La sœur de Céline Dion a fait le point sur l’état de santé de la chanteuse canadienne, déclarant qu’« elle n’a plus le contrôle de ses muscles ».
« Ce qui me brise le cœur, c’est qu’elle a toujours été disciplinée. Elle a toujours travaillé dur », a confié Claudette, la sœur de Céline, dans une interview accordée à 7 Jours.
« Il est vrai que dans nos rêves comme dans les siens, l’objectif est de revenir sur scène », a-t-elle ajouté. « À quel titre ? Je ne sais pas. » Selon une traduction, elle a poursuivi en disant que « les cordes vocales sont des muscles, et le cœur est aussi un muscle ».
Il y a environ un an, selon une vidéo sur Instagram, Céline Dion a confirmé qu’elle était atteinte du syndrome de la personne raide, un trouble neurologique rare qui touche une personne sur un million.
« Les spasmes affectent tous les aspects de ma vie quotidienne, causant parfois des difficultés lorsque je marche et ne me permettant pas d’utiliser mes cordes vocales pour chanter comme j’en ai l’habitude », avait dit Céline Dion à l’époque. « Je dois admettre que cela a été une lutte. Tout ce que je sais faire, c’est chanter ; c’est ce que j’ai fait toute ma vie. »
En mai, la chanteuse lauréate d’un Grammy Award a annulé sa tournée Courage World Tour en raison de cette maladie.
« Je suis vraiment désolée de vous décevoir tous une fois de plus », avait alors déclaré la chanteuse de 55 ans sur Instagram. « Je travaille très fort pour retrouver mes forces, mais les tournées peuvent être très difficiles même quand on va bien à 100%. Ce n’est pas correct pour vous de continuer à reporter mes spectacles et, même si cela me brise le cœur, il vaut mieux que nous annulions tout maintenant jusqu’à ce que je sois vraiment prête à remonter sur scène. »
Selon Claudette Dion, leur sœur Linda vit avec Céline dans la région de Las Vegas, où elle est soignée par des médecins spécialisés dans le syndrome de la personne raide.
Claudette a également dit au média français qu’il n’y avait pas assez de recherche pour traiter cette maladie rare. « C’est ce qui me perturbe le plus. Comme il s’agit d’un cas sur un million, les scientifiques n’ont pas fait beaucoup de recherches, car cela ne touche pas beaucoup de gens », a-t-elle dit.
Elle a donné des détails sur les symptômes, expliquant au magazine : « Vous savez que les gens se lèvent souvent la nuit à cause d’une crampe dans la jambe ou le mollet ? C’est un peu la même chose, mais dans tous les muscles. Il n’y a pas grand-chose que nous puissions faire pour la soutenir, pour soulager sa douleur. »
Qu’est-ce que le syndrome de la personne raide ?
Selon la Johns Hopkins Medicine, le syndrome de la personne raide, parfois appelé SPR, peut provoquer une « raideur musculaire progressive et des spasmes douloureux » déclenchés par des facteurs environnementaux tels que des températures froides, des bruits forts ou des mouvements.
« La gravité et la progression du SPR varient d’une personne à l’autre », selon l’Organisation nationale des maladies rares. « En l’absence de traitement, le SPR peut potentiellement évoluer vers une difficulté à marcher et avoir un impact significatif sur la capacité d’une personne à effectuer des tâches routinières et quotidiennes. Bien que la cause exacte du SPR soit inconnue, on pense qu’il s’agit d’une maladie auto-immune qui se manifeste parfois en même temps que d’autres maladies auto-immunes (par exemple, les maladies thyroïdiennes, le diabète, l’anémie pernicieuse [carence en vitamine B12] et le vitiligo).
Selon Yale Medicine, la plupart des personnes commencent à ressentir les symptômes entre 30 et 60 ans.
Les spasmes musculaires provoqués par le SPR peuvent être « très graves », a souligné le Dr Emile Sami Moukheiber du Stiff Person Syndrome Center de la Johns Hopkins Medicine, a rapporté CNN. « Les chutes à cause des spasmes intenses sont très fréquentes. Ces spasmes peuvent être précipités par un sursaut, des émotions fortes et le froid. »
« Plusieurs patients atteints de SPR souffrent d’une autre maladie auto-immune, comme le diabète de type 1, le vitiligo et l’anémie pernicieuse. « Le SPR est plus fréquent chez les personnes atteintes de certains types de cancer, notamment le cancer du sein, le cancer du poumon, le cancer du rein, le cancer de la thyroïde, le cancer du côlon et les lymphomes. Toutefois, la raison de ces liens n’est pas encore connue. »
Certains patients prennent un type de benzodiazépine, mais peuvent avoir besoin d’une dose plus élevée du médicament. Dans certains cas, les patients reçoivent une injection dans la colonne vertébrale ou une pilule appelée baclofène pour détendre les muscles.
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