Lorsque les nouveaux parents Ariann et Drew Corpstein attendaient leur bébé arc-en-ciel deux ans seulement après avoir perdu leur premier enfant à la suite d’une fausse couche, on leur a annoncé de terribles nouvelles.
Lors de leur échographie de 23 semaines, l’imagerie a montré aux médecins un pronostic bien sombre pour leur petit rayon de soleil.
Les images montraient du liquide céphalo-rachidien dans le crâne du fœtus en développement, dont les médecins pensaient qu’il se trouvait à la place du tissu cérébral. Leur pronostic était que le cerveau ne se développait pas correctement et qu’il manquait des parties du cerveau. La taille de sa tête dépassait de trois semaines la normale, ce qui pouvait causer des complications supplémentaires, mais leur plus grande inquiétude était la malformation du cerveau.
Cet état était fatal, leur a-t-on dit, et on leur a donné la possibilité d’interrompre la grossesse ou de déclencher l’accouchement plus tôt s’ils le souhaitaient.
C’était une décision déchirante pour la famille, mais Ariann et Drew ont tous deux décidé qu’ils voulaient laisser le destin de leur enfant à naître suivre son cours, le mettant entre « les mains de Dieu », d’après leurs dires. La grossesse s’est rendue à terme, et ils se sont réjouis à chaque étape importante, et ont profité pleinement des congés pendant la grossesse avant de déclencher l’accouchement à 37 semaines, avec l’espoir qu’ils disposeraient de quelques heures pour tenir leur fils.
Quand Matthew a fait ses débuts, cependant, les médecins ont réalisé ce que les images n’avaient pas montré : le crâne du nourrisson avait effectivement une accumulation de liquide céphalo-rachidien, mais son cerveau était entièrement là. Il réagissait immédiatement aux lumières, aux sons et aux autres stimuli, signes prometteurs qu’il survivrait, après tout.
Sa pathologie est connue sous le nom d’hydrocéphalie, et les médecins ont averti les Corpsteins que le périple de Matthew est loin d’être terminé. Il avait besoin d’un dispositif pour drainer l’excès de liquide, et la périnatologue, la Dre Jona Conklin les a prévenus qu’il pourrait y avoir des complications à l’avenir :
« Il y a toute une gamme d’impacts neurologiques possibles, y compris l’autisme, les troubles de l’apprentissage et d’autres troubles neurologiques assez graves », a-t-elle expliqué.
Malgré tout, Matthew a pu rentrer chez lui avec ses parents le 4 août, une semaine seulement après sa naissance. Et bien que la peur d’une méningite ait entraîné sa réadmission à l’hôpital et le remplacement d’un shunt (un tube inséré), le brave petit garçon est de nouveau en route pour la maison.
Il s’est avéré qu’Ariann vit avec une mutation génétique qui provoque une carence en folate et en absorption de B12 pendant la grossesse. Mais grâce à leur décision de garder espoir, puis à leur choix courageux de permettre à Matthew d’être examiné en imagerie de résonance magnétique pendant ce qui aurait pu être de précieux moments passés avec lui après sa naissance, leur adorable miracle a réussi à rentrer à la maison.
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