Alors que cette jeune maman attend avec enthousiasme son deuxième enfant, elle est bouleversée d’apprendre qu’il pourrait être atteint de trisomie 21. Cependant, lorsqu’elle et son mari se voient proposer l’avortement, ils savent tous deux au fond d’eux‑mêmes que ce n’est en aucun cas une option. Ils savent qu’ils aimeront leur bébé, quel que soit son diagnostic.
Cinq ans plus tard, leur petit garçon est en pleine forme et a apporté plus de joie qu’ils n’auraient pu l’imaginer.
Lisi Lopez, 30 ans, immigrée de troisième génération et ingénieure, a rencontré son mari à l’université. Ils se sont mariés quelques mois après avoir obtenu leur diplôme. Bien que le mari de Lisi soit en faculté de médecine, grâce au soutien affectueux de leurs « grandes et bruyantes familles latines », le couple a rapidemment envisagé d’avoir des enfants.
Huit ans plus tard, Lisi et son mari sont les fiers parents d’une fille et de deux garçons. Leur deuxième enfant, Leo, qui aura 5 ans en avril, est atteint de trisomie 21.
Quelques mois après la naissance de leur première fille, Lisi et son mari, qui ont tous deux des frères et sœurs, souhaitaient que leur fille ait de la compagnie. Ils ont donc commencé à évoquer un autre bébé.
« À notre grande joie, je suis tombée enceinte beaucoup plus tôt que prévu », raconte Lisi à Epoch Times. « Lorsque nous sommes allés passer notre première échographie, je n’avais aucune inquiétude ni crainte. Je n’avais jamais imaginé avoir des problèmes durant ma grossesse, d’autant plus que ma première s’était déroulée sans accrocs. Mais je me trompais. »
L’échographiste de Lisi a découvert qu’elle avait un « ovule vicié », c’est‑à‑dire qu’il y avait une poche, mais qu’aucun bébé ne se développait à l’intérieur. Dévasté, le couple a fait son deuil. Par un heureux événement, à peine quelque mois plus tard, Lisi est de nouveau tombée enceinte.
La maman était rassurée suite aux résultats de la première échographie, mais son examen de 11 semaines en octobre 2016 allait suscité les inquiétudes.
« J’y suis allée avec ma mère, ma fille et ma belle‑mère. J’étais si impatiente de montrer à ma fille son nouveau frère ou sœur sur l’écran, même si je savais qu’elle ne comprendrait pas vraiment. Cependant, après que le technicien a fini de sonder mon ventre, les choses se sont gâtées. »
Le technicien est revenu dans la chambre de Lisi au bout de quelques instants pour lui annoncer que le médecin voulait l’examiner de plus près.
« Alors que j’étais assise sur cette table d’examen froide, le silence dans la pièce était palpable… Le médecin m’a regardée et a fait apparaître l’image de Leo sur l’écran. Elle m’a dit qu’elle avait vu un problème inquiétant, son cou était très épais, ce qui était généralement l’indice d’une anomalie chromosomique. »
Lisi n’avait jamais envisagé la trisomie 21. Soudain, la douce image de son futur bébé essayant de sucer son pouce s’est estompée.
« Je l’aimais déjà et je savais qu’il était mon enfant quoi qu’il arrive, mais la peur de l’inconnu s’est insinuée si rapidement que je me suis sentie comme engourdie et perdue. »
Le couple s’est alors vu proposer plusieurs options. Lisi pouvait subir des tests relativement contraignants pour être sûre du diagnostic de Leo, elle pouvait interrompre la grossesse ou faire un test sanguin pour avoir 99 % de chances de déterminer l’état du bébé.
À ce moment‑là pour le couple, une des options fut écartée d’emblée : l’IVG.
