Des parents en Floride ont passé une grande partie de leur confinement familial de 2020, rongés par un mystère : qu’est-ce qui n’allait pas chez leur fillette ?
Lorsque les visites à l’hôpital se sont avérées infructueuses, la mère de la fillette a décidé de prendre les choses en main.
Heureusement, elle a fini par identifier correctement une maladie rare qui mettait la vie de son enfant en danger. Sa fillette, enfin sur le bon plan de traitement, est maintenant en voie de guérison.
« Le matin du 19 février 2020, nous n’avons pas pu réveiller notre fille de 2 ans », ont écrit les parents de trois enfants, Maria Garcia et Anthony Patrignani, sur une page de GoFundMe. « [T]errifiant autant que cela pouvait l’être, elle respirait et semblait si parfaite. »
Ils se sentaient « impuissants », a dit à WFTS, Anthony, le père de Leilani. « On ne pouvait rien faire et lorsque nous sommes arrivés à l’hôpital, ils ne pouvaient rien faire non plus. »
Selon sa mère, Leilani était « très lente », « très chancelante » et incapable de marcher, car elle sentait qu’elle allait perdre l’équilibre à tout moment et tomber.
En septembre, et après plus d’une dizaine de voyages à l’hôpital, Maria est allée en ligne pour commencer à faire ses propres recherches de leur maison familiale à Plant City, dans le comté de Hillsborough, en Floride. En détaillant les symptômes de sa fille, elle a trouvé un diagnostic possible : une tumeur rare du pancréas connue sous le nom d’insulinome.
« J’ai trouvé, je ne sais pas comment, avec l’aide de Dieu », croit Maria. Les médecins de Leilani ont convenu que le diagnostic de la mère diligente avait du sens. Ensuite, ils ont dû localiser la tumeur.
La famille a emporté les jouets préférés de leur fille dans la voiture, ainsi que Leilani, pour se rendre à l’hôpital pour enfants de Philadelphie pour un scanneur nucléaire spécialisé. « Puis, à mi-chemin, nous avons reçu un appel téléphonique disant que nous ne pouvions pas obtenir l’autorisation à cause du Covid », a dit Anthony.
Forcé de faire demi-tour, le trio s’est rendu à Tampa, où l’état de Leilani s’est détérioré. « Leilani commençait à perdre l’équilibre », ont documenté ses parents. « Elle nous l’indiquait en disant : ‘Oh ! je tombe’, ‘Maman mon ventre me fait mal’, ‘Je ne veux pas manger’. »
L’enfant a été équipé d’un tube d’alimentation à l’hôpital St. Joseph et le taux de sa glycémie était surveillé en permanence. Les parents épuisés ont créé une page GoFundMe pour aider à financer les factures médicales de leur fille.
Après trois mois d’angoisse, alors que l’état de Leilani s’aggravait, elle a été transportée par avion à Philadelphie le 6 décembre 2020, où elle a subi de nouveaux scanneurs et examens. Selon les dernières informations, une opération vitale comprenant une procédure pour enlever 40 % de son pancréas a été effectuée par le Dr Scott Adzick, chirurgien, le 23 décembre 2020.
Le 13 janvier 2021, les parents de Leilani ont informé ceux qui les suivaient dans ce périple que leur fillette avait commencé à bien se sentir et que c’était vraiment un « miracle de Noël ».
« Je n’ai fait qu’une vingtaine de ces opérations chez des enfants et elle est la plus jeune », a souligné le Dr Adzick à la WFTS. « Elle est peut-être la plus jeune patiente jamais enregistrée à avoir un insulinome. »
Au moment où nous écrivons ces lignes, presque six semaines se sont écoulées depuis l’opération et Leilani a terminé un traitement de chimiothérapie. Selon le Dr Adzick, Leilani va s’en sortir.
Anthony, reconnaissant pour l’intervention du chirurgien, qualifie le parcours de sa fille d’« histoire étonnante et avec une fin étonnante ».
« Il y a un dicton que j’utilise », a partagé le Dr Adzick : « ‘Si vous sauvez un enfant, vous sauvez toute une vie’, et je pense que cela s’applique à cette fillette. »
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