Romane a 12 ans. Née avec une trisomie 21 décelée à la naissance, elle a aussi un glaucome congénital, qui fait qu’elle a perdu la quasi-totalité de sa vision à cause d’une « médecine discriminatoire et sans empathie ». Sa maman, Carol Berthonneau, cherche aujourd’hui désespérément un chirurgien ophtalmologiste spécialiste de cette maladie afin d’obtenir de l’aide.
Le glaucome congénital est une affection rare qui peut mener jusqu’à la cécité si le diagnostic ou le traitement sont négligés. C’est ce qui a malheureusement failli arriver à Romane.
« Il faut vous habituer, elle a simplement des yeux de trisomique. »
Alors que sa mère l’a emmenée dès les premiers mois de sa vie régulièrement chez des ophtalmologues parce que ses yeux pleuraient beaucoup, elle se faisait répondre qu’il n’y avait rien d’anormal. Un ophtalmologue lui a même dit : « Il faut vous habituer, elle a simplement des yeux de trisomique. »
À l’âge de 2 ans, la pédiatre de Romane dit finalement à Mme Berthonneau qu’elle a raison et qu’il y a bien un problème. C’est à l’hôpital que le chirurgien diagnostique un glaucome à la fillette et l’opère dès le lendemain en disant qu’à une semaine près, c’était la cécité complète.
« Que lui répondre lorsqu’elle se réveille dans le noir et qu’elle me demande pourquoi ? »
Aujourd’hui, malgré de nombreuses opérations, « sa maladie continue d’évoluer et je ne peux m’y résoudre. Je pense que quelque part, il doit y avoir quelqu’un qui puisse trouver autre chose pour l’aider », nous confie la mère de Romane, qui habite dans le Haut-Var. « Si les premiers médecins avaient réussi à dépasser leurs préjugés, elle n’en serait pas là. »
Carol Berthonneau n’en peut plus « de devoir courir après les infos lorsqu’elle revient du bloc parce que personne ne prend le temps de venir m’expliquer la situation. Que lui répondre lorsqu’elle se réveille dans le noir et qu’elle me demande pourquoi ? »
Le chirurgien qui suit Romane depuis quelques années serait l’un des meilleurs, très réputé pour le glaucome, « mais il l’opère et ne me dit rien », s’inquiète la maman qui remarque que le manque de considération de la part du personnel soignant vient souvent du fait de la trisomie de l’enfant.
Une chirurgien lui a même dit un jour une phrase inacceptable pour la mère de famille : « À cause de vous, je ne vais pas pouvoir voir ma fille aujourd’hui car il fallait que Romane soit opérée. »
Être traitée « avec respect et empathie »
Mme Bertonneau a un message pour les médecins et les soignants : « Les personnes nées avec une trisomie 21 méritent qu’on les traite avec respect et empathie, car souvent elles ont dû se battre pour vivre… Elles sont comme vous et nous, mêmes meilleures. »
Romane commence à lire, mais sa vision détériorée la freine beaucoup dans son apprentissage. Le souhait de sa mère ? « J’aimerais que quelqu’un se donne la peine de chercher, de se demander comment faire pour stopper l’évolution de cette maladie et même comment améliorer un peu sa vision pour qu’elle ait une chance d’avoir une vie meilleure. »
Pour cela, elle a lancé un appel sur Facebook, intitulé « 5 minutes de votre temps pour sauver ses yeux », demandant de le partager au maximum. « Je recherche un chirurgien Ophtalmo spécialiste du glaucome congénital qui aurait envie de relever un défi et de lui venir en aide en respectant qui elle est. »
Si vous connaissez cette perle rare qui peut aider Romane, n’hésitez pas à contacter Carol Berthonneau sur sa page Facebook.
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