Ce samedi 11 septembre 2021 à Marseille, quatre « enfants de la lune », une maladie qui se traduit par une hypersensibilité aux rayons ultraviolets, ont fait une expérience inoubliable ; un baptême de plongée dans les calanques, de nuit.
Le club de plongée Moultiploufs avait organisé une plongée quelque peu exceptionnelle, ce samedi 11 septembre. En effet, des membres du club ont emmené quatre enfants de la lune – une maladie orpheline incurable les empêchant de s’exposer aux rayons UV du soleil et les obligeant à s’équiper d’un masque de protection pour sortir – dans les calanques marseillaises pour un baptême de plongée nocturne.
Une expérience qui procure aux enfants « un véritable sentiment de liberté » !
« C’est parfois difficile comme organisation, mais on aime bien les défis », explique Jean-Claude Stefani qui a emmené le petit groupe sur son bateau, au large de la baie des Singes, dans le parc national des Calanques, rapporte France 3 Provence-Alpes-Côte d’Azur.
Vers 21 heures, les quatre enfants de la lune ont pu enlever leur protection, le soleil étant couché. « C’est l’une des rares fois où ils peuvent sortir sans protection, ce qui procure un pur bonheur à ces jeunes », explique Wafa Chaabi, la mère d’une enfant atteinte de cette maladie génétique rare dont le nom scientifique est xeroderma pidementosum. Le vice-président du club avait également indiqué que cette expérience procurerait aux enfants « un véritable sentiment de liberté ».
De nuit, l’exercice est « encore plus impressionnant »
« La première immersion suscite souvent de l’appréhension », précise le moniteur de plongée. À cela s’ajoute le fait que cette expérience se déroulait « en pleine nuit », rendant l’exercice « encore plus impressionnant », souligne-t-il à France 3. Wafa Chaabi indique encore que « c’est important de permettre à ces jeunes de pratiquer ce type d’activités, en particulier après l’année difficile qu’ils ont passée avec la crise sanitaire. Il faut se donner les moyens d’adapter les choses, et montrer qu’il est possible de rompre l’isolement des personnes atteintes ».
Évidemment, si ces enfants ont pu vivre une telle expérience, c’est notamment grâce à l’important dispositif mis en place pour l’occasion, aussi bien en termes de moyens humains, logistiques et techniques, la zone étant éclairée avec des lampes LED pour une meilleure visibilité. Toujours est-il que les quatre enfants ont réussi à dépasser leurs craintes.
Même si la maladie des enfants de la lune se décline en différents stades, s’ils sont exposés aux rayons du soleil, ils peuvent alors développer des cancers cutanés, des troubles oculaires, ou encore neurologiques et moteurs, précise France 3 Provence-Alpes-Côte d’Azur.
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