Le mois dernier, la ville de Dysart, en Iowa, a vécu une occasion très spéciale lorsque, contre toute attente, les jumelles les plus prématurées au monde ont fêté leur deuxième anniversaire.
Kambry et Keeley Ewoldt sont des jumelles identiques nées le 24 novembre 2018. Cependant, leur mère, Jade Ewoldt, avait en fait une date de naissance prévue pour le 29 mars 2019, ce qui signifie qu’elles sont nées vers la 22e semaine de la grossesse.
Selon USA Today, à la naissance, elles ne pesaient qu’environ 448 g et 490 g, respectivement. Elles sont venues au monde en luttant pour survivre, passant les quatre premiers mois de leur vie dans l’unité de soins intensifs néonatals de l’hôpital pour enfants Stead de l’université de l’Iowa, après quoi elles ont été autorisées à rentrer chez elles.
Le Livre Guinness des records les a reconnues comme les jumelles les plus prématurées au monde et a rapporté leur premier anniversaire. Leur survie a été décrite par les médecins comme « miraculeuse ».
Les jumelles, heureuses de fêter leur deuxième anniversaire, n’ont probablement pas réalisé que, à la naissance, c’était une étape qui était loin d’être garantie.
Jade Ewoldt, déjà mère de deux enfants, Koy et Kollins, savait qu’avoir des jumelles était risqué. Malheureusement, les risques se sont matérialisés et, à 16 semaines, les médecins lui ont dit que ses filles étaient atteintes du syndrome de transfusion fœto-fœtale (STFF), où elles partageaient leur sang par des vaisseaux sanguins dans l’utérus. Cette maladie peut être mortelle si elle n’est pas traitée.
« Le [STFF] est également très rare », a dit à AP en janvier 2019 le Dr Jonathan Klein, néonatologiste et directeur médical de l’unité de soins intensifs néonatals de l’hôpital. « Beaucoup de patients décèdent avant même leur naissance. »
Une opération a été effectuée à 17 semaines à Cincinnati, et les jumelles sont nées un mois plus tard, le 24 novembre.
Leur hospitalisation au cours des mois suivants signifiait un aller-retour de deux heures presque tous les jours pour Jade depuis son domicile à Dysart. Elle dit qu’elle fonctionnait en « mode de survie ».
« C’était difficile de quitter l’unité de soins intensifs néonatals en sachant que je devais compartimenter ma vie », a-t-elle dit. « Laisser les jumelles, sachant que je ne pouvais pas les ramener à la maison était douloureux. Ensuite, je [rentrais] à la maison pour être avec mes autres enfants et je m’arrêtais de penser aux jumelles quand j’étais avec eux. »
La naissance précoce des jumelles signifiait aussi que leur fonction pulmonaire ne s’était pas complètement développée in utero. Les jumelles ont été diagnostiquées d’une dysplasie broncho-pulmonaire sévère, une maladie pulmonaire chronique rendant la respiration difficile.
Jusqu’en novembre de cette année, elles ont eu besoin d’oxygène par les canules nasales. Leur développement pulmonaire s’est cependant « extrêmement bien déroulé », a dit le Dr Klein au Des Moines Register.
Il a ajouté : « Je considérerais chaque fois que des bébés comme celui-ci sur le point de survivre survivent, que c’est une situation assez incroyable, et c’est un énorme dévouement pour une grande équipe. »
La vie a continué à surprendre la famille Ewoldt même après l’arrivée au foyer des jumelles. Les jumelles étant si prématurées, elles étaient plus susceptibles d’être malades et ont dû être hospitalisées six fois l’an dernier pour un simple rhume.
« Avoir le nez qui coule pour vous ou moi, ce n’est rien. Mais, dans leur cas, elles se retrouvent aux soins intensifs », a confié Jade.
Maintenant que la pandémie est là, bien que la famille prenne déjà des précautions contre toute maladie en restant la plupart du temps à l’intérieur, Jade sait que ce n’est pas parfait, mais au moins ils sont tous ensemble.
« Je me sens toujours tiraillée entre les deux groupes d’enfants, mais au moins je sais que les enfants plus âgés peuvent faire des choses normales et que les jumelles peuvent rester en bonne santé et je n’ai pas à choisir entre les deux », a-t-elle dit.
Novembre a été un mois important pour la famille, étant le mois de l’anniversaire des jumelles et celui de leur sœur aînée, Kollins, qui a eu 5 ans le 30 novembre. La Journée mondiale de la prématurité, créée par la Marche des dix sous pour soutenir les familles de bébés prématurés, a également eu lieu le 17. De plus, novembre est le mois de la sensibilisation à la prématurité.
Malheureusement, c’est aussi le mois où Jade a perdu sa sœur dans un accident de voiture, l’année dernière, le jour de l’anniversaire de Kollins. L’anniversaire des jumelles lui a été dédié.
Avec près de 10 000 amis sur Facebook, Jade espère que leur expérience du STFF pourra toucher et soutenir les familles qui vivent des difficultés similaires.
« Si notre histoire peut aider à sauver un autre bébé, alors il est vraiment important de continuer à partager », a-t-elle dit.
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