Un photographe de Linwood, au New Jersey, a décidé de réaliser une série de photographies d’enfants qui ont tous une chose en commun — ils ont tous été diagnostiqués porteurs de la trisomie 21, une maladie génétique qui survient avec la présence d’une copie supplémentaire du chromosome 21.
La photographe Julie Willson a toujours voulu saisir la beauté des enfants atteints de trisomie, puisque sa propre sœur, Dina, est née avec cette maladie. En grandissant, Julie croit que sa vie a été « bénie » par le fait d’avoir sa sœur, Dina, autour d’elle.
« Dina était la meilleure chose qui soit jamais arrivée à notre famille », a confié Julie, selon des propos rapportés par BoredPanda. « Elle nous a appris ce qu’est le véritable amour inconditionnel et comment vivre sans soucis. Elle illuminait n’importe quelle pièce dans laquelle elle entrait, et les gens étaient toujours attirés par sa personnalité douce mais entêtée. »
Malheureusement, Dina est décédée en janvier 2011 à l’âge de 35 ans d’une insuffisance cardiaque congestive. « Quand j’y repense, mon esprit va automatiquement à mes souvenirs d’enfance avec elle », écrit-elle. « De bons souvenirs avec elle. »
La motivation de Julie derrière ses photographies d’enfants trisomiques est d’aider les autres à comprendre et à apprécier les personnes atteintes de cette maladie, et à voir leur beauté.
« Je voulais être capable de transformer mes idées de photos en art qui capturerait la vraie beauté de ceux qui ont des besoins spéciaux. Rien ne m’apporte plus de joie que d’être entourée de personnes atteintes de trisomie 21. Tout en eux me fait sourire », écrit-elle.
Elle voulait « faire changer les mentalités ».
Comme on pouvait s’y attendre, la séance photo du 11 octobre 2015 a rappelé à Julie de bons souvenirs de Dina.
« Certains enfants se sont montrés heureux comme toujours, d’autres débordés, d’autres méchants et d’autres encore têtus », a-t-elle confié à The Mighty. « Ce sont tous des adjectifs qui me viennent à l’esprit quand je pense à ma sœur… Il y a eu quelques fois où j’ai regardé ma mère qui avait des larmes aux yeux et un sourire sur son visage, quand elle se souvenait de ma sœur au même âge. »
Après cette séance photo mémorable, Julie a été informée par l’une des mères que « le taux d’avortement des mères qui découvrent que leur enfant portait le syndrome de la trisomie est de 92 % ».
Il y a plus de quarante ans, il avait été recommandé aux parents de Julie de placer Dina dans une « maison » après sa naissance. Mais heureusement, ses parents sont des saints qui « ont tout donné pour que leur enfant aux besoins spéciaux vive une vie pleine de bonheur », écrit-elle.
« Aujourd’hui, les parents qui reçoivent le diagnostic trisomie pour leur enfant à venir se voient souvent proposer d’interrompre leur grossesse en raison de la maladie et celles qui reçoivent le diagnostic après la naissance sont informés de tous les risques négatifs entourant l’avenir de leur enfant plutôt que des aspects positifs », a-t-elle expliqué au site web Huffington Post.
Selon des statistiques épouvantables, en France, en 2011, 96 % des parents qui étaient porteurs d’un enfant trisomique choisissaient l’interruption de grossesse et 79 % en 2014. En 2015, c’était 77 %. En comparaison, actuellement entre 67 et 85 % des enfants à naître atteints de trisomie 21 sont avortés aux États-Unis, 90 % au Royaume-Uni, 98 % au Danemark et 100 % en Islande.
Grâce à la série de photos de ces 11 adorables enfants atteints de trisomie 21, Julie espère également dire aux gens que le fait d’avoir un bébé atteint de cette maladie n’est pas aussi effrayant qu’ils le croient.
« Ils seront bénis au-delà des mots », a-t-elle souligné.
« Si vous êtes cette personne qui traverse les hauts et les bas émotionnels à la suite de votre découverte, sachez que vous êtes sur le point de rencontrer un amour qui dépasse toutes vos attentes », a-t-elle écrit.
En fait, selon une étude publiée dans le numéro d’avril de l’American Journal of Medical Genetics Part A, un enfant atteint de trisomie peut apporter des contributions positives à chaque famille, au delà des défis à relever.
« Ces familles étaient extrêmement heureuses et satisfaites », a déclaré le Dr Brian Skotko au Chicago Tribune, chercheur principal et codirecteur du programme de trisomie au Massachusetts General Hospital, à Boston. « Et beaucoup ont senti que leur vie s’était enrichie. »
Pour changer la perception du monde à l’égard de la trisomie, souvent perçue comme quelque chose de négatif, Julie, mère de trois enfants, a cofondé avec Shannon Daughtry, l’une des mères de la séance photo, Nothing Down, une organisation sans but lucratif.
Julie a dit à Epoch Times dans un courriel qu’elle et Shannon « prennent une photo de ces mêmes 11 enfants chaque automne pour montrer comment ils grandissent ».
Jetez un coup d’oeil au magnifique album de Julie ci-dessus ! Chaque beau portrait a une histoire positive à raconter.
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