Comme toute mère, Ebonie Bender était ravie d’être enceinte malgré tous les hauts et les bas que cela peut entraîner. Mais à la 24e semaine de sa grossesse, une échographie de routine a tout remis en question.
« Hmmm, le bébé n’a pas vraiment de liquide autour de lui », se rappelle la mère dans son blog. « Changement d’humeur instantané. Peur instantanée. Questions instantanées », a décrit la mère. Quelque chose n’allait pas du tout.
Ebonie a été diagnostiquée avec un débit diastolique terminal absent, ce qui, comme l’a expliqué le Dr Vinit Manuel, qui l’a traitée à l’hôpital St. Joseph de Phoenix, à KTAR, est « lorsque le flux sanguin est réduit ou inversé du placenta au bébé à naître, l’empêchant d’obtenir les nutriments dont il a besoin ».
Le bébé à naître, qui s’est fait appeler Kallie, ne grandissait pas et était en grave danger en restant dans le ventre de sa mère. Les médecins ont donc décidé de la mettre au monde prématurément, 15 semaines avant la date prévue, et elle pesait à peine 369 g à son arrivée. Mais ni elle ni ses parents n’ont abandonné, et Kallie a finalement réussi à rentrer chez elle.
Ebonie a déjà trois garçons, qui sont maintenant âgés de 18, 15 et 12 ans. Mais sa dernière grossesse n’était pas comme les précédentes. Une fois sa maladie rare découverte, il n’a fallu que trois jours aux médecins pour décider d’une césarienne et d’un accouchement précoce. « C’était la chose la plus effrayante à savoir, si elle était née plus tôt et plus petite encore que les 13 onces que nous pensions qu’elle pesait, alors quelles étaient ses chances de survie », a-t-elle dit.
Ebonie vivait pratiquement au 5e étage de l’hôpital Saint-Joseph dans le service des grossesses à haut risque. Ce séjour a été suivi d’une période tout aussi difficile après la naissance de Kallie. Elle ne mesurait que 26 cm de long, plus courte qu’une poupée Barbie moyenne, et elle avait un problème cardiaque qui nécessitait une intervention chirurgicale.
« Mais elle était là… et avec Dieu à ses côtés, Kallie Skye était prête à se battre pour sa vie ! » a écrit Ebonie. Les bébés nés aussi tôt et aussi petits que Kallie ont généralement un taux de survie très faible, compris entre 9 et 17 %, selon les données d’une enquête mondiale.
Les défis étaient nombreux. Elle avait un problème cardiaque typique des prématurés qui nécessitait une intervention chirurgicale. « Les médecins n’étaient même pas sûrs que leur équipement serait assez petit pour intuber Kallie », a expliqué Ebonie sur une page GoFundMe qu’elle avait créée pour aider à couvrir les coûts du séjour de 150 jours de Kallie à l’USIN. Puis, il y a eu le problème du besoin d’oxygène constant de Kallie pour aider ses poumons sous développés à se maintenir. En outre, elle a connu des périodes de rejet du lait maternel et du lait maternisé.
Ebonie et son mari, Dameon, ont réussi à faire face aux difficultés en apprenant davantage sur l’état de Kallie. « L’éducation nous a aidés à rester plus calmes, chaque jour était un nouveau voyage, et nous étions super excités pour elle », a dit Dameon à KTAR.
« Au cours des derniers mois, c’était incroyable de la voir grandir et de voir comment elle se serait développée dans l’utérus », a dit maman Ebonie.
Ebonie a créé un compte Instagram pour son bébé, ce qui l’a aidée à suivre les étapes impressionnantes que sa fille a franchies. À 37 jours, les parents ont enfin pu tenir Kallie dans leurs bras en toute sécurité, ce qui signifiait beaucoup pour eux.
Le Dr Vinit Manuel, qui a supervisé le parcours miraculeux de Kallie de l’accouchement à sa sortie éventuelle de l’USIN, a félicité les parents pour leur détermination, alors qu’ils s’étaient occupés constamment de leur enfant malgré le fait qu’ils vivent à une quarantaine de minutes de l’hôpital, dans la banlieue de Gilbert. Manuel a déclaré au Daily Mail : « Ils ont été impliqués dès le premier jour, étant au chevet du bébé, faisant des contacts peau à peau, faisant la lecture au bébé, jouant de la musique. »
« Ce n’est pas facile à quantifier, mais la recherche a montré que plus les familles s’impliquent, plus les bénéfices [pour le bébé] sont énormes. »
En plus de faire tout leur possible pour aider Kallie à aller mieux, ses parents ont souvent profité de l’occasion pour lui exprimer leur gratitude.
Maintenant, la famille a le luxe d’avoir enfin leur bébé à la maison. Bien que ce ne soit pas la fin du combat de Kallie, les médecins disent qu’elle n’a aucun problème durable lié à l’état d’Ebonie et qu’elle devrait se développer normalement. Le bébé a finalement réussi à atteindre 3 kg, et les Benders sont optimistes quant à l’avenir.
« Nous sommes impatients d’avoir plus d’indépendance et de créer de nouveaux souvenirs en tant que famille de cinq personnes », a dit Ebonie à KTAR.
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