Un père de quatre enfants du Tennessee est décédé après avoir été atteint d’une maladie dégénérative rare du cerveau qui lui a été diagnostiquée il y a environ un an.
Tony Gibson, 33 ans, est décédé le 30 janvier, dans un centre de vie assistée près de chez lui, entouré de sa famille. Les médecins du Centre médical de l’Université Vanderbilt lui ont diagnostiqué la maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ), qui est connue comme une forme humaine de la maladie de la vache folle. La maladie touche une personne sur un million par an dans le monde.
L’histoire de Tony a été rapportée pour la première fois par les médias locaux en décembre de l’année dernière lorsque son épouse a tenté de sensibiliser les gens à la maladie.
Sa femme Danielle, 33 ans, a dit qu’elle avait commencé à remarquer que quelque chose n’allait pas chez son mari il y a plus d’un an quand il a commencé à avoir des pertes de mémoire rapides, peut-on voir sur un site Web de crowdfunding (financement par la foule).
« Il devenait si confus que je devais étiqueter les pièces de notre maison », dit-elle. Après un mois de tests au Vanderbilt University Medical Center, Tony a reçu un diagnostic de cette maladie mortelle, qui est actuellement incurable. On lui a donné de six à douze mois à vivre.
« Je n’arrivais pas à y croire. Je ne m’attendais pas à quelque chose comme ça, je n’en avais jamais entendu parler », a dit Danielle au magazine PEOPLE.
Danielle a dit au magazine que pendant les derniers jours de Tony, il était incapable de marcher, de parler ou de communiquer. Mais elle a dit que son mari s’est battu jusqu’à son dernier souffle.
« J’avais le cœur brisé. Je sens un trou vide. Tout me fait penser à lui. Chaque fois que je regarde nos bébés, je me dis qu’ils ne le connaîtront jamais », dit-elle.
Juste un jour avant sa mort, Danielle a posté une vidéo d’elle chantant Amazing Grace, l’hymne préféré de Tony, à côté de son chevet.
Dans une récente mise à jour sur GoFundMe, Danielle a remercié tous ceux qui ont aidé sa famille à traverser cette période difficile.
« Je voudrais demander des prières de force et de paix, spécialement pour nos filles. Tony a toujours été si fort. Il a livré un sacré bon combat », a-t-elle écrit. « Nos cœurs sont brisés, mais nous sommes réconfortés de savoir que ce combat est terminé. »
Selon le National Institute of Neurological Disorders and Strokes, il y a environ 350 cas de cette maladie par année aux États-Unis. La maladie apparaît habituellement plus tard dans la vie, vers l’âge de 60 ans, et environ 70 pour cent des individus meurent dans l’année qui suit.
Les médecins ont dit à Danielle à l’époque qu’il était rare que la maladie ait affecté quelqu’un à un si jeune âge, a rapporté Fox 2.
Au début de la maladie, les patients présentent des troubles de la mémoire, des changements de comportement, un manque de coordination et des troubles visuels. Au fur et à mesure qu’elle progresse, la détérioration mentale devient prononcée et des mouvements involontaires, la cécité, la faiblesse des extrémités et le coma peuvent survenir, selon l’institut.
La forme la plus courante de la MCJ est sporadique, il n’existe aucun facteur de risque connu de la maladie. Elle représente 85 pour cent de tous les cas. Parmi les autres formes de MCJ, mentionnons la forme génétique, qui est transmise par les membres de la famille, et la forme acquise, qui est transmise par l’exposition au cerveau ou aux tissus du système nerveux.
La page GoFundMe que Danielle a créée l’an dernier pour aider à couvrir ses dépenses a permis de recueillir plus de 7 700 $ (6 782 €) sur un objectif de 10 000 $ (8 800 €), qu’elle s’était fixé le 5 février.
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