doug, ils disent souvent : « Je peux faire quelque chose de semblable pour mon enfant », a déclaré M. Novack.

Sa mère était comme une prophétie vivante :

Ce qui n’allait pas chez lui était également dans sa famille.

Lorsque Doug a eu 18 mois, sa mère était si faible qu’elle ne pouvait plus venir le chercher à la maternelle.

Quand il avait 4 ans, elle ne pouvait plus marcher. Mais elle a réussi par miracle à l’emmener aux urgences alors qu’il s’étouffait avec un jouet, ce qui lui a sauvé la vie.

Autrement, elle était devenue trop fragile. Elle a vécu pendant des décennies, la plupart du temps clouée au lit dans le même état que celui qu’allait être son fils quelques années plus tard. Après des années de tests, on a déterminé que son état était lié à sa thyroïde, mais elle était trop malade pour se rendre à la clinique Mayo et obtenir des soins plus spécialisés, a délaré Doug.

La tante de Doug a aussi développé la même maladie, devenant si faible qu’elle ne pouvait plus faire ses propres lacets.

Adolescent, alors qu’il regardait les membres de sa famille être mis sur la touche de leur vie, Doug se demandait si son corps n’était pas aussi une bombe à retardement.

Finalement, ce jour-là, en 1999, le compte à rebours s’est déclenché.

« Quand j’ai appelé ma mère ce soir-là pour lui dire que j’avais besoin d’abandonner l’université, nous savions tous les deux quelle en était la raison », a-t-il dit. La malédiction familiale avait frappé.

Des réponses trouvées dans des manuels médicaux jetés :

À partir de l’automne 1999, Doug était cloué au lit environ 22 heures par jour.

« Si j’étais debout, c’était parce que je mangeais ou que j’allais aux toilettes », dit-il.

Doug s’est alors plongé dans la recherche médicale, déterminé à trouver une issue. Il a consulté des spécialistes en endocrinologie, en neurologie, en médecine interne et dans d’autres spécialités. L’un de ces médecins, à court d’idées, a ensuite dirigé Doug vers un psychiatre.

C’est là qu’il s’est rendu compte qu’il devait se débrouiller seul.

Alors qu’il était à l’université, il avait pris un manuel d’endocrinologie de 2 200 pages près d’une poubelle, espérant l’utiliser pour déterminer l’état de sa mère. Il y était indiqué un passage important dans lequel on expliquait comment les troubles surrénaliens peuvent être reflétés par des troubles thyroïdiens.

Il s’est alors concentré sur ses glandes surrénales, qui se trouvent au sommet des reins, de part et d’autre du bas-ventre.

À l’aide d’une réserve de manuels médicaux vieillissants, Doug a émis l’hypothèse qu’une classe entière de troubles du système nerveux autonome pourrait exister au-delà des catégories établies de ce que la plupart des endocrinologues ou neurologues modernes connaissent.

Il a réuni un peu d’argent pour avoir un ordinateur, a demandé à un ancien colocataire de l’université de le lui apporter chez lui et il s’est mis au travail.

Doug est rapidement tombé sur le site de la Fondation nationale de recherche en dysautonomie, ravie qu’une organisation entière se consacre à la recherche sur le trouble dont lui et sa famille souffrent. Il a demandé à la fondation de lui envoyer de la documentation sur les recherches émergentes dans ce domaine.

Mais, aucune des maladies que la fondation examinait ne correspondait aux symptômes de Doug. Cependant, il sentait qu’il se rapprochait d’un résultat.

Convaincre un chercheur de croire en lui :

Doug a rapidement décidé qu’il avait besoin d’un partenaire – pas seulement un médecin, mais un scientifique assez curieux pour s’occuper d’un cas rare et passer de longues heures avec lui à l’analyser.

Le meilleur endroit pour trouver cette personne, selon lui, était la conférence annuelle de l’American Autonomic Society, à laquelle participaient des scientifiques du monde entier qui s’intéressaient aux troubles du système nerveux.

En 2002, il a fait une présentation sur sa maladie à la réunion du groupe à Hilton Head, en Caroline du Sud. Pour s’y rendre, Doug a acheté les billets d’avion de toute une rangée de places afin de pouvoir, avec l’aide de ses amis, s’allonger sur plusieurs sièges pendant le vol.

Doug est arrivé à la conférence en fauteuil roulant, vêtu d’un costume et d’une cravate, et s’est présenté comme un scientifique formé par les jésuites. Il a essayé de se comporter comme un étudiant diplômé ou un collègue subalterne par rapport aux universitaires de l’auditoire, pas comme un patient.

C’était juste un scientifique vivant une expérience dans son propre corps. Au cours de son exposé, Doug a soutenu qu’un certain médicament pourrait l’aider.

