On a dit à Brittany Stineman que son fils ne vivrait pas au-delà de son deuxième anniversaire. Mais le petit Nash a eu 3 ans, et ils l’ont fêté en lui organisant un défilé d’anniversaire.
Nash souffre d’une maladie neuromusculaire rare connue sous le nom de DSMA1, ou amyotrophie spinale distale de type 1. La maladie provoque une faiblesse musculaire et une incapacité soudaine à respirer, chez les nourrissons. Il n’y a pas de remède ou de traitement.
En raison de son système immunitaire affaibli, Nash ne peut pas être entouré de beaucoup de gens, comme lors d’une fête d’anniversaire typique, alors la communauté a décidé de lui organiser une parade le 17 novembre, la veille de son anniversaire.
« La seule chose qui lui a manqué dans la vie est l’interaction sociale », a déclaré Mme Stineman à la chaîne CNN. « Il ne peut pas être souvent entouré de gens, et hier, j’ai eu l’impression que la pièce manquante avait été trouvée. »
Pendant plus d’une heure, plus de 100 camions, jeeps et voitures de toutes sortes ont parcouru la rue du quartier familial dans une banlieue de Chicago aux États-Unis, pour célébrer Nash.
Au lieu que des bonbons soient lancés, comme lors d’un défilé typique, il y avait du pudding à la banane pour Nash. C’est le seul aliment que Nash mange par voie orale, car il reçoit une alimentation par voie intraveineuse.
Brittany Stineman a dit que c’était surréaliste de voir combien de gens souhaitaient célébrer son fils.
« L’histoire de Nash est la raison pour laquelle nous avons tant de soutien de la communauté », a-t-elle dit. « Hier n’était qu’une preuve de l’impact qu’il a eu, tout au long de son dur parcours de vie. »
Quand Nash avait 11 mois, on lui a diagnostiqué le syndrome DSMA1. Les médecins ont dit à ses parents qu’il ne vivrait probablement pas au-delà de l’âge de 2 ans, mais on ne sait pas exactement combien de personnes en sont atteintes, selon l’organisation américaine à but non lucratif National Organization for Rare Disorders.
« Il a passé sept mois à l’hôpital », a dit Brittany. « Je n’ai rien compris de tout ça, le jour du diagnostic. »
Britanny a commencé à appeler des chercheurs, et a lancé son propre organisme à but non lucratif appelé Smash SMARD. L’organisme s’efforce de trouver des traitements efficaces pour les enfants comme Nash. Depuis le mois de février, il a recueilli plus de 2 millions de dollars (environ 1 816 800 €).
Le défilé lui a montré que sa famille a tellement de soutien, et elle est optimiste quant à ce qui l’attend.
« C’était une journée magique », a dit Britanny. « Je me sens tellement plus optimiste quant à ce que l’année qui s’en vient pourrait m’apporter. »
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