La mort cérébrale est-elle vraiment la mort?

C’était en 1989, et elle était encore anesthésiste résidente, se souvient le Dr Heidi Klessig dans son livre « The Brain Death Fallacy » (« L’Idée fausse de la mort cérébrale », Ndlt).

Un jour, l’anesthésiste traitant lui a demandé de préparer un donneur d’organes en état de mort cérébrale pour une opération de prélèvement d’organes.

En examinant le patient, le Dr Klessig a été surprise de constater que l’homme ressemblait à tous les autres patients vivants gravement malades, et semblait même avoir meilleur mine que la plupart d’entre eux.

« Il était chaud, son cœur battait et les moniteurs indiquaient des signes vitaux stables », écrit le Dr Klessig. « Néanmoins, lors de l’examen au chevet du patient, il rencontrait tous les critères de la mort cérébrale et le neurologue l’a déclaré ‘mort’. »

L’anesthésiste traitant, qui supervisait le Dr Klessig, lui a demandé quelle anesthésie elle allait administrer au donneur pour l’opération.

Dr Klessig a répondu vouloir administrer un agent paralysant afin d’éviter que le donneur ne bouge pendant l’opération, ainsi que du fentanyl afin d’atténuer les réactions du corps à la douleur.

L’anesthésiste l’a regardée et lui a demandé : « Allez-vous donner quelque chose pour bloquer la conscience ? »

Le Dr Klessig était stupéfaite. Les bloqueurs de conscience sont administrés aux patients afin de s’assurer qu’ils ne sont pas éveillés et conscients lors d’une opération.

Lors de ses études, on lui a enseigné que les patients en état de mort cérébrale ne devraient pas être conscients. Outre le fait qu’ils ont un corps biologiquement actif, ils n’ont plus de conscience.

Elle l’a regardé et s’est dit : « Pourquoi ferais-je cela ? N’est-il pas mort ? »

Son anesthésiste traitant lui a demandé : « Pourquoi ne pas lui donner quelque chose pour bloquer la conscience, juste au cas où ? »

« Chaque fois que je me rappelle de son visage, j’ai un creux à l’estomac », a déclaré le Dr Klessig à Epoch Times. « Je me souviens de lui, me regardant par-dessus son masque […] J’étais très déroutée. »

« J’ai fait ce qu’on m’a dit et j’en suis très reconnaissante. »

La mort cérébrale est-elle une mort ?

Légalement, une personne en état de mort cérébrale est décédée, mais, techniquement, son corps est toujours en vie.

La mort cérébrale, également connue sous le nom de mort neurologique, est définie comme un état de coma permanent, où la personne ayant perdu les réflexes du tronc cérébral ainsi que sa conscience, ne peut pas respirer sans stimulus ou respirateur artificiel.

Pourtant, le cœur de cette personne peut battre, ses organes peuvent fonctionner, son corps peut lutter contre les infections, se développer et même porter un enfant à terme.

Bien que la personne ne présente aucun signe de conscience, certaines zones du cerveau peuvent encore fonctionner. Environ 50 % des patients en état de mort cérébrale conservent une activité dans l’hypothalamus, qui coordonne le système endocrinien du corps et régule la température corporelle.

Cependant, tout cela s’arrête si l’on met fin au maintien en vie.

C’est pourquoi les médecins s’interrogent vivement sur la question de savoir si la mort cérébrale est synonyme de mort.

Selon le Dr James Bernat, neurologue et professeur émérite à la Dartmouth Geisel School of Medicine, les personnes en état de mort cérébrale sont décédées puisque leur corps « ne fonctionne plus comme un organisme à part entière ». Sans les appareils de maintien en vie, ces personnes seraient décédées, a-t-il expliqué à Epoch Times.

Dans un article, le Dr Joseph Eble, radiologue, et le Dr Doyen Nguyen, ancienne hématopathologiste universitaire, affirment que la technologie ne peut que maintenir la vie, et non la générer, tout comme un homme mort ne peut respirer lorsqu’il est sous respirateur.

