Le 30 septembre, le président Donald Trump a promulgué la loi de 2019 sur la collaboration, la responsabilisation, la recherche, l’éducation et le soutien en matière d’autisme (CARES).
Selon une déclaration de la Maison-Blanche, la loi modifie les programmes existants pour l’autisme et prévoit un financement de 1,8 milliard de dollars pour les Centres de contrôle et de prévention des maladies des États-Unis (CDC), les Instituts américains de la santé (NIH) et l’Administration américaine des ressources et services de la santé (HRSA) au cours des cinq prochaines années d’utilisation de ces programmes.
La loi bipartite a été parrainée par les représentants Chris Smith et Mike Doyle.
« Mon projet de loi, la Loi de 2019 sur les soins aux personnes autistes, vient d’être promulgué par @realDonaldTrump », écrit Chris Smith dans un message sur Twitter. « Cette nouvelle loi autorise 1,8 milliard de dollars sur 5 ans pour aider les enfants et les adultes autistes en finançant la recherche, le dépistage précoce et le traitement. »
Le projet de loi prévoit 296 millions de dollars pour les Instituts américains de la santé (NIH), 23,1 millions de dollars pour les CDC et 50 millions de dollars pour l’Administration américaine des ressources et services de la santé (HRSA).
La nouvelle loi « financera la recherche biomédicale essentielle sur l’autisme ainsi que l’élaboration de meilleures procédures pour améliorer la vie des personnes autistes. Nous avons besoin de réponses maintenant et d’options de traitement et d’interventions qui fonctionnent », a déclaré M. Smith dans une déclaration.
Selon lui, la nouvelle loi élargit les programmes existants pour inclure les personnes âgées atteintes d’autisme « qui ont été – et sont souvent – mal diagnostiquées, sous-diagnostiquées et négligées. »
La nouvelle loi ré-autorise et élargit également le Comité de coordination inter-agences sur l’autisme, (CCIA), un comité consultatif fédéral qui coordonne les efforts fédéraux et conseille le secrétaire de la Santé et des Services sociaux sur les questions liées aux troubles du spectre autistique.
M. Smith a annoncé dans la déclaration que la nouvelle loi autoriserait les membres des ministères du Travail, de la Justice, des Anciens Combattants, du Logement et du Développement urbain à rejoindre le CCIA. Il permet également au secrétaire aux services sociaux et à la santé d’accorder la priorité aux subventions « dans les zones rurales et mal desservies ».
M. Doyle a remercié les défenseurs des droits de la personne pour leur travail sur le projet de loi dans un message sur Twitter :
« Bonne nouvelle ! Hier, la Loi sur les soins aux personnes autistes a été promulguée », a-t-il écrit. « J’ai présenté ce projet de loi avec @RepChrisSmith pour autoriser de nouveau le financement de la recherche sur les troubles du spectre autistique et soutenir les personnes autistes tout au long de leur vie. Mes remerciements aux avocats pour leur travail ! »
La législation de M. Smith était appuyée par 35 organisations non gouvernementales, dont la Autism Society of America, Autism Speaks, Autism New Jersey, l’Association des centres universitaires sur les handicaps, l’Association des hôpitaux pour enfants, le Conseil national sur l’autisme grave et la National Down Syndrome Society.
Le trouble du spectre autistique est un trouble du développement qui peut entraîner des problèmes sociaux, de communication et de comportement. Un enfant sur 59 aux États-Unis souffre de troubles du spectre autistique et il est quatre fois plus répandu chez les garçons que chez les filles.
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