« La chanson la plus importante » : Céline Dion face à la maladie, le syndrome de la personne raide

Par Emmanuelle Bourdy
25 mai 2024 09:04 Mis à jour: 25 mai 2024 09:04

Atteinte du syndrome de la personne raide, Céline Dion raconte comment elle a affronté cette maladie, qui a mis un frein à sa carrière.

Dans un entretien accordé à Vogue et publié ce jeudi 23 mai, la chanteuse québécoise raconte comment elle a réagi face à la maladie, notamment lorsque les premiers symptômes se sont manifestés.

« Je ne voulais plus être courageuse »

En 2008, alors que Céline Dion effectuait son Taking Chances World Tour, elle a commencé à avoir des difficultés à contrôler sa voix. « Elle partait très loin dans les aigus, puis elle était prise de spasmes », explique-t-elle à Vogue. Après avoir consulté des otorhinolaryngologistes, ceux-ci ont examiné ses cordes vocales et lui ont dit qu’elles étaient « immaculées ». Après quoi, elle a éprouvé des symptômes de raideurs musculaires. « J’ai commencé à avoir du mal à marcher. Je m’accrochais aux choses », se souvient-elle.

En 2020, lorsque la pandémie de Covid a éclaté, l’artiste s’est dit que « l’univers ne faisait pas d’erreur » et elle a voulu « profiter de cette période et de cette occasion pour chercher ». « Après des années passées à jouer à cache-cache avec moi-même, mes amis, ma famille, mes enfants… je ne voulais plus être courageuse. Il était temps pour moi de faire preuve d’intelligence », poursuit-elle auprès du magazine de mode.

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« Je pouvais enfin suivre la vague au lieu de me battre contre elle »

Après avoir subi une batterie de tests approfondis, les médecins lui ont finalement diagnostiqué le syndrome de la personne raide (SPR), une maladie neurologique rare affectant le système nerveux central. Cette maladie provoque une rigidité progressive des muscles du tronc et des membres, associée à des spasmes musculaires. Cela peut sembler « étrange », raconte-t-elle, mais lorsqu’elle a enfin su de quel mal elle souffrait, elle était « contente ». « Je pouvais enfin suivre la vague au lieu de me battre contre elle », avait-elle alors pensé. En 2022, elle a décidé de partager cette information avec ses fans, en postant une vidéo sur Instagram. En parallèle, elle a été contrainte d’annuler les dernières dates de sa tournée mondiale.

Se demandant quelle était désormais sa mission, elle a déclaré dans les colonnes de Vogue : « Je suppose qu’aujourd’hui est le début du reste de ma vie », ajoutant : « C’est une chanson que je n’ai jamais chantée auparavant. Mais c’est la chanson la plus importante que je n’aurai jamais chantée. »

Son nouveau documentaire sera diffusé le 25 juin prochain

Ce jeudi 23 mai, la bande-annonce de son nouveau documentaire intitulé Je suis : Céline Dion, réalisé par Irene Taylor, a été dévoilée. Ce film, qui montre les moments les plus difficiles de la star dans sa lutte contre cette maladie, sera diffusé le 25 juin sur Prime Video.

Au cours des derniers mois, Céline Dion a multiplié les apparitions publiques. Elle a notamment fait une apparition surprise aux Grammy Awards, le 4 février dernier, lorsqu’elle a remis le prix du meilleur album à Taylor Swift.

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