Un autre aspect de la mort cérébrale faisant débat concerne la capacité du patient à ressentir la douleur.

En Europe, un débat est en cours au sein de la communauté des anesthésistes afin de définir si les donneurs d’organes en état de mort cérébrale devraient recevoir des bloqueurs de conscience pendant le prélèvement de leurs organes.

Selon certains, des bloqueurs de conscience devraient leur être administrés au cas où les patients ressentiraient de la douleur. D’autres sont d’avis opposé. Étonnamment, la position des anesthésistes « ne se fonde pas sur l’affirmation selon laquelle les patients sont incapables d’éprouver de la douleur », mais plutôt sur la crainte que le public puisse douter du diagnostic de mort cérébrale, ont écrit les bioéthiciens Robert Truog et Franklin Miller (docteur en Philosophie) dans leur livre Death, Dying, and Organ Transplantation (La mort, le décès et la transplantation d’organes).

Le Dr Ronald W. Dworkin, chercheur et anesthésiste, a écrit dans un article sur le prélèvement d’organes qu’il avait choisi d’administrer des bloqueurs de conscience parce qu’il pensait que son patient « pouvait encore être un peu vivant, peu importe ce que cela signifie », a-t-il déclaré.

Selon Franklin Miller, qui est également professeur d’éthique médicale au Weill Cornell Medical College, la qualification de mort cérébrale est trompeuse. Lui et le Dr Truog, professeur d’anesthésiologie et directeur émérite du Harvard Medical School Center for Bioethics, pensent que les personnes en état de mort cérébrale sont vivantes, mais ne reprendront probablement pas conscience ni ne se rétabliront.

D’autres affirment que les patients en état de mort cérébrale pourraient se rétablir. Ce fut le cas célèbre de Jahi McMath, une jeune fille de 13 ans déclarée en état de mort cérébrale le 12 décembre 2013. Sa mère s’est opposée au diagnostic de mort cérébrale et a maintenu Jahi sous assistance respiratoire pendant quatre ans et demi. Bien que Jahi n’ait pas pu parler et n’ait jamais repris pleinement conscience, deux neurologues ont témoigné que, dans ses derniers jours, elle était dans un « état de conscience minimale ».

Selon des infirmières et des médecins, Jahi pouvait réagir à des instructions. Plus tard, un électroencéphalogramme (EEG) a détecté des signaux d’ondes cérébrales chez la jeune fille.

Une personne en état de mort cérébrale ne devrait présenter aucune activité EEG.

« Jahi McMath est l’exemple parfait d’une personne ‘correctement’ diagnostiquée en état de mort cérébrale, dont il a été prouvé par la suite avoir récupéré ses fonctions cérébrales », a déclaré le Dr Klessig. La jeune fille a été diagnostiquée comme indiscutablement en état de mort cérébrale selon les directives de l’époque et serait également diagnostiquée ainsi suivant les nouvelles directives, a-t-elle ajouté.

Comment la mort cérébrale est-elle évaluée ?

Selon les directives les plus récentes publiées par l’American Academy of Neurology (AAN) en 2023, la mort cérébrale est déterminée par une évaluation au chevet du patient.

Avant de procéder à l’évaluation de la mort cérébrale, une neuro-imagerie doit être conduite afin de s’assurer que le cerveau est endommagé.

« Si le scanner ou l’imagerie par résonance magnétique est normal, il faut demeurer très prudent et savoir qu’il peut s’agir d’une situation faussement positive », a déclaré à Epoch Times le Dr Panayiotis Varelas, l’un des coauteurs des lignes directrices 2010 de l’AAN et président du département de neurologie de l’Albany Medical College.

Une fois la lésion cérébrale confirmée, deux médecins procèdent à l’évaluation de la mort cérébrale. La réaction au stimulus de la douleur et les réflexes du tronc cérébral du patient sont évalués deux fois, à intervalle de 24 heures.

