Un jeune garçon de l’Ohio, dont on ne s’attendait pas à ce qu’il vive au-delà de la petite enfance, a défié les probabilités. Aujourd’hui, à l’âge de 9 ans, il aborde la vie de front et refuse de se laisser abattre.
Né prématurément avec un trouble congénital rare, une fente palatine sévère et de graves problèmes pulmonaires et cardiaques, les médecins avaient prédit que Carson Locher n’aurait pas longtemps à vivre.
Les médecins ne s’attendaient pas à ce que la mère de Carson, Jessie Beals, mène une grossesse à terme. Très tôt, ils ont découvert une déchirure dans sa paroi utérine et ont dit qu’elle ferait probablement une fausse couche, rapporte Fox News.
À 20 semaines in utero, le petit Carson était encore en pleine croissance, mais les médecins ont détecté de graves problèmes lors de sa première échographie.
« C’est devenu très gênant et ils ont fait venir d’autres techniciens et le médecin, et personne n’a vraiment parlé après ça », a déclaré Jessie Beals à Fox News. « Ils n’étaient pas sûrs à 100 % de ce qui n’allait pas, mais ils ont remarqué que sa tête grandissait plus vite que son corps. »
Carson, qui est né en août 2011, avec quatre semaines d’avance, ne respirait pas. Jessie Beals a déclaré que son fils avait des problèmes pulmonaires et des problèmes cardiaques, mais que « personne ne savait vraiment ce qui n’allait pas avec lui ».
Malgré les problèmes profonds présents à sa naissance, Carson s’est révélé être un combattant.
Le petit guerrier a été opéré dès l’âge de 8 mois et, au cours de ses 9 années de vie, il a subi au total 17 opérations et 36 séjours à l’hôpital, indique le reportage.
Malgré les défis de sa vie, l’enfant du comté d’Ashtabula reste humble quant à sa détermination.
« Je veux dire, je ne suis pas si fort », a déclaré Carson à Fox News, « je suis juste courageux ».
On avait également prédit que Carson ne serait pas capable de marcher ou de parler, mais il a surmonté ce pronostic également. En effet, il a commencé à marcher dès son plus jeune âge, et il a commencé à parler vers l’âge de 6 ans.
« Je n’étais pas censé atteindre l’âge d’un an, puis le médecin a dit que je ne vivrais pas au-delà d’un an, puis le médecin a dit que je ne vivrais pas plus de 2 ans, pas plus de 5 ans », a confié Carson.
Le Dr Richard Grossberg, pédiatre spécialisé dans les troubles du développement neurologique à l’hôpital universitaire Rainbow Babies and Children’s Hospital, a finalement diagnostiqué chez Carson le syndrome CHARGE, une maladie complexe qui entraîne de nombreuses anomalies congénitales potentiellement mortelles.
L’acronyme CHARGE signifie colobome de l’œil, malformation cardiaque, atrésie des choanes, retard de croissance et de développement, anomalies génitales et anomalies de l’oreille.
« C’est rare, c’est une naissance en vie sur 10 000 », a déclaré M. Grossberg au journal.
Pourtant, Carson a réussi à déjouer les pronostics et mène une vie pleine de sports et d’activités, comme la plupart des autres élèves de CM2 de son âge. Le Dr Grossberg a déclaré que Carson « est peut-être l’enfant le plus mignon de la planète ».
« Il va à l’école et se débrouille plutôt bien compte tenu de son trouble », a déclaré le Dr Grossberg. « Mon espoir est que Carson ait une durée de vie normale, je suis optimiste quant à son avenir. »
Carson aime le sport, la natation et la pêche, et il se tient à jour dans son travail scolaire. Le jeune homme a appris à faire la roue grâce à sa grande sœur, avec qui il partage son anniversaire.
La fière maman Beals a déclaré que son petit fils est déterminé à défier toutes les probabilités. « Si vous lui dites qu’il ne peut pas le faire, il va vous montrer le contraire », a déclaré Jessie.
« Je l’appelle mon héros », a-t-elle ajouté. « Beaucoup de gens ne rencontrent jamais leur héros, mais j’ai vraiment donné naissance au mien. Il a un cœur d’or. »
Un membre de sa famille a même posté une vidéo de lui dansant sur scène en avril 2019, exécutant des mouvements auxquels on ne s’attendrait pas de la part de quelqu’un à qui on avait dit qu’il ne marcherait jamais.
Le brave garçon tient absolument à sensibiliser les autres au syndrome CHARGE et a même lancé une chaîne YouTube pour sensibiliser et collecter des fonds pour la Fondation du syndrome CHARGE.
« C’est vraiment quelque chose d’important à mes yeux », a déclaré Carson à Fox News. « Les gens, je sens que ça va vraiment les aider, le langage même qu’ils utilisent, et envers qui ils agissent ainsi. Je pense que ça va vraiment les aider à comprendre ce dont il s’agit. »
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