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En 2018, Marie et Corentin sont partis pour un voyage autour du monde d’un an, entre autres parce que la femme de 36 ans est atteinte d’un syndrome qui entraîne la perte graduelle de la vue et de l’audition. Leur aventure a fini par devenir leur nouveau mode de vie et ils sont maintenant semi‑nomades.
Atteinte du syndrome d’Usher, Marie a déjà perdu 70 % de son audition et 80 % de son champ visuel. Au niveau de la vision, concrètement, c’est un peu comme si elle regardait en permanence à travers un tube, ce qui ne lui permet pas de voir le sol ni ce qu’il y a sur les côtés. Ces handicaps ne l’ont pas empêché de répondre à un grand besoin de voyager qu’elle avait depuis toujours.
De son côté, Corentin avait un ras‑le‑bol de la vie qu’il menait, travaillant 11 mois par an pour n’avoir qu’un mois de vacances. En tant que développeur dans l’informatique, il gagnait pourtant bien sa vie.
Six mois après leur rencontre en 2017, le couple a commencé à préparer un projet de voyage qui devait durer une année. Ils ont tout vendu, acheté un van qu’ils ont appelé Sam, l’ont équipé, et sont partis le 15 juin 2018. Quatre ans plus tard et avec 89 000 km au compteur, ils sont devenus semi‑nomades : ils voyagent la plupart du temps, avec des pauses pour revenir en France comme saisonniers ou encore à cause de la crise sanitaire.
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Prendre le temps de mémoriser les paysages
L’état de santé de Marie continue à se détériorer progressivement et elle ne sait pas si un jour il y aura un traitement possible au syndrome d’Usher, mais ce dont elle est sûre, c’est qu’elle n’aura aucun regret si un jour elle devient totalement aveugle.
« J’aurai emmagasiné beaucoup de souvenirs visuels. Je ne me sentirai pas frustrée. Corentin a fait beaucoup de photos, alors il pourra me les décrire et ça me parlera, vu qu’on aura vécu tout ça », assure la trentenaire à France 3. « Quand je vois un paysage, je prends le temps de le regarder, de le mémoriser », ajoute‑t‑elle, au micro de RTL.
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Les troubles de vision de Marie ont amené Corentin à apprendre à vivre avec, tout comme la jeune femme a su s’y adapter en grandissant avec ce syndrome. « On a appris à vivre avec ça tous les deux (…) et finalement on est un peu en symbiose », remarque‑t‑il à Allo docteurs.
Par exemple, lorsqu’ils marchent, Marie donne toujours le bras à Corentin qui la guide et lui fait signe quand il y a un obstacle. « Ça me fait penser à un couple de danse, par exemple en valse, il y a toujours un meneur, c’est comme si Corentin était le meneur et moi je suis le mouvement », remarque la trentenaire.
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Le couple profite aussi de l’attention des gens sur leur aventure pour faire connaître le syndrome d’Usher et faire de la sensibilisation sur le handicap, entre autres dans les écoles.
« On travaille de sorte à gagner juste ce dont on a besoin »
Vous allez sûrement vous poser la question que tout le monde leur pose : comment font‑ils pour financer leurs voyages ? Tout d’abord, ils ont grandement réduit leur train de vie et vivent avec un budget d’environ 1 000 € par mois pour deux, ce qui inclut l’essence qui leur coûte en moyenne 400 €. Corentin avait aussi des économies qui leur ont permis d’acheter un van neuf grâce auquel le couple ne paie ni hôtel, ni restaurant, ni camping puisqu’ils ont tout, même une douche, dans 5 m2.
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Ils travaillent l’été comme saisonniers, ce qui leur permet de payer une partie de leurs dépenses annuelles, et en temps qu’auto‑entrepreneurs, ils écrivent aussi des articles, illustrés des photos de Corentin, pour plusieurs publications.
« On consomme moins, on travaille de sorte à gagner juste ce dont on a besoin et on a beaucoup plus de temps pour nous », résume Corentin. « Beaucoup de personnes nous disent qu’elles attendent la retraite pour se lancer. Nous, on est très heureux de ne pas l’avoir fait plus tard », ajoute‑t‑il.
Pour suivre les aventures de Marie et Corentin : souriresautourdumonde.com.
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