Si les deux tests sont positifs, les médecins procèdent à un test d’apnée – considéré comme le plus concluant – afin de vérifier si la personne a perdu ses réflexes respiratoires. Chez les enfants, deux tests d’apnée sont conduits, après chaque évaluation de la mort cérébrale au chevet du patient.

Lors du test d’apnée, le patient est débranché du respirateur pendant 10 minutes. Un tube transportant de l’oxygène pur est inséré dans les voies respiratoires. Si le patient ne respire pas de lui-même, il est considéré comme étant en état de mort cérébrale.

Le test d’apnée comporte plusieurs risques.

Par exemple, les personnes souffrant d’insuffisance respiratoire peuvent présenter des complications, notamment une hypotension sévère, une hypoxie et une arythmie cardiaque.

Chez un patient dont le cerveau est déjà endommagé, un test d’apnée peut aggraver l’état de la personne ou causer des dommages supplémentaires, a déclaré à Epoch Times le Dr Paul Byrne, pionnier de la néonatologie et spécialiste du traitement de nouveau-nés soupçonnés être en état de mort cérébrale. Un état de santé aggravé peut assombrir un diagnostic de mort cérébrale chez des personnes qui pourraient être en bonne voie de guérison.

Les erreurs de diagnostic sont possibles lors de l’évaluation de la mort cérébrale.

Le cas de Zack Dunlap en est un exemple. En novembre 2007, ce dernier a eu un accident de la route et a été déclaré en état de mort cérébrale à l’hôpital.

M. Dunlap a expliqué à Epoch Times avoir repris conscience à l’hôpital après avoir été déclaré en état de mort cérébrale, et avoir entendu ses amis et sa famille lui faire leurs adieux.

Il a essayé de crier et de bouger, en vain. Puisqu’il était enregistré comme donneur d’organes, un prélèvement d’organes a rapidement été programmé.

La famille a prié pour Zack à l’hôpital. Or, une cousine de ce dernier, qui est infirmière, ressentait que son heure n’était pas venue.

La cousine de Zack a effectué des tests supplémentaires sur lui. Lorsqu’elle a appuyé sous l’ongle de son pouce, ce dernier a tiré son bras de l’autre côté de son corps. Ce mouvement a révoqué le diagnostic.

Quelques jours plus tard, Zack a commencé à respirer de lui-même. Il est sorti de l’hôpital un mois plus tard.

Le Dr Varelas, qui a examiné les articles publiés dans les médias sur Zack Dunlap, a déclaré à Epoch Times que l’évolution de l’état de santé de Zack Dunlap était si positive qu’il soupçonne que certaines étapes de l’évaluation de la mort cérébrale ont pu être manquées.

Selon le Dr Varelas, si les médecins ont une expérience suffisante de l’évaluation de la mort cérébrale et suivent de près les directives de l’AAN, il ne peut y avoir de faux positifs.

Alors que son hôpital procède à 50 à 60 évaluations de la mort cérébrale chaque année, les plus petits hôpitaux situés dans des régions reculées n’en font que très peu. Par conséquent, il est possible que les médecins de ces hôpitaux puissent ne pas avoir suffisamment d’expérience, ne pas remarquer certains signes ou effectuer les étapes de l’évaluation dans le désordre, a-t-il ajouté.

Selon le Dr Bernat, le test d’apnée est souvent mal effectué.

En 2010, des neurologues ont mené une étude pour l’AAN afin d’évaluer tous les cas de rétablissement de mort cérébrale chez les adultes entre 1996 et 2009. Ils ont déterminé qu’il n’y avait « aucun rapport publié de rétablissement » de la mort cérébrale si les patients avaient été diagnostiqués correctement en utilisant les critères de diagnostic de la mort cérébrale de l’époque. Le cas de M. Dunlap n’a pas été évalué.

Pour compliquer encore les choses, plusieurs pathologies peuvent imiter la mort cérébrale. Il est impératif de les exclure avant d’entamer l’évaluation de la mort cérébrale.

