Un homme atteint d’une maladie rare qui forme ses os à l’extérieur du squelette déclare : « Vous pouvez le faire »

Un jeune avocat atteint d’une maladie évolutive rare fait de son mieux pour vivre pleinement sa vie, alors que son corps malade est progressivement « enfermé dans un second squelette. »

Malgré sa maladie débilitante incurable (terme médical, ndr), il inspire les autres à garder la foi et à ne jamais abandonner.

Voici Ollie Collins, dont la devise est,« c’est difficile, mais c’est possible. »

À 18 mois, Collins, originaire de Brisbane, en Australie, a été diagnostiqué comme atteint de fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), une maladie neuromusculaire rare qui provoque un développement anormal du tissu conjonctif, entraînant une limitation des mouvements et des douleurs importantes, et dans les pires situations, les patients peuvent devenir grabataires.

M. Collins travaille comme avocat dans l’un des meilleurs cabinets de Brisbane, et il ne laisse pas son diagnostic de FOP l’empêcher de mener une vie pleine et prospère.

« Cette maladie fait que mes muscles, mes tendons et mes ligaments se transforment en os, et que de l’os se développe sur d’autres os et dans les articulations », a-t-il écrit dans un compte-rendu personnel publié sur Love What Matters.

« Je refuse d’abandonner. Je continue à me battre… Pour mettre la barre plus haut pour moi-même, et pour continuer à dépasser les objectifs que je me suis fixés. »

Collins, dont la condition a décliné au cours des dernières années, est déterminé à rester fort. En tant que défenseur des personnes handicapées, il s’efforce de reconnaître et d’aider les personnes ayant des besoins particuliers sur leur lieu de travail.

Il est reconnaissant envers son propre employeur d’avoir prévu des aménagements pour lui permettre de continuer à travailler malgré le déclin de son état, notamment en travaillant à distance depuis son domicile.

« L’handicapé est souvent considéré comme un moins-que-rien, ou comme un fardeau. Le fait est que nous sommes plus semblables que différents », a-t-il écrit. « Je ressens chaque jour un grand sentiment d’accomplissement parce que je suis employé et que je continue à travailler à temps plein malgré ma détérioration physique. »

Outre son emploi à temps plein, Collins aide également un réseau d’avocats handicapés.

« Ensemble, nous visons à promouvoir une plus grande participation des personnes handicapées dans le droit et à encourager les générations futures de personnes handicapées à essayer le droit », écrit-il.

« C’est très excitant de voir des initiatives comme celle-ci apparaître, et je suis très impatient de voir ce que nous pouvons faire. »
Sur le plan personnel, M. Collins a déclaré qu’il avait ses propres « défis » et que, pour faire face à leurs aspects négatifs, il se souvenait d’apprécier les petites « victoires de tous les jours. »

Récemment, Collins a dû réapprendre à manger en raison d’une croissance osseuse qui a limité les mouvements de sa mâchoire. Il dit que c’est embarrassant pour lui de manger en public, mais ses collègues ont été plus qu’aimables, disant qu’ils ne remarquent pas quand il tâtonne ou renverse de la nourriture.

« Même si je suis sûr que ce n’est pas vrai, dit-il, ils ont aussi dit qu’ils préféraient que je sois là plutôt que pas là. »

Cependant, bien qu’il se sente parfois un peu gêné, cet avocat travailleur n’a pas peur de se dépasser.

Enfant, Ollie a adopté une attitude optimiste grâce aux encouragements de ses parents. Il faisait du sport, du vélo, de la plongée sous-marine et du ski.

Malheureusement, au fur et à mesure que sa pathologie progressait, il était de moins en moins capable de poursuivre autant d’activités physiques. Mais il affirme que le fait de pratiquer ces activités pendant son enfance a fait une énorme différence dans sa façon de voir la vie.

« Nous devons avoir foi en nous-mêmes, et foi en nos amis, notre famille et nos proches », écrit-il.

« Je pense que souvent, les personnes handicapées sont tellement prises dans leur propre tête et avec leurs propres problèmes. »

Grâce à sa propre résilience et à sa vision optimiste de la vie, M. Collins espère encourager d’autres personnes handicapées.

« Je sais qu’il y a d’autres personnes handicapées qui vivent des expériences similaires à la mienne », a-t-il écrit à Love What Matters. « S’il vous plaît, rappelez-vous : vous pouvez le faire ! C’est difficile, oui, mais c’est possible. »

Par le biais de sa page Instagram, @imolliecollins, Ollie partage également des encouragements pour tous ceux qui cherchent un peu d’inspiration.

« Dès que nous décidons de sortir et de vivre, nous prenons des risques et parfois nous tombons », a-t-il écrit. « Mais il faut se relever, se brosser les dents, et continuer à vivre ! »