Maïa est âgée de 20 mois, elle est originaire d’Olivet dans le département du Loiret, en région Centre-Val de Loire. Elle est atteinte d’une maladie rare, elle est en attente « urgente » d’une greffe de moelle osseuse.
Maïa est une petite fille qui vit depuis deux mois dans une cage en plastique de quatre mètres carrés, elle se trouve dans une chambre de l’hôpital Trousseau à Paris.
Elle est en attente d’une greffe de moelle osseuse. Le temps est limité car si elle n’arrive pas dans les deux mois, ses chances de survie vont être fortement réduites.
Cela a commencé en l’année 2018, la petite Maïa est saisie de fortes fièvres en série entre les mois d’avril et mai. Les médecins ne trouvent rien d’alarmant chez la fillette. Mais son cas continue de s’aggraver et des plaques rouges surviennent sur ses bras.
Ses parents décident alors de l’emmener aux urgences : « En vingt minutes, le diagnostic tombe. On apprend qu’elle avait une maladie grave », explique Lucile Groisy, la maman.
La fillette est hospitalisée
Le 1er juin, Maïa est hospitalisée pour une aplasie médullaire idiopathique. Son quotidien se rime à des transfusions de sang et de plaquettes car sa maladie l’empêche d’en produire.
L’aplasie médullaire idiopathique est une maladie rare qui concerne une centaine de cas par an en France, dont une dizaine d’enfants.
Afin que son état s’améliore, la fillette a besoin de toute urgence d’un don de moelle osseuse d’ici deux mois. Un temps extrêmement court car plus le temps passe et plus les chances de réussite de greffe diminuent.
Le profil recherché est extrêmement précis
À cause du typage HLA, le profil recherché est précis. Ses origines françaises et népalaises l’obligent à trouver une personne métissée, d’origine européenne et asiatique et cela compliquent la recherche d’un donneur compatible.
« C’est différent du groupe sanguin. Il faut 90 %, au minimum, de compatibilité pour envisager la greffe sans avoir un risque de rejet. C’est pour cela que c’est très compliqué : très peu de personnes peuvent être compatibles. Même si tous les Français étaient inscrits, seules quelques personnes pourraient la sauver », souligne la maman.
1 chance sur 1 million de trouver un donneur
Lucile Groisy s’est lancée dans la recherche de don de moelle osseuse compatible avec sa fille : « Ça ne sauvera pas forcément Maïa, mais ça pourra peut-être sauver quelqu’un d’autre. Une petite Célia, qui a d’autres origines, est arrivée la semaine dernière dans le même hôpital avec la même maladie. Il faut que les gens aient conscience que leurs dons peuvent sauver des vies ».
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