Une fillette de deux ans et demi originaire du petit village rural d’Alatana, en Russie, n’a pas pu entrer à la maternelle car sa tête et ses mains déformées « feraient peur à ses camarades de classe ».
Le cas de la petite Sofia Gizatullina, de la République de Bachkirie en Russie, est rapidement devenu un problème national, obligeant les autorités sanitaires à offrir une assistance d’urgence à la famille.
Sa mère, Svetlana Zakharova, a assuré qu’elle était déjà habituée à l’attitude « spéciale » dont beaucoup font preuve envers sa fille, car elle est née avec une déformation des os du crâne. Sofia a aussi les doigts et les orteils soudés, et c’est supposément pour toutes ces raisons ce qu’elle n’a pas été autorisée à entrer à la maternelle, a rapporté NTV le 20 septembre.
« Il faut d’abord l’opérer (…) et [ensuite] elle pourra aller à la maternelle comme une enfant normale », ont-ils dit à la mère, selon que celle-ci a rapporté.
Après le communiqué de presse de la semaine dernière, les responsables de la santé ont rendu visite à la famille et lui ont assuré qu’elle pourrait aller à l’école après plusieurs opérations chirurgicales.
Selon NTV, Sergei Mikhailov, le grand-père de la petite fille, a indiqué qu’on leur avait dit qu’ils allaient faire les opérations beaucoup plus tôt, mais « ils ont gardé le silence » par la suite, et la fille est en train de grandir avec les malformations sans pouvoir interagir avec les autres enfants.
« Plus tôt elle éprouvera les réactions, plus il lui sera facile de faire face aux conditions dans lesquelles elle vit et grandit. Plus elle aura de réactions, plus il lui sera facile de s’accepter telle qu’elle est », a déclaré la psychopédagogue Ekaterina Belan à NTV.
La presse avait déjà rapporté que la famille ne recevait pas l’aide nécessaire, alors plus tard, le président de la République de Bachkirie, Radiy Khabirov, a déclaré qu’il suivrait personnellement le cas de la fillette dans le futur.
Après l’enquête, le ministère de la Santé de Bachkirie a envoyé la petite fille à Moscou pour qu’elle y reçoive les traitements nécessaires qui lui permettront de grandir et de se développer avec d’autres enfants de son âge, a rapporté NewsBasch le 21 septembre.
Les autorités de Bachkirie, de leur côté, ont promis de trouver un nouveau logement pour la fillette et ses parents avant l’hiver.
Le 23 septembre, Sofia était déjà à Moscou où on l’a vue « amusée et détendue, marchant dans le couloir de l’hôpital, souriant en même temps à ceux qui l’entourent », a rapporté Bash.
Elle avait une longue liste de spécialistes à qui rendre visite, à commencer par le généticien. La mère a indiqué qu’elle était sûre que sa fille serait bientôt capable de bouger les doigts.
« Ils ont dit qu’il n’y aura pas qu’une seule opération, mais plusieurs. Peut-être que les tissus ne suffiront pas, ils chercheront un donneur », a déclaré la mère à Bash.
La petite fille a été hospitalisée à l’Hôpital clinique républicain pour enfants de Moscou, où les médecins lui ont diagnostiqué un syndrome génétique qui est très rare et qui touche un nouveau-né sur 100 000.
« En pratique, c’est très rare pour un médecin. De plus, avec ce syndrome, il existe un ensemble complexe de troubles impliquant des spécialistes de différents profils. Des circonstances peuvent survenir, ce qui nécessitera une enquête plus approfondie », a déclaré Bash Rustam Bayramgulov, chef du service d’hématologie de l’Hôpital clinique républicain pour enfants, à Bash Rustam Bayramgulov.
Dans une entrevue à la radio de Moscou, le chef de l’administration de la région de Sterlitamak, Ildar Gazizov a pour sa part refusé d’admettre la petite Sofia Gizatullina à la maternelle, selon ce que NewsBasch a rapporté.
M. Gazizov dit que le père travaille et reçoit un salaire de plus de 20.000 roubles (environ 285 €). « Pour l’argent, il n’y a pas de problème », a-t-il assuré. « Ils entretiennent toujours leur ferme : deux vaches, quatre veaux, un cheval. Il a également déclaré que la mère a reçu « 23,6 mille roubles (335 €) pour handicap. »
Tout le monde espère que Sofia rentrera bientôt à la maison et ira à la maternelle pour jouer avec d’autres enfants.
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