Conditions de décès trompeuses

Les auteurs des lignes directrices 2023 de l’AAN conseillent de ne pas procéder à l’évaluation de la mort cérébrale en cas de conditions suivantes :

• Hypothermie (température corporelle basse)
• Maladies auto-immunes du système nerveux
• Surdose de drogues
• Empoisonnement

L’hypothermie thérapeutique, un traitement qui abaisse la température du corps, est couramment utilisée chez les patients qui ont été réanimés après un arrêt cardiaque. Des dispositifs de refroidissement sont appliqués pour aider le corps et le cerveau à récupérer et à guérir. Cependant, les patients hypothermiques peuvent mettre jusqu’à une semaine pour reprendre conscience.

Les maladies auto-immunes telles que le syndrome de Guillain-Barré, qui endommagent le système nerveux d’une personne, peuvent également priver celle-ci de ses réflexes et de sa conscience.

Le Dr May Kim-Tenser, professeure agrégée de neurologie clinique à la Keck School of Medicine de l’Université de Californie du Sud, a rapporté en 2016 le cas d’un patient atteint d’une forme de syndrome de Guillain-Barré qui avait été initialement diagnostiqué à tort comme étant en état de mort cérébrale.

Le patient a été admis à l’hôpital après avoir présenté des symptômes graves. En l’espace de quelques jours, il est devenu inconscient et ne réagissait plus, avait perdu ses réflexes du tronc cérébral et avait besoin d’un ventilateur pour respirer.

Aucun test d’apnée n’a été effectué. Si le patient avait été évalué de cette manière, il aurait échoué parce qu’il aurait été trop faible pour respirer, a déclaré le Dr Kim-Tenser.

Le patient a ensuite été transféré à l’hôpital du Dr Kim-Tenser, où on lui a prescrit des médicaments contre les maladies auto-immunes. Plus tard, il a repris conscience et a retrouvé certaines fonctions de ses membres.

Les surdoses d’opioïdes et de cocaïne peuvent également provoquer des signes de mort cérébrale. Par exemple, une surdose de baclofène, un relaxant musculaire, peut imiter la mort cérébrale.

« Les lignes directrices relatives à la mort cérébrale décrivent les mimétiques, mais pas nécessairement les moyens de les exclure. Un neurologue devrait être en mesure de les exclure par le biais de tests », a déclaré le Dr Kim-Tenser.

Conflits d’intérêts

« La mort cérébrale suscite un vif intérêt de la part des organisations qui coordonnent le processus de dons d’organes, des transplantologues et des patients inscrits sur les listes d’attente », a écrit le Dr Varelas dans un article de 2016 sur la mort cérébrale.

Environ 90 % des donneurs d’organes sont des personnes en état de mort cérébrale. En effet, la définition de la mort cérébrale permet aux chirurgiens de prélever des organes sains sans invoquer la « règle du donneur décédé ».

Selon cette norme éthique, les donneurs d’organes doivent être déclarés morts avant de conduire le prélèvement d’organes, et le prélèvement d’organes ne doit pas entraîner la mort du donneur.

Les organes ne peuvent pas être transplantés à partir de personnes biologiquement mortes, ce qui se produit lorsque le cœur d’une personne s’arrête et qu’elle ne peut pas être réanimée.

« Lorsque vous êtes biologiquement mort, la perte d’oxygène dans vos organes vitaux entraîne leur décomposition si rapide que vous ne pouvez pas faire don d’un organe », a déclaré le Dr Klessig.

Cela dit, des tissus comme la cornée, le cartilage, les os et la peau peuvent provenir de donneurs décédés. Le don d’organes vivants est également possible pour transplanter un lobe de poumon, de foie ou de rein.

Les médecins qui procèdent à l’évaluation de la mort cérébrale ne doivent pas participer au processus de prélèvement d’organes.

« Nous essayons de nous dissocier du processus de don d’organes », a déclaré le Dr Varelas. « Dans mon esprit, nous essayons de sauver la vie du patient. C’est l’objectif, car le serment d’Hippocrate est de ne pas nuire. »

Néanmoins, des conflits d’intérêts existent. Près de la moitié des auteurs des lignes directrices 2023 de l’AAN sur l’évaluation de la mort cérébrale ont fait état de conflits d’intérêts liés au processus de don d’organes.

