Afin d’améliorer la communication des personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique et ne pouvant plus parler ou écrire, une startup propose maintenant une tablette connectée aux yeux du malade.
Le 21 juin est bien connu pour la fête de la Musique, mais moins en tant que journée internationale de la maladie de Charcot. Cette maladie neurodégénérative se caractérise par une paralysie progressive de tous les muscles. Bras, jambes, langue… le malade finit par ne plus pouvoir communiquer.
Cette pathologie touche 8000 patients en France. Avec une espérance de vie de cinq ans maximum, il n’existe pas encore de remède…
« Ça leur redonne espoir »
Afin d’adoucir l’inévitable échéance de fin de vie, l’entreprise JIB, basée à Saint-Mandé (Val-de-Marne), a développé une tablette qui permet aux patients de communiquer par commande oculaire.
« Le handicap devrait être un enjeu de société, peu importe qu’on soit concerné ou non, juge Thomas Groell, le fondateur de JIB sur Le Parisien. Il y a de plus en plus de start-up qui se développent autour du handicap ces dernières années. On peut faire beaucoup de choses grâce à la technologie. »
La tablette est connectée à une caméra oculaire couplée à plusieurs logiciels de communication. Mais le kit, formé de la tablette, la caméra et un bras de support, a un coût : 7000 euros, pouvant être pris en charge en partie par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). « En France il y a de l’aide, et c’est une bonne chose, mais c’est beaucoup trop long, déplore l’équipe. Le temps de traitement des dossiers fait que la maladie d’un patient a parfois trop évolué pour qu’il puisse utiliser la solution une fois qu’il est en mesure de la financer ».
Aujourd’hui, 150 personnes sont déjà équipées en France et leur quotidien s’améliore. « Quand on arrive dans les familles et que ça fonctionne, il y a un vrai soulagement. Ça leur redonne espoir », constate Camille Cabot, ergothérapeute chez JIB.
Benjamin Abric a été diagnostiqué en 2016. Cet ancien médecin radiologue de 50 ans ne peut plus utiliser ses doigts mais s’exprime encore oralement. « Je ne pouvais plus utiliser mon téléphone portable. Depuis deux mois que j’ai ce dispositif, j’ai accès à ma banque, je fais mes courses en ligne, je lis les nouvelles. J’ai retrouvé une vie sociale », témoignage-t-il sur Le Parisien.
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