Une fillette russe, âgée de 2 ans, a été renvoyée d’une crèche locale en raison de malformations physiques, car le personnel craignait que son apparence « puisse effrayer les autres enfants ». Entre-temps, ils ont insisté pour que la toute-petite soit opérée pour réparer son crâne extraordinairement large, avant d’envisager de la laisser rejoindre les autres enfants.
Sofya Zakharova est née avec une maladie non diagnostiquée qui se caractérise par une déformation du crâne, lui amenant à avoir un front plus large que la normale. Ses doigts et ses orteils sont également fusionnés.
Selon la chaîne d’information russe NTV, les parents de Sofya, qui vivent dans la République russe du Bachkortostan, tentent désespérément d’obtenir l’opération qui satisfera les demandes de la crèche.
Les parents de la petite fille affirment qu’ils ont été assurés que Sofya sera inscrite à la crèche du village dès que son apparence sera « améliorée ». La mère de Sofya, Svetlana Gizatullina, a reçu cette instruction : « Tout d’abord, vous devez organiser une opération pour qu’elle puisse aller à l’école maternelle comme un enfant ordinaire », a-t-elle dit.
En parallèle, des experts ont prévenu la mère de Sofya, Svetlana, et son mari, Rasul Zakharova, que le développement de leur petite fille en souffrirait si elle était privée de la socialisation de ses pairs.
Une vidéo émouvante de Sofya avec sa mère et d’autres membres de sa famille, partagée par la chaîne d’information russe, montre l’adorable enfant riant et jouant avec une boîte de peinture. Elle ressemble à n’importe quel enfant heureux, avec une anomalie physique minimalement handicapante.
Les autorités russes enquêtent sur le refus de la crèche d’admettre Sofya, ainsi que sur la question des besoins médicaux de la petite fille. L’opération dont Sofya a besoin pour séparer ses doigts et améliorer sa dextérité est constamment reportée ; plus vite elle sera faite, plus vite Sofya pourra commencer à apprendre à écrire, dessiner et manger par elle-même.
Sergei Mikhailov, le grand-père de Sofya, a exprimé les frustrations de la famille. « Nous vivons une telle catastrophe ici. Je ne comprends pas. À Oufa, à Orenbourg et à Moscou, nous avons de tels médecins », a-t-il dit, affirmant que ces mêmes médecins doivent probablement « tricher ».
« Ils ont dit qu’ils feraient l’opération [mais ensuite], ils sont restés silencieux à ce sujet », ajoute-t-il.
Sofya vit actuellement avec ses parents et ses grands-parents dans une maison, dans le petit village d’Alatana. Ils vivent sans eau courante, sans poêle et sans chauffage central.
Ce qui rend les choses encore plus difficiles, c’est que Svetlana n’est pas admissible à des prestations d’invalidité au nom de Sofya ; elle n’a même pas droit à une allocation pour subvenir à ses besoins de base, comme les couches.
Pendant tout ce temps, Svetlana savait que Sofya se verrait probablement refuser l’admission à l’école du village dans quelques années ; le refus de la crèche s’inscrit donc dans une longue série de déceptions amères.
Le cas de Sofya a été adopté par une organisation caritative locale appelée Rainbow of Goodness, mais ils n’ont pas encore fait de progrès. Cependant, Radiy Khabirov, le chef de la république de Bachkortostan, a rapporté que des représentants du gouvernement ont rendu visite à la famille de Sofya ; à tout le moins, ils prévoient de reloger la famille pour qu’elle n’ait pas à supporter l’hiver glacial dans une maison non chauffée.
« Je comprends que sans l’intervention de la fondation caritative, il n’y aurait pas eu de discussions à ce sujet, ni aucune relocalisation », a dit M. Khabirov. « Il est déjà clair que les droits de l’enfant et des parents sont violés, et il y aura maintenant une évaluation juridique appropriée. »
M. Khabirov a ajouté qu’il en ferait une mission personnelle, en vérifiant périodiquement le cas de Sofya.
Pourquoi l’interaction entre pairs est-elle si importante ?
La psychopédagogue Ekaterina Belan a commenté les ramifications sur le développement de Sofya dans une interview avec NTV, en Russie : « Plus tôt elle fera l’expérience d’interactions, plus il lui sera facile de faire face aux conditions dans lesquelles elle vit et grandit », a-t-elle dit.
« Plus elle aura d’interactions, plus il lui sera facile de s’accepter telle qu’elle est, pour qui elle est. »
Selon une étude publiée en 2015 dans l’Encyclopédie internationale des sciences sociales et comportementales, la petite enfance est un moment crucial pour le développement social et cognitif du cerveau.
De nombreux aspects de la socialisation des enfants ont des répercussions, particulièrement sur leur image corporelle, ont expliqué les auteurs de l’étude. Les comparaisons sociales sont fondamentales pour le développement de l’estime de soi d’un enfant ; en particulier pour une enfant comme Sofya, dont les différences physiques la rendront plus remarquable pour ses pairs ; le temps est un facteