Tout a commencé lorsque le petit Oscar Langham est né avec une éruption rouge sur le dos et de petits nodules éparpillés sur tout le corps. Différents types d’affections cutanées sont assez fréquentes chez les nouveau-nés, qui souffrent souvent de ce que l’on appelle « l’acné du bébé ».
Comme l’a dit sa mère, Steph Webster, au Daily Telegraph, « au début, nous n’avions pas réalisé qu’il y avait un problème, nous pensions que c’était juste normal, que c’était comme une éruption néonatale. Mais lorsque la sage-femme l’a vu, elle a réalisé qu’il pouvait y avoir un problème ».
Au fil des semaines, les nodules sur le petit Oscar restaient toujours en place. Elles sont juste restées là, sans aucun signe de dissipation. C’est alors que ses parents ont réalisé qu’il se passait autre chose de plus grave.
Il s’est avéré qu’Oscar est né avec une maladie qui ne touche que 50 bébés sur les 750 000 enfants qui naissent au Royaume-Uni chaque année, un cas sur 100 000 à l’échelle mondiale, précise la US National Library of Medicine. Cette maladie rare est appelée l’histiocytose langerhansienne, et les médecins ignorent encore ses causes, même s’ils savent qu’Oscar a une bonne chance de survie.
Sarah Thompson du Royal Stoke University Hospital, est le médecin qui a traité Oscar. Elle a expliqué, dans le Daily Mail, que « le système immunitaire d’Oscar avait réagi de manière excessive à un problème de peau. Oscar a été traité avec une combinaison de chimiothérapie et de stéroïdes, mais malheureusement son état est resté stationnaire. »
Pour les parents d’Oscar, la maladie est particulièrement pénible à gérer, surtout parce qu’il y a si peu d’informations disponibles à son sujet. Comme l’a confié Steph Webster au Daily Mail, « il a des nodules sur tout le corps, même sur la langue et les yeux. Je me demande ce qui doit bien se passer à l’intérieur de son corps ».
Tout aussi difficile que l’état de santé d’Oscar lui-même et les inquiétudes de ses parents, est la manière dont les autres personnes vont réagir devant le problème de peau de l’enfant. Ce que les parents entendent généralement est que les gens pensent que la garçon a la varicelle ou une autre maladie contagieuse et ils ne veulent pas s’en approcher.
Comme le précisait Steph Webster au Mail, « dans la rue, les gens le regardent souvent et le montrent du doigt – ils ne veulent pas s’approcher de lui parce qu’ils pensent qu’ils risqueraient d’attraper sa maladie ». Le moment le plus triste, c’est lorsqu’elle a emmené Oscar voir le Père Noël dans un centre commercial local et qu’elle a d’abord été refoulée par crainte que les excroissances d’Oscar ne se propagent aux autres enfants. Mme Webster a finalement été en mesure d’expliquer que la maladie de son fils n’étaient pas contagieuse du tout.
Elle a expliqué que la façon dont les autres le regardent et le pointent du doigt « me contrarie parfois, mais si je laissais chaque petite chose me contrarier, je ne sortirais jamais de la maison, alors on fait avec ». Les parents d’Oscar veulent avant tout qu’il reçoive le meilleur traitement possible. Comme l’a expliqué Mme Webster au Mail, « tant qu’il est heureux et en bonne santé, on se fiche de son apparence extérieure ».
Au fil des ans, Oscar Langham a non seulement survécu, mais il s’est épanoui. Malgré ses excroissances, le garçon a une enfance heureuse avec des parents aimants et a même commencé l’école l’année dernière. Les médecins ont réussi à contrôler et à réduire ses nodules, sans toutefois parvenir à les éliminer complètement.
En ce qui concerne l’hystiocytose langerhansienne, la recherche continue de trouver des causes et des solutions pour cette maladie rare et déroutante. En attendant, la mère d’Oscar a deux conseils à donner aux autres parents dans la même situation.
Comme elle l’a confié, selon le Daily Express, « tout ceux qui ont déjà eu un enfant avec une maladie qui prend beaucoup de temps à diagnostiquer savent de quoi je parle. À ceux qui vous regardent dans la rue ou qui disent des choses, je leur dis — réfléchissez à deux fois parce que ça pourrait être vous dans cette situation ».
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