Synonymiser la mort cérébrale avec la mort relève d’un manque de transparence, a déclaré M. Miller. Toutefois, il a indiqué ne pas considérer le prélèvement d’organes comme contraire à l’éthique tant que le donneur est bien informé.

Aux États-Unis, de nombreuses personnes s’inscrivent pour devenir donneurs d’organes lorsqu’elles demandent un permis de conduire. La plupart d’entre elles partent du principe que leurs organes ne seront prélevés qu’en cas de décès, explique le Dr Klessig.

« Ils se disent : ‘Si c’en est fait pour moi, autant prélever mes organes' », explique le Dr Byrne.

En réalité, leur statut de donneur peut entraîner le prélèvement de leurs organes en cas de « mort cérébrale », les membres de leur famille ne pouvant pas s’opposer au don.

Toujours un mystère

Le concept de mort cérébrale est apparu il y a un demi-siècle, quelques années après qu’une première transplantation d’organe ait été conduite avec succès.

La fin des années 1950 a marqué le début du prélèvement d’organes sur des personnes dans le coma. Toutefois, cette pratique était rare et ne faisait pas l’objet d’encadrement. À la même époque, des changements ont été apportés à la définition de la mort.

En 1959, les médecins français Pierre Mollaret et Maurice Goulon ont inventé le terme « coma dépassé », soit un « coma irréversible », comme un état synonyme de mort. Progressivement, la définition de « mort cérébrale », également appelée « mort du système nerveux », a graduellement été reconnue, et a conduit au prélèvement d’organes sur des patients diagnostiqués comme tel.

Le 3 décembre 1967, la première transplantation cardiaque conduite sur un humain a été réalisée avec succès par le Dr Christiaan Barnard au Cap, en Afrique du Sud, et a été un grand pas en avant pour la science. Le cœur avait été prélevé sur un patient ayant subi un traumatisme crânien. Le donneur ne présentait aucune activité cérébrale détectée par les scanners EEG ni n’avait de réflexes au niveau du tronc cérébral. Cependant, son cœur a continué à battre sous assistance respiratoire.

Le receveur a survécu pendant 18 jours avant de succomber à une pneumonie. Toutefois, son cœur a continué de battre correctement jusqu’à sa mort. Ce succès a marqué le début de la pratique de la transplantation cardiaque.

Un mois après l’opération historique du Dr Barnard, le Dr Norman Shumway a réalisé la première transplantation cardiaque humaine aux États-Unis, à l’hôpital Stanford, en prélevant le cœur d’un donneur en état de mort cérébrale.

Le chef interne qui l’assistait lui a demandé : « Pensez-vous que c’est vraiment légal ? »

« Nous verrons, je suppose », a répondu le Dr Shumway.

En août 1968, le comité ad hoc de la faculté de Médecine de Harvard a publié un article intitulé « A Definition of Irreversible Coma » (Une définition du coma irréversible) dans le Journal of the American Medical Association (JAMA).

Le coma irréversible y est défini comme un « nouveau critère de décès », devenu l’élément clé de la définition de la mort cérébrale.

Malgré cela, des doutes subsistent au sein de la communauté scientifique voulant que la définition ou l’évaluation de la mort cérébrale soit infaillible.

Au sujet du rétablissement de Zack Dunlap, le Dr Varelas a déclaré : « Je suis heureux que ce jeune homme ait survécu. » Selon lui, les prières de la famille pour Zack ont pu contribuer à sa guérison.

« Il existe des pouvoirs bien supérieurs à nos connaissances médicales – ou à leur absence », a-t-il dit.

« Le secret de la vie – y compris la définition de la vie – reste insondable et mystérieux », a affirmé le Dr Dworkin.

La nature ne permettra peut-être jamais « à quiconque de connaître le moment exact où la mort cérébrale devient une mort réelle », a-t-il ajouté.