Plusieurs des scientifiques n’étaient pas d’accord avec les hypothèses de Doug au sujet de sa maladie. Mais ce n’était pas inattendu. Il n’avait même pas de baccalauréat et il disait aux médecins de l’Université Harvard, de l’Institut national de santé et de la Clinique de Cleveland que ce qu’il exposait n’était pas dans leur formation médicale.

Cependant, « ils ne m’ont pas traité avec condescendance. Ils m’ont traité comme un simple scientifique », a déclaré Doug. « À ce moment, j’entrais dans un monde scientifique auquel je ne pouvais normalement pas participer parce que j’étais à la maison et que je ne pouvais pas être un étudiant diplômé. »

C’est alors que H. Cecil Coghlan, professeur de médecine à l’Université d’Alabama-Birmingham, a approché Doug après sa présentation. Le Pr Coghlan a dit qu’il pensait que Doug était sur quelque chose.

Il avait enfin un allié médical.

Sa première innovation fut de réorienter un médicament :

Au début de 2004, l’un des amis de Doug a loué un SUV, l’a chargé d’un matelas à l’arrière et l’a conduit alors que Doug était étendu à plat, à 800 km de Birmingham.

Doug suspectait que son corps produisait trop d’adrénaline. Il connaissait un médicament appelé Levophed, qui est approuvé par l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux des États-Unis (FDA) pour augmenter la tension artérielle chez certains patients gravement malades. Levophed est essentiellement une injection de noradrénaline qui combat les effets qu’aura un excès d’adrénaline.

Cela n’avait jamais été fait auparavant, mais Doug a convaincu Dr Coghlan de réorienter ce médicament pour qu’il puisse vivre sous perfusion de noradrénaline 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 pendant les six années suivantes.

Doug passait « chaque seconde de chaque jour » relié à une perfusion intraveineuse. Cela a stabilisé son état et lui a permis d’être actif pendant de courtes périodes dans la maison.

« Je ne risquais plus de tout perdre », a déclaré Doug.

Pourtant, à part les visites chez le médecin, une réunion d’anciens élèves du secondaire et quelques invitations à des mariages, le dysfonctionnement du système autonome de Doug l’a maintenu confiné dans la maison où il a grandi, bien au-delà de ses 20 ans.

Pourquoi était-il si malade, se demandait-il ? Quelque chose déversait trop d’adrénaline dans son sang.

Dr Coghlan lui a dit qu’il pourrait avoir une tumeur surrénalienne. Mais trois scanners de ses glandes surrénales n’ont rien donné de probant.

Dépité mais pas découragé, Doug a fait la seule chose qu’il pouvait faire : il a plongé dans la littérature médicale.

Et il a fini par trouver une précieuse information.

Diagnostiquer un trouble que les médecins ne croyaient pas pouvoir exister :

Doug soupçonnait qu’il y avait peut-être quelque chose dans sa glande surrénale qui agissait comme une tumeur, mais qui n’en était pas une.

Un quatrième scanner en 2006 a montré que ses surrénales « brillaient de mille feux », a déclaré Doug, une anomalie conforme à sa nouvelle théorie.

Coghlan a appelé Doug et lui a dit : « On l’a trouvé ! » Le diagnostic est ainsi devenu une hyperplasie médullaire surrénalienne bilatérale.

En termes simples, cela signifie que les médullaires, ou régions internes, de ses glandes surrénales étaient élargies et agissaient comme des tumeurs. Il en résultait que ses glandes surrénales produisaient beaucoup trop d’adrénaline par rapport à une personne normale.

Les experts en la matière doutaient du diagnostic. Mais Dr Coghlan a mis sa réputation professionnelle en jeu.

Alors que Doug fouillait dans la littérature médicale, il n’a trouvé que 32 cas enregistrés d’hyperplasie médullaire surrénalienne bilatérale.

Et il s’est focalisé sur ce qui semblait être une solution simple : s’il pouvait retrancher une partie des médullaires de ses glandes surrénales – un peu comme découper un œuf dur et enlever le jaune – sa santé s’en trouverait améliorée.

Le Dr Chris Bauer, le médecin personnel de Doug, a qualifié sa maladie de « présentation atypique d’une maladie rare ».

« Il y avait pas vraiment d’écrits ni de manuels basés sur ça », dit Dr Bauer. « Nous apprenions tous avec Doug au fur et à mesure. »

Devenir le pionnier d’une nouvelle chirurgie :

Doug est finalement arrivée à une conclusion audacieuse. « S’il n’existe pas d’opération, décida-t-il, je vais en créer une ».

