Un grand-père brésilien atteint du vitiligo (une maladie chronique de l’épiderme) a transformé un hobby en un projet de sensibilisation.
Ce grand-père de 64 ans fabrique des poupées au crochet pour des enfants qui présentent la même dépigmentation de l’épiderme que lui, ainsi que d’autres handicaps, afin de renforcer leur estime de soi et d’inciter les gens de toutes les races à apprécier et à accepter la diversité.
João Stanganelli Jr, de la ville brésilienne de Bragança Paulista, est atteint du vitiligo depuis l’âge de 38 ans. Selon un reportage de People, l’année dernière, il a repris le crochet pour passer le temps lorsqu’il a dû prendre du recul par rapport à sa carrière dans l’industrie alimentaire pour se concentrer sur sa santé.
Au départ, M. Stanganelli fabriquait des tapis avant de recevoir une commande très spéciale pour sa petite-fille, Isabella. Dans l’espoir de lui offrir quelque chose par lequel elle se souviendrait toujours de lui, M. Stanganelli a crocheté une poupée à son image. Il a porté une attention toute spéciale à sa peau pour y ajouter des taches de dépigmentation de vitiligo de différentes couleurs.
Isabella était ravie et a partagé des photos de la poupée sur les médias sociaux. En peu de temps, M. Stanganelli a reçu des commandes pour d’autres poupées faites à la main représentant une variété de différences visibles et de handicaps.
« La réponse est toujours positive », a dit M. Stanganelli à People. « Je suis heureux ! [Les enfants] aiment les poupées et se sentent représentés. »
Afin d’atteindre un plus grand public avec ses créations axées sur la diversité, M. Stanganelli a créé un compte Instagram pour présenter ses poupées et prendre des commandes. En mars 2020, le grand-père avait plus de 19 800 abonnés.
En partageant une photo sur Instagram, M. Stanganelli a fièrement présenté quatre de ses créations : une poupée avec l’alopécie areata, une avec le psoriasis, une avec l’eczéma atopique et une autre avec le vitiligo.
Depuis, M. Stanganelli a encore élargi son répertoire, fabriquant des poupées de tous les types de corps et représentant une pléthore de conditions différentes, y compris une poupée en fauteuil roulant crocheté.
« Je suis heureux d’être un bon influenceur », a-t-il confié à People. « Les taches du vitiligo sont magnifiques. Ce qui est laid, ce sont les taches sur le caractère des gens. »
M. Stanganelli a appris l’art du crochet en cinq jours, mais le passe-temps du grand-père, qui est très habile, lui a rapporté beaucoup de bienfaits.
Il a décrit les réactions des gens à ses œuvres d’art comme étant « gratifiantes » et « stimulantes », ajoutant qu’il se sentait privilégié, en particulier, de pouvoir encourager des enfants ayant le même problème d’épiderme que lui.
Le vitiligo est une maladie auto-immunitaire qui provoque la perte de la couleur de la peau selon un schéma imprévisible, affectant n’importe quelle partie du corps, les cheveux, et parfois l’intérieur de la bouche. Cette condition survient lorsque les cellules qui produisent la mélanine, le pigment naturel de la peau, cessent de fonctionner.
Selon les recherches de la Cleveland Clinic, la maladie touche environ 1 % de la population mondiale, ne discrimine pas les différents types de peau et apparaît le plus souvent entre l’âge de 10 et 30 ans.
Parmi les célébrités atteintes de vitiligo, citons le mannequin Winnie Harlow, l’acteur américain Jon Hamm et le comédien de stand-up Joe Rogan.
M. Stanganelli a dit à CTV News que bien que le vitiligo ne lui ait pas causé « d’inconvénients » personnellement, cette condition peut provoquer une immense détresse et des problèmes d’estime de soi chez les gens. Il a ajouté que ses clients et ses abonnés sur les médias sociaux lui ont assuré que ses poupées « les aidaient à retrouver leur estime de soi ».
Le grand-père dévoué a cependant admis avoir souffert un peu pour son art ; le crochet, a-t-il dit à CTV News, peut parfois causer des callosités douloureuses aux doigts.
Loin de toute discrimination, les efforts de M. Stanganelli ont reçu beaucoup d’amour et de soutien de la part de milliers d’internautes sur les médias sociaux.
« Dieu vous bénisse, vous êtes un grand homme », a dit une personne, traduit du portugais, sur la page Instagram du grand-père.
« Félicitations pour votre travail et votre attitude », a écrit une autre. « J’aimerais que le monde soit à 100 % comme ça, comme vous ! »
M. Stanganelli et ses jolies créations personnalisées continuent de défendre la diversité, une poupée à la fois.
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