Le groupe pharmaceutique suisse Novartis a décidé d’offrir le médicament le plus cher au monde à 100 enfants de moins de 2 ans, en les choisissant par tirage au sort. La décision du géant pharmaceutique engendre l’indignation de nombreuses personnes.
Le seul espoir des enfants nés avec l’amyotrophie spinale (SMA) est un médicament appelé Zolgensma, qui coûte près de deux millions d’euros pour une seule injection.
« L’unité AveXis de Novartis, qui a développé le médicament, distribuera cinquante doses du traitement jusqu’en juin pour les bébés de moins de 2 ans avec jusqu’à 100 doses totales à distribuer d’ici 2020 », indique l’agence Reuters.
La méthode du groupe pharmaceutique pour répartir les doses est un tirage au sort dans les pays qui ne remboursent pas le produit (sauf aux États-Unis).
« La vie n’est pas une loterie. Quand le hasard prend le dessus, le politique doit intervenir », s’indigne la députée belge Barbara Creemers.
La vie des enfants n’est pas un jeu !
Après avoir fixé à 2 millions € l’injection de Zolgensma (médicament essentiellement financé par la recherche publique).@Novartis innove dans l’ignoble en mettant à la loterie 100 doses soignant l’amyotrophie spinale.https://t.co/0fkZJJaInX— Emmanuel Maurel (@emmanuelmaurel) 28 décembre 2019
L’AFM-Théléthon indigné
Les recherches initiales du médicament avaient été en partie financées par l’AFM-Théléthon. « Comment peut-on envisager un instant que la vie d’un enfant puisse être le gros lot d’une loterie ? » se scandalise de son côté le directeur l’AFM-Théléthon, Christian Cottet.
« L’AFM-Téléthon s’indigne qu’un tel programme basé sur un tirage au sort ait pu être imaginé et, a fortiori, proposé à des parents dont l’enfant atteint d’une amyotrophie spinale sévère est condamné à mourir à court terme. »
Un bébé sur 10 000 naîtrait avec la SMA dans le monde. En France, environ 1 500 enfants sont touchés par cette maladie. Les enfants français ne sont toutefois pas concernés par le tirage au sort : « Toute personne qui a besoin de ce traitement y a accès », assure la ministre des Solidarités et de la Santé Agnès Buzyn sur Twitter.
La ministre se dit malgré tout « très préoccupée par le tirage au sort mis en place dans certains pays pour l’accès au traitement par Zolgensma ».
Novartis pousse l’indécence et le cynisme à leur paroxysme. ???
➡️ Un tirage au sort pour soigner des bébés gravement malades.
➡️Un médicament développé avec de l’argent public vendu à 2 millions d’euros.
??Nous devons récupérer NOS médicaments.https://t.co/UbtNo86vaA pic.twitter.com/j3oBzZLBBW— Observatoire Transparence Médicaments (@OTMeds) 23 décembre 2019
Sur les réseaux sociaux, de nombreux internautes sont également indignés par la « roulette russe » que symbolise le tirage au sort, mais aussi à cause du financement « par des dons défiscalisés du Téléthon », ainsi que par le prix exorbitant du médicament, suscitant de multiples questions.
« Comment l’existence d’un médicament à 2 millions d’euros est-elle possible alors que les infrastructures et personnels en charge de la santé publique sont à l’agonie ? », écrit un utilisateur de Twitter.
« Pourquoi ne pas recourir à une licence d’office et faire baisser ce prix insoutenable ? » questionne l’Observatoire de la transparence dans les politiques du médicament.
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