Les médecins de l’hôpital pédiatrique du Vatican ont déclaré mardi qu’ils avaient réussi à séparer des sœurs siamoises conjointes dos à dos par le crâne, une opération extrêmement rare pour un défaut congénital tout aussi rare.
Les Siamoises Ervina et Prefina Bangalo, nées le 29 juin 2018 à Mbaiki, en République centrafricaine, sont des siamoises craniopages, ce qui signifie qu’elles partagent un crâne et une majorité de vaisseaux sanguins. Les cas de jumeaux craniopages sont très rares et se produisent une fois sur deux millions de naissances environ.
L’hôpital pédiatrique Bambino Gesu, qui appartient au Vatican mais fonctionne dans le cadre du système de santé publique italien, a fait venir les Siamoises et leur mère en Italie peu après leur naissance. L’hôpital a déclaré que les enfants se rétablissaient bien un mois après leur troisième et définitive opération de séparation, le 5 juin.
Une vidéo diffusée par l’hôpital montre les filles agitant les mains au rythme de la musique depuis leur lit, applaudissant et tenant des marqueurs, tout en célébrant leur deuxième anniversaire dans les bras de leur mère, tandis que le personnel de l’hôpital leur chantait « Happy Birthday » en italien.
L’objectif principal de l’opération était « de couronner la séparation par un résultat parfait. »L’objectif que nous nous sommes fixé était donc très ambitieux, et nous avons tout fait pour l’atteindre », a déclaré le Dr Carlo Marras, chef du service de neurochirurgie pédiatrique de Bambino Gesu.
Le Dr Marras a dirigé l’équipe, qui a travaillé pendant près de deux ans à la planification et à l’exécution de la séparation.
Lors d’une conférence de presse pour annoncer le résultat de l’opération des deux sœurs, le Dr Marras a déclaré que le pronostic était qu’après une période de convalescence et de réadaptation,« ces filles pourraient mener vie normale. »
Il y a eu des opérations de séparation réussies dans le passé de jumeaux conjoints à la tête, mais la plupart ont été faites pour des jumeaux dont les têtes étaient fusionnées verticalement, au sommet. Les crânes d’Ervina et de Previna ont été conjoints dos à dos dans ce que l’on appelle le « craniopage postérieur total. »
Cela a rendu l’opération particulièrement difficile, car l’arrière de la tête est un endroit beaucoup plus critique pour l’apport de sang au cerveau et le drainage du sang qui en provient, a déclaré le Dr Jesse Taylor, chef de la chirurgie plastique à l’hôpital pour enfants de Philadelphie, qui a participé à certaines opérations de séparation.
C’est l’une de ces configurations qui, je pense, font que beaucoup de centres, lorsqu’ils la voient, disent : « Vous savez, nous ne sommes pas sûrs que cela puisse être fait en toute sécurité », a déclaré le Dr Taylor. « Le drainage veineux tend à être la principale étape limitant la séparabilité » chez les jumeaux reliés à l’arrière de la tête.
Il a ajouté que dans les chirurgies de séparation typiques, les médecins peuvent « emprunter » certains vaisseaux sanguins pour les donner à chaque jumeau. « Mais quand il s’agit de l’arrière de la tête, vous n’avez pas beaucoup de marge de manœuvre pour emprunter des veines », a expliqué M. Taylor.
Le Dr Marras a déclaré qu’en effet, l’aspect le plus compliqué de la séparation de ces jumelles était de donner à chaque enfant des systèmes de drainage veineux autonomes – des procédures qui ont commencé avec deux opérations en mai et juin 2019. La dernière opération, d’une durée de 18 heures le mois dernier, pour les séparer physiquement, a impliqué une équipe de 30 médecins et infirmières, qui ont utilisé l’imagerie 3D et des neurosimulateurs.
Avant l’opération de séparation, des membres du personnel de l’hôpital du Vatican ont donné aux filles des miroirs pour qu’elles puissent se voir. Elles savaient à quoi ressemblaient l’ autre, mais les miroirs les aidaient à associer les expressions faciales à leur personnalité et à leurs sons, a expliqué le Dr Marras.
« C’était une expérience qui n’était pas seulement professionnelle mais surtout humaine : penser que l’on peut arriver à quelque chose que l’on avait seulement imaginé, avec toutes les possibilités d’échec. C’était un moment magique. Merveilleux », a-t-il ajouté.
Le Dr Marras a déclaré qu’il n’y avait eu qu’un seul cas connu de séparation de jumeaux conjoints à l’arrière de la tête, réalisé aux États-Unis dans les années 1980. Il a déclaré que le résultat avait malheureusement été médiocre.
Il faisait référence à l’opération de 1987 à l’université Johns Hopkins, où les deux jumeaux ont souffert de graves problèmes neurologiques. Un article de l’Associated Press de 1989, deux ans après l’opération, disait que l’un des garçons était dans un état végétatif et l’autre avait de graves retards de développement.
Dans le cas des sœurs de République Centrafricaine, le Dr Marras a déclaré que les filles n’avaient jusqu’à présent subi aucun dommage neurologique.
La mère des jumeaux, Ermine Nzotto, a essuyé des larmes de ses yeux en regardant une vidéo préparée par l’hôpital des jumeaux avant et après leur séparation. Nzotto a déclaré qu’elle n’était jamais allée à l’école, mais qu’elle espérait que ses filles étudieraient pour devenir médecins.
« C’est une joie de voir mes filles courir et jouer comme les autres enfants. Qu’elles puissent demain étudier et apprendre à devenir médecins pour sauver les autres enfants de ce monde », a-t-elle déclaré par l’intermédiaire d’un interprète.
La présidente de l’hôpital, Mariella Enoc, avait rencontré les jumelles peu après leur naissance lors d’une visite en République Centrafricaine et a été l’élément moteur pour les amener à Rome et voir s’ils pouvaient être séparés.
Elle a déclaré que cette décision soulevait des questions éthiques et économiques, puisque le coût d’un million d’euros (1,1 millions de dollars US) payé principalement par la fondation de l’hôpital aurait pu être dépensé pour des procédures moins risquées qui auraient pu bénéficier à plus d’enfants.
Mais Mme Enoc a déclaré : « Quand vous voyez qu’une vie peut être sauvée, vous devez la sauver. »
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