Être reconnaissant pour chaque jour a une signification réelle pour certains. Ce jeune couple a choisi de rester ensemble, tout en sachant que le chemin à parcourir serait difficile. Ils se battent chaque jour et chérissent vraiment le temps qu’ils ont ensemble.
Quand Hope est allée à un premier rendez-vous avec Steve Dezember II, elle a littéralement été charmée. « J’étais complètement sous son charme dès notre premier rendez-vous. Il avait allumé des bougies, faisait jouer du Frank Sinatra tandis qu’il faisait cuire des pattes de crabe », a-t-elle confié à PEOPLE.
Une chose qui avait retenu son attention, mis à part son charme, c’était la façon dont ses mains tremblaient quand il tentait d’ouvrir une bouteille. « Il était allé voir le médecin sept fois à ce moment-là, mais il ne savait pas ce qui se passait », mentionne Hope.
Quatre mois plus tard, en 2011, Steve a été diagnostiqué avec la terrible maladie de la sclérose latérale amyotrophique, communément appelée SLA ou la maladie de Lou Gehrig. Selon l’association de la SLA, cette maladie neurodégénérative progressive affecte les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. Il en résulte une faiblesse musculaire, des difficultés d’élocution et de déglutition et une diminution de la respiration.
Il avait déjà acheté une bague de fiançailles et avait prévu de faire une demande de mariage à Hope. Il a alors décidé de franchir le pas, mais avait quelques hésitations.
Il lui a dit : « Tu n’es pas obligée de rester avec moi, tu as entendu ce que le médecin a dit. »
Mais Hope avait une réponse : « Je ne partirai pas », avait-elle dit.
Ils se sont mariés deux mois plus tard, au moment où Steve était encore capable de marcher dans l’allée.
« C’est très étrange de se marier et de ne pas savoir combien de temps vous allez passer avec votre mari », a ajouté Hope.
L’état de Steve s’est graduellement détérioré et, en 2013, il avait besoin d’un tube inséré dans sa gorge, car il ne pouvait plus respirer naturellement. Malheureusement, c’était la dernière fois que Hope entendait sa voix.
Il a fait face à la mort à quelques reprises, mais le couple est déterminé à profiter de leur compagnie mutuelle aussi longtemps que possible. En association avec une équipe de tournage, ils ont même réalisé un documentaire sur le parcours de Steve avec ALS, disponible sur Amazon et iTunes.
Steve a pu communiquer avec PEOPLE en utilisant un ordinateur. Il a écrit : « Ce n’est pas facile de savoir que vous êtes sur le point de ne plus pouvoir bouger. C’est vraiment très difficile à gérer, mais je me sens plutôt optimiste pour avoir le pronostic que j’ai. Mes journées se déroulent à regarder les écureuils et, quand j’ai de l’énergie, je regarde la télévision et j’investis à la bourse. Hope est un ange, je suis si reconnaissant qu’elle soit à mes côtés tous les jours. »
Hope, qui a démissionné de son emploi de thérapeute en santé mentale pour devenir une aide à temps plein de Steve, est constamment à la recherche de nouvelles informations pour aider Steve. « Les médecins sont très pessimistes, mais nous n’acceptons pas cela », dit-elle. « Nous croyons toujours qu’il y a beaucoup d’espoir. »
Elle a également créé une page Facebook, HOPE for Steve, pour partager son histoire.
« La vérité est que nous sentons le poids de cette maladie, nous ne nions pas que c’est difficile et que c’est triste. Nous pleurons quand il perd une partie de sa motricité, mais nous sommes reconnaissants de ce qui reste », a ajouté Hope.
« Je me bats pour la guérison. Je me bats pour rester en vie jusqu’au jour où on trouvera un remède », dit Steve.
« En fin de compte, il est toujours là et nous pouvons encore passer nos journées ensemble », a ajouté Hope.
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Regardez la vidéo émouvante du parcours de Steve ci-dessous :
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