« Je n’ai jamais ressenti un tel flot de joie que lorsque nous avons entendu notre fille pleurer », a raconté Chelsea Jones, mère de famille, à propos des moments de suspense qui ont suivi la naissance de leur petite fille Eden. Chelsea et son mari, Taylor Jones, avaient été informés que leur fille pourrait ne pas pouvoir respirer après la naissance à cause de kystes dans son cou qui bloquaient ses voies respiratoires.
Les médecins ne s’attendaient pas à ce qu’elle vive plus d’un jour. Mais Eden commençait tout juste à défier les probabilités. Trois ans plus tard, cette survivante qui souffre d’hygroma kystique continue d’étonner ses parents et les professionnels de la santé par sa volonté de vivre.
Chelsea et Taylor Jones, qui vivent à Rhondda, au Pays de Galles, étaient ravis d’apprendre qu’ils attendaient leur premier enfant. Mais une échographie à 20 semaines a révélé une étrange grosseur sur le cou du bébé. Ils ont découvert plus tard qu’il s’agissait de sacs remplis de liquide, résultat de ganglions lymphatiques malformés.
Les Jones, qui n’avaient jamais entendu parler de l’hygroma kystique, ont commencé à faire des recherches. Mais ce qu’ils ont découvert n’était guère réconfortant : « Ce que nous n’avons pas trouvé, c’est beaucoup d’espoir », écrivait-elle sur le site Love What Matters. « On nous a dit qu’Eden ne serait pas normale. On nous a dit qu’elle serait malformée. » Tout cela, avant même qu’ils aient eu la chance d’accueillir leur bébé dans le monde. Mais les futurs parents n’ont pas abandonné.
À l’approche de la naissance d’Eden, comme l’écrit Chelsea, « les médecins craignaient que sa taille n’exerce une pression sur ses voies respiratoires. On nous a dit que le cours normal de la vie pour les années à venir serait une suite d’opérations ».
A 39 semaines, les médecins ont décidé qu’il était temps qu’Eden vienne au monde. Les parents avaient des émotions mitigées. « Va-t-elle survivre ? Respirera-t-elle ? Est-ce que je pourrai la voir avant qu’ils ne l’emmènent ? », a écrit Chelsea Jones. D’un côté, ils étaient impatients de voir leur nouvelle fille. Mais de l’autre, Chelsea se sentait réconfortée par la pensée que « tant que le bébé était en moi, elle allait bien parce que je respirais pour elle », selon ses écrits.
Enfin, le jour de l’accouchement est arrivé. « Il y avait tellement de médecins et d’infirmières qui devaient participer à l’accouchement, qu’ils remplissaient en fait tout le couloir à l’extérieur de la salle d’opération », a-t-elle écrit. « Je suis entrée et j’ai été suivie par une équipe de près de 20 spécialistes, infirmières et chirurgiens. »
Tout au long de l’accouchement, les parents étaient nerveux au plus haut point. Quand Eden est finalement née, Chelsea a écrit :
« J’ai entendu les pleurs les plus beaux et les plus forts ! Je ne peux même pas vous dire ce que j’ai ressenti à ce moment précis, tout le monde était sous le choc. »
Une fois les médecins rassurés par la respiration normale d’Eden, Taylor et Chelsea Jones n’ont eu qu’un instant pour la tenir dans leurs bras avant que le nourrisson ne soit transporté à l’unité de soins intensifs néonatals.
Quand le moment de réunir maman, papa et bébé est arrivé, comme le raconte Chelsea, « je ne pouvais pas croire que notre beau bébé était là devant mes yeux [et] je me suis instantanément sentie à nouveau épanouie ».
Les Jones ont dû apprendre beaucoup de choses sur l’état de leur fille avant d’être autorisés à ramener Eden chez elle depuis l’hôpital pour enfants. « Nous avons reçu une formation médicale », écrit-elle. « Nous en savions plus que certains médecins sur son état, sur son hygroma kystique. » Mais la route n’a pas toujours été facile, car Eden a subi des opérations pour réduire la taille des kystes dans son cou ainsi que sur sa langue.
Mais ses parents n’ont pas l’intention de reculer. Comme son père, Taylor, l’a écrit sur Instagram : « Beaucoup de gens me disent que je n’ai pas de chance. Il est vrai que nous avons traversé des moments difficiles, mais je me sens toujours comme l’homme le plus chanceux du monde. »
Non seulement Eden a survécu pour célébrer son troisième anniversaire, mais elle est aussi devenue une grande sœur avec l’arrivée d’un nouveau bébé nommé Auggie. Ses parents s’attachent à lui offrir une enfance formidable plutôt que de s’inquiéter de ce qui ne dépend pas d’eux. Comme l’a écrit Chelsea Jones dans Love What Matters, « nous ne laisserons pas la maladie d’Eden la définir, et bien que nous ne puissions rien faire contre le fait qu’elle l’ait, nous voulons lui donner les meilleures chances de la vaincre (physiquement et émotionnellement) ».
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