Noa, 9 ans et Elsy, 4 ans, résident à La Villedieu-du-Clain (Vienne) et sont tous deux atteints d’une leucémie aiguë lymphoblastique de type B, un cancer du sang qui les rend totalement immunodépressifs.
Que les deux membres de la même fratrie soient atteints d’un cancer du sang est un cas unique. « C’est quasiment improbable, même les généticiens qu’on a rencontrés n’avaient jamais vu ce cas de leurs propres yeux », explique à France Bleu Yann, le père de famille. Émilie, sa compagne, a dû s’arrêter de travailler pour s’occuper de ses deux enfants malades.
Une cagnotte pour réaliser son rêve de petite fille
Le diagnostic de cancer de Noa est tombé lorsqu’il avait 5 ans. Étant depuis plusieurs années en phase de traitement, il est actuellement en rémission. Sa petite sœur en revanche, a été diagnostiquée en septembre dernier. Elle vient de commencer sa chimiothérapie.
« Elle se bat aujourd’hui courageusement et volontairement avec de nombreuses hospitalisations pour l’administration de chimiothérapies et des ponctions lombaires », expliquent les parents en parlant de leur fille.
Le couple avait lancé, il y a trois ans, une première cagnotte pour leur fils, qui avait ainsi pu aller admirer, depuis le ciel, le Piton de la Fournaise sur l’île de La Réunion. Ils ont décidé de lancer une seconde cagnotte pour leur fille. Le rêve de cette dernière étant d’aller à Disneyland sur un week-end, lorsque sa santé le permettra. L’argent permettra également d’aider la famille dans ses dépenses. Pour le moment, le montant de celle-ci avoisine les 6000 euros.
« Si vous connaissez des cas semblables, partagez-les »
En attendant, les parents de Noa et Elsy se posent beaucoup de questions sur le cas de leurs enfants. En parallèle de cette cagnotte, ils lancent donc un appel à témoignages souhaitant surtout faire avancer la recherche et obtenir des réponses à leurs questions, la plus pressante pour eux étant de comprendre pour quelles raisons les deux enfants d’une même fratrie ont pu développer la même leucémie. Et ils s’interrogent aussi sur un potentiel risque que ces derniers transmettent ce cancer à leurs propres enfants dans le futur.
« Tout le monde est d’accord pour dire qu’on ne peut pas prouver que c’est génétique, sans pouvoir dire que ça ne l’est pas. Donc la question est de savoir s’il existe d’autres cas isolés, en France, de mêmes cancers ou leucémies au sein d’une fratrie ? » questionne Yann, assurant néanmoins que « tout le monde est d’accord pour dire que ce n’est pas environnemental ».
Le père de famille souligne que le taux de guérison de ce type de cancer infantile est de 70%. Mais pour envisager une guérison totale, il faut attendre 10 ans entre le diagnostic et la rémission. En France, chaque année, on recense 2500 nouveaux cas de cancers chez les enfants.
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