« C’était fait de manière subtile, mais on nous indiquait bien que l’interruption de grossesse était une option jusqu’à la 20e semaine. Finalement, le médecin m’en a parlé franchement en déclarant que cela faisait partie de son travail, que cela ‘devait être mentionné dans le cadre d’une procédure standard’. Nous nous sommes sentis exaspérés et écœurés, mais nous n’avons rien dit de blessant et nous avons juste signalé que ce n’était pas une option pour nous. »
« Oui, nous avions peur de l’inconnu, mais l’idée de le perdre était probablement la plus effrayante de toutes… Ma foi m’a toujours appris à respecter la vie dès le moment de la conception. Cependant, ce n’est pas ce qui a m’a fait réagir de cette façon ni déterminé la manière dont je me suis sentie. C’est en tant que maman que j’ai réagit comme ça. »
Avant qu’une analyse de sang ne confirme le diagnostic de Leo, Lisi était convaincue de parvenir à « conclure un marché avec Dieu ». Elle pensait que si elle promettait d’aller plus souvent à la messe ou de s’efforcer d’être plus gentille ou plus généreuse, son fils à naître serait peut‑être épargné par la souffrance.
« J’avais cette idée fausse de la trisomie qui était tellement dépassée, mais qui me jetait dans l’effroi », se souvient‑elle. « Pourtant, mon mari répétait sans cesse que nous avions de la chance, et ‘qu’il n’en doutais pas un seul instant’ ».
Leo est né deux semaines avant la date prévue, ce qui n’a pas laissé au couple le temps de paniquer à propos de l’opération cardiaque à venir (Leo avait été diagnostiqué avec une malformation cardiaque congénitale, la tétralogie de Fallot, à 20 semaines) ou de lui présenter sa grande sœur.
« En un mot, j’ai accouché en cinq minutes, laissant les médecins, les infirmières, mon mari et moi‑même sous le choc tant tout est devenu limpide. J’ai vu son parfait petit visage rond et poupin, et ses yeux, ses yeux en amande d’un magnifique bleu foncé. Je savais définitivement que mon petit garçon était né avec la trisomie 21, mais cela n’avait aucune importance pour moi. »
Leo a été placé sur la poitrine de sa mère pendant un bref instant avant d’être transféré aux soins néonataux, mais comme son cardiologue l’avait prédit, il était suffisamment fort pour rentrer à la maison quatre jours plus tard.
À l’âge de trois mois, Leo a subi une opération à cœur ouvert à l’hôpital pédiatrique. Bien qu’elle ait fait appel à l’un des meilleurs cardiologues du pays, Lisi était très anxieuse, mais elle savait que l’opération était la meilleure chance pour Leo de vivre pleinement sa vie et en bonne santé.
Pendant l’opération, le poumon de Leo a lâché alors que les médecins retiraient son tube respiratoire. Au milieu des inquiétudes et de la cohue des médecins qui tentaient de réintuber leur bébé, Lisi et son mari se sont sentis terriblement impuissants. Cependant, le courageux Leo s’en est sorti.
« Les épreuves auxquelles nous avons été confrontés cette semaine‑là nous ont relayés à nos limites. Cependant, nous avons survécu à cette semaine, et Leo en est sorti plus fort à la fin. Nous l’appelons maintenant ‘Iron Man Leo.’ »
Selon Lisi, son fils, a gagné « sans peine » le cœur de ses parents et amis, et il redonne le sourire à tous ceux qui le rencontrent. La famille Lopez décrit sa vie avec Leo sur des pages intitulés « Our Extra Lucky World » [Notre magnifique monde rempli de chance, ndt.] sur Facebook et Instagram.
Lisi et son mari oublient assez régulièrement que Leo est trisomique.
« Quand nous nous en souvenons, c’est parce que nous admirons ses douces petites mains, ses yeux en amande parfaitement formés ou le fait qu’il se colle à nous quand nous le prenons dans nos bras. Il cherche constamment à faire rire les gens et a un incroyable appétit pour la vie, ainsi que pour la nourriture ! »
Aujourd’hui, après cinq ans, je continue à défendre sa cause et celle d’autres personnes comme lui, afin que notre monde puisse voir que le syndrome de Down n’a rien de « down ». [abaissant, ndt.]
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