Un bébé né avec un trouble épileptique potentiellement mortel a déjoué les pronostics.
Il ne devait pas vivre jusqu’à son premier anniversaire, mais il en a vu 18, et son diagnostic a même été modifié.
L’adolescent, James Laberee, est maintenant en pleine forme et apprend une troisième langue.
Rosemary et Peter, les parents de James, ont eu trois enfants avant sa naissance.
« Je me suis retirée d’une carrière florissante alors que mon mari et moi accueillions notre premier enfant dans le monde », a dit à Epoch Times par courriel la maman Rosemary, âgée de 62 ans. « J’avais alors 37 ans. J’ai eu trois autres enfants et j’ai décidé d’appliquer mes compétences de gestionnaire pour les élever et leur enseigner moi-même. »
Les parents ont fait l’école à la maison avec beaucoup de succès à leurs trois enfants dans le New Jersey.
Lorsque James, le quatrième enfant du couple, est né, on lui a diagnostiqué un MMPSI (Malignant Migrational Partial Seizure Disorder of Infancy/Crises d’épilepsie partielles migratoires malignes du nourrisson). Cette forme grave d’épilepsie commence à un âge très précoce et les crises ne répondent généralement pas bien au traitement, selon Medline Plus, un service d’information en ligne produit par la National Library of Medicine des États-Unis.
« Des travailleurs sociaux de l’hôpital étaient présents dans la chambre lorsqu’ils nous ont annoncé que James ne survivrait probablement pas à sa première année », a dit Rosemary à Epoch Times. « Je l’ai ressenti comme si on me frappait physiquement … C’était d’autant plus difficile à croire que James était physiquement si beau et si parfait. »
La grossesse de Rosemary avait été « facile ». James pesait 3,8 kg à la naissance. Pourtant, ses crises épileptiques étaient irréductibles, ne s’arrêtant que lorsque la majeure partie de son activité cérébrale était maîtrisée par un cocktail de médicaments.
« Nous avions très peur », a dit Rosemary. « Peur pour lui. Peur pour notre avenir. Peur de la douleur et de la perte que cela représentait pour notre famille. »
Avec sa mère qui en avait le cœur brisé à ses côtés, James a passé plusieurs semaines à l’USIN (unité de soins intensifs néonatals) subissant des crises, jusqu’à cent fois par jour. Cependant, la tâche la plus difficile a été d’expliquer l’état de James à nos trois autres enfants, âgés de 9, 7 et 3 ans à l’époque.
Remplis de chagrin, « nous leur avons dit que Dieu pourrait vouloir reprendre James, que nous ne pourrions peut-être pas le garder », a expliqué Rosemary. « Ils ont écouté l’explication simplifiée que je leur ai donnée sur son trouble épileptique rare et ils ont pleuré. »
Pourtant, l’esprit d’un enfant, a dit Rosemary, « fait face à ce qu’il voit ». Les enfants ont vu leur adorable petit frère et « ils ont cru qu’ils allaient le guérir avec leur amour », a dit leur mère. « Peut-être qu’ils l’ont fait. »
« Ils le tenaient constamment dans leurs bras. Chantaient pour lui. Lui faisaient la lecture. Jouaient de la musique pour lui. S’occupaient de lui. Ils téléphonaient au 911 pour les urgences lorsqu’il ne respirait plus après une crise particulièrement longue », a partagé Rosemary dans un message sur le site Quora, intitulé « Quelle est la chose la plus difficile que vous avez eu à dire à vos enfants ? »
La première année de James a été difficile pour tout le monde. Pourtant, avec le soutien d’une myriade de médecins, de travailleurs sociaux et de thérapeutes, ils ont réussi à s’en sortir. La foi et la famille ont joué un rôle de premier plan.
« Nous avions une foi solide. Nous étions là les uns pour les autres. Nous avons prié », a dit Rosemary à Epoch Times. « Je ne savais pas comment nous ferions face à la mort de James, mais je savais que le meilleur moyen d’avancer était de faire en sorte que nos journées soient aussi normales que possible. »
James accompagnait sa famille dans les randonnées, les fêtes d’anniversaire, les jeux, les sorties et les activités de l’église, bien que fortement sous médicaments. Pourtant, Rosemary a commencé à remarquer un changement : James avait de moins en moins de crises. Encouragée par ce qu’elle voyait, Rosemary a envoyé au neurologue des vidéos de James où il était alerte pendant de longues périodes et n’avait pas fait une seule crise.
Son équipe neurologique l’a alors admis pour une observation de quatre jours, tirant une conclusion incroyable après seulement 24 heures. Pour la première fois dans la courte vie de James, son activité EEG (électroencéphalographie) était normale. « Ils étaient ravis et sidérés », a raconté Rosemary.
James a ensuite été sevré de ses médicaments pendant un an et, à l’âge de 2 ans et demi, il a commencé à marcher. « Quand il a fait ses premiers pas sans aide, nous avons tous explosé de joie », se souvient Rosemary. « Honnêtement, à ce moment-là, j’ai pensé que tout était possible. »
Bien qu’il était en retard par rapport à ses pairs en ce qui concerne la motricité en général, James était très vif sur le plan cognitif. Il a appris à lire peu après avoir appris à marcher.
Rosemary craignait constamment que les crises de son fils cadet ne reviennent, mais ses « quatre bénédictions », comme elle appelle ses enfants, pensaient autrement.
« Lorsque [James] avait presque 10 ans, mes enfants plus âgés l’ont incité à participer à un cours de natation à domicile », se souvient Rosemary. « J’ai regardé avec circonspection… Puis je l’ai vu faire 20 mouvements de nage désordonnés. »
« J’ai pleuré », se souvient-elle. « C’était une étape cruciale pour moi et j’ai cessé de m’inquiéter. »
Entre-temps, le dossier officiel de James à l’hôpital ainsi que son diagnostic ont été modifiés lorsqu’il avait 10 ans.
Puis, il a commencé à montrer des aptitudes pour les langues. Il a été exposé au latin dès son plus jeune âge. Ses compétences lui ont même valu une bourse d’études dans les Balkans où il a vécu pendant sept mois.
« Il parle couramment le macédonien et peut aussi se débrouiller en bulgare et en russe », a expliqué Rosemary. « Maintenant, il parle couramment l’allemand. »
Rosemary est retournée travailler lorsque James est parti dans les Balkans. Actuellement, elle travaille à distance au Children’s Hospital de Philadelphie, dans le département de la stratégie et de l’innovation.
James est un adolescent en bonne santé et épanoui qui aime soulever des poids et haltères, courir, ramer et pêcher. Il aime aussi la lecture et les jeux vidéo. « Il est très drôle, a dit sa mère, chaque jour, il nous fait rire aux éclats. »
En août 2021, James partira pour une année en Allemagne.
« Je me sens comme la mère la plus chanceuse au monde », a partagé Rosemary. « Chaque jour, je suis incroyablement reconnaissante. »
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