Pour une femme enceinte, aucune nouvelle du médecin ne pourrait être pire que ce que Maria Santa Maria a dû recevoir. Elle se souvient encore du moment où on lui a montré dans une échographie que le crâne de son bébé « n’était pas fermé et que le cerveau sortait du crâne ». La mère de trois filles âgées de 8, 7 et 3 ans n’avait jamais eu de problèmes lors de grossesses précédentes et était bouleversée.
Santa Maria était encore plus troublée par les « solutions » proposées par les médecins. Le pronostic de son petit garçon était si sombre que « [l]a première chose qu’on lui a dit d’envisager était l’avortement », comme elle l’a raconté à l’émission Good Morning America. Mais pour Maria et son mari, Augusto, cette suggestion n’était pas du tout une option.
« On m’a forcée à y réfléchir », a-t-elle dit à Univision. « Mais j’ai toujours cru en Dieu, et il est le seul qui puisse nous enlever ou nous donner la vie. » Alors qu’elle était prête à avoir un mort-né ou à le laisser mourir quelques instants après la naissance, elle a poursuivi sa grossesse dans l’espoir d’avoir au moins la chance de dire au revoir à Lucas, le nom que la famille lui a donné, en personne.
Une échographie à 10 semaines avait révélé que la tête du bébé ne se développait pas normalement. Déjà à ce stade, les médecins ont pu diagnostiquer une exencéphalie, un développement anormal des tissus cérébraux qui entraîne l’absence de crâne.
Selon le site web Science Direct, cette maladie rare ne touche que 3 grossesses sur 1 000. L’exencéphalie est si grave qu’elle est considérée comme « incompatible avec la vie extra-utérine ».
« J’ai pensé que si Lucas n’était pas destiné à vivre, il pourrait passer un moment dans mon utérus sans que j’aie le regret d’avoir empêché mon fils de vivre », a déclaré Maria au Daily Mail. Au troisième trimestre, Lucas avait déjà surmonté les obstacles en survivant, naissant à 35 semaines. « À ce moment-là, je savais qu’il était encore en vie, car avant que je me mette à pousser, je sentais qu’il bougeait beaucoup », dit Maria.
Bien que les Santa Maria avaient organisé ses funérailles à l’avance en prévision du pire, ils voulaient avoir la chance de voir l’enfant « même si ce n’était qu’une minute ou deux », comme le père Augusto l’a dit au quotidien Philadelphia Inquirer. Ils avaient l’impression qu’il leur avait été envoyé pour une raison.
La perspective que ses trois filles ne puissent jamais rencontrer leur petit frère et jouer avec lui a était l’une des choses les plus difficiles. « Ça m’a brisé le cœur », a dit Santa Maria, à l’émission Good Morning America. « Je voulais qu’ils rencontrent leur petit frère avant sa mort. »
Mais quand le jour de l’accouchement est finalement arrivé, Lucas est né vivant, miraculeusement, et il a même survécu. Il pouvait respirer de façon autonome et même se nourrir à partir d’une bouteille, ce qui montrait que des parties importantes de son tronc cérébral étaient intactes.
Lucas était vivant, mais sa tête non protégée était dangereusement fragile. Sa famille pouvait le voir mais n’osait pas le prendre de peur de lui causer d’autres dommages au cerveau. « Il avait comme un gros ballon deux fois plus gros que sa tête », a déclaré Maria au New York Post. « Si ça se rompait, c’était une grosse urgence. Nous ne pouvions donc pas nous occuper de lui dans l’état où il était. »
C’est alors que le Dr Tim Vogel, neurochirurgien pédiatrique au North Jersey Brain and Spine Center, est intervenu pour donner une chance à Lucas. Il était en terrain inconnu, mais comme les Santa Maria insistaient pour qu’il voie Lucas, il estimait que le risque en valait la peine.
« Nous comprenions que chaque étape de l’intervention chirurgicale était un risque », a dit maman Maria au Daily Mail. « Mais sans l’opération, le risque était encore plus grand, donc on savait que c’était nécessaire. » Une fois en chirurgie, le Dr Vogel a dû enlever une partie du cerveau endommagée et a réussi à arracher la peau d’autres parties de la tête pour couvrir le tissu restant.
Encore une fois, Lucas, le garçon qui n’était pas censé vivre, a vaincu les obstacles. Son rétablissement a même surpris le chirurgien lui-même. « Chaque moment que nous avons avec Lucas est une bénédiction », a déclaré le Dr Vogel au New York Post. « Je ne sais pas ce qu’il va pouvoir faire. Le fait qu’il soit capable de faire ce qu’il fait maintenant est remarquable. »
Sept mois plus tard, Lucas est toujours vivant et prospère. Bien qu’il devra encore subir des interventions chirurgicales à l’avenir pour aider à créer un crâne là où il n’y en avait pas, la famille Santa Maria, reconnaissante d’avoir la chance de garder Lucas auprès d’eux, ne pourrait pas demander mieux. Pour sa mère, « il est venu compléter [leur] famille parce que c’est le petit garçon qu’ [ils] attendaient », a-t-elle dit au New York Post.
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