Bryan a été diagnostiqué avec une rare dystrophie musculaire à l’âge de 2 ans, et on lui a dit qu’il ne vivrait pas au-delà de sa mi-adolescence. Cependant, non seulement il a surmonté les difficultés, mais il a récemment épousé l’amour de sa vie, son aide-soignante.
Le 12 août, Brenton Smith, 26 ans, de Campbelltown, Sydney, a épousé Chrissie, 37 ans, lors d’une cérémonie intime en plein air. Le couple a emménagé à Campbelltown, au sud-ouest de Sydney, en Australie.
« Ils ne font plus qu’un maintenant qu’ils sont mariés », a déclaré la mère de Brenton, Kylie, au Daily Mail. « Elle a accepté Brenton tel qu’il est. »
La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare causée par une mutation génétique qui empêche l’organisme de produire de la dystrophine, une protéine dont les muscles ont besoin pour travailler efficacement, note Duchenne.com. Sans dystrophine, les muscles s’affaiblissent avec le temps. Les enfants atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne finiront par avoir des problèmes de marche et de respiration. Cette maladie génétique provoque une dégénérescence progressive incurable.
Quand il était petit, Brenton ne pouvait pas bien monter les escaliers, se rappelle sa mère.
« Brenton titubait et tombait très souvent », a déclaré Kylie. « Je pensais que ce n’était pas normal. »
Le diagnostic de la maladie est tombé à l’hôpital pour enfants de Westmead en Nouvelle-Galles du Sud. Son plus gros problème de santé à ce jour s’est produit des années plus tard, à l’âge de 19 ans. Brenton a été hospitalisé avec de graves difficultés respiratoires.
« Il a été intubé trois fois parce qu’il était vraiment malade », a déclaré Kylie. « Je les ai vus le réanimer une fois et c’était traumatisant. Ils ont aussi placé un défibrillateur dans sa poitrine pour son cœur, ce qui a permis de le sauver. »
Brenton a passé quatre mois en soins intensifs avant de se voir présenter une décision difficile. L’adolescent avait besoin d’une trachéotomie, un trou placé chirurgicalement dans son cou pour l’aider à respirer, car une autre intubation pourrait le tuer.
Terrifié, Brenton a refusé l’intervention. « Je lui ai dit que c’était son choix », a déclaré Kylie.
Il a reçu l’accord de l’équipe médicale, et malgré son refus de la trachéotomie, il s’est rétabli. Il n’a jamais aussi gravement malade depuis cet épisode.
Brenton a rencontré Chrissie en 2018, lorsque la famille a engagé une soignante pour l’aider à se doucher, s’habiller et manger, ce qui a permis à Brenton de rester chez lui et de vivre de façon indépendante.
« Ils se sont très bien entendus », a déclaré Kylie, et leur relation s’est rapidement transformée en véritable amour.
« Tout le monde est attiré par Brenton, tout le monde l’aime, beaucoup de personnes lui rendent visite, c’est juste une belle âme », a déclaré sa mère.
« Vous ne rencontrerez jamais quelqu’un comme Brenton. »
Chrissie a été la première à arriver à leur cérémonie de mariage le 12 août ; Brenton était en retard parce qu’il s’était épuisé lors d’une escapade festive en voiture avec des amis, mais la mariée, rougissante, lui a vite pardonné.
La congrégation savait que le couple était fait l’un pour l’autre.
« J’ai vu combien elle était belle et fantastique avec lui et comment il était avec elle », a déclaré Kylie, admettant qu’en tant que mère protectrice, elle a eu du mal à accepter Chrissie au début.
Aujourd’hui, Kylie fait l’éloge de sa belle-fille aimante pour son dévouement.
« Elle fait tout », dit Kylie, « le nourrir, l’emmener aux toilettes, l’habiller… »
« C’est mon mari et je l’aime », dit Chrissie. « Je n’ai besoin de l’aide de personne. »
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