Sa première grande avancée a eu lieu en 2008. Il a trouvé une étude réalisée en 1980 par un scientifique de l’université d’État de Géorgie, qu’il a résumée comme suit : « On coupe le bout de la glande surrénale avec une lame de rasoir et on l’écrase pour que la partie médullaire s’ouvre comme un bouton. »

Puis il a découvert qu’une autre version de l’extraction de la substance médullaire surrénale avait été faite à Harvard, par le célèbre professeur Walter Bradford Cannon qui avait opéré des chats en 1926. Doug a aussi trouvé des traces de cette opération sur des chiens.

Il a alors élaboré un PDF de 363 pages qui proposait une toute première médullectomie surrénalienne humaine.

Puis il a passé les 18 mois suivants à travailler pour trouver un chirurgien qui superviserait cette procédure peu orthodoxe.

Pionnier d’une nouvelle chirurgie, c’est aussi un acte de haute voltige pour des raisons éthiques et financières. Les chirurgiens pourraient risquer de perdre leur licence en pratiquant une opération non prouvée, surtout si des complications surviennent. Et les compagnies d’assurance ont tendance à ne pas rembourser les patients pour les procédures non standard.

Aussi, parce que beaucoup de médecins dans ce domaine spécialisé se connaissaient, Doug a fait très attention de ne pas demander à n’importe qui de réaliser ses idées pour lui sauver la vie. Et finalement, il a recruté un chirurgien de l’université d’Alabama-Birmingham.

En septembre 2010, Doug s’est rendu à l’hôpital universitaire, où le médecin a réussi à extraire une de ses médullaires surrénales.

Trois semaines après l’intervention, Doug a pu se tenir debout pendant trois heures. À la veille de Noël, il a eu la force de marcher 1,5 km jusqu’à l’église.

Alors qu’il se tenait à l’arrière de l’église pendant la messe de minuit, il avait finalement l’impression que l’espoir revenait.

Mais les progrès ont été lents. En 2012, il a subi une deuxième intervention chirurgicale à l’université de Washington à St. Louis pour enlever l’excès de substance médullaire de son autre glande surrénale.

Un an plus tard, il était assez en forme pour prendre l’avion avec des amis en direction des Bahamas. C’était la première fois de sa vie qu’il voyait l’océan.

Au début de l’année 2014, il avait cessé de prendre certains de ses médicaments.

Le Dr Coghlan, son précieux allié, a vécu juste assez longtemps pour voir le remarquable rétablissement de Doug. Il est décédé en 2015.

Aider d’autres patients atteints de maladies rares :

Contre toute attente, Doug avait trouvé un moyen de se sauver.

Quant à sa mère, elle était malheureusement trop fragile pour être transférée dans un autre établissement, de même pour subir la chirurgie dont son fils a été le pionnier. Elle est décédée en 2016.

Elle n’a pas pu le voir traverser l’estrade pour obtenir son baccalauréat en biologie de l’Université de Rockhurst cette année-là, 16 ans après le début de sa carrière.

Doug a maintenant 41 ans. Bon nombre des amis avec qui il prévoyait obtenir son diplôme sont maintenant mariés et ont des enfants allant à l’école primaire.

« On ne peut pas refaire le passé », a déclaré Doug.

Aujourd’hui, Doug vit toujours dans sa maison d’enfance à Saint-Louis. Il doit prendre neuf médicaments par jour, et sa santé est loin d’être parfaite, mais il a retrouvé sa vie.

Il n’est pas exactement le professeur de biologie qu’il rêvait d’être à 21 ans, mais il n’en est pas loin du compte. Il met dorénavant son expérience au service d’une nouvelle carrière de consultant médical.

« Je ne peux pas être assistant manager dans un supermarché. Je n’ai pas les capacités physiques pour cela », déclare Doug. « Mais je peux voyager, faire des discours et me promener. Et je peux aussi essayer de changer le monde. »

Depuis, des médecins se tournent vers lui pour les aider à identifier et à traiter les maladies rares comme la sienne.

« Je suis professeur titulaire à Stanford et il y a des réponses que j’ignore », a déclaré le Dr Lawrence Chu, qui s’est retrouvé à s’appuyer sur Doug lorsqu’un patient atteint d’une maladie rare est venu le voir. « Doug était l’expert consultant. »

Doug Lindsay a donné des conférences dans des facultés de médecine, notamment à Stanford et à Harvard, et à une liste croissante de conférences médicales. Et il travaille sur une étude de cas qui sera publiée dans le British Medical Journal.

Grâce à son parcours et à son don pour résoudre des problèmes insolubles, il espère pouvoir aider à orienter d’autres patients atteints de maladies difficiles à traiter sur la voie de l’intégrité.

« J’ai reçu de l’aide de nombreuses personnes, ajoute t-il, maintenant il est de mon devoir d’aider les gens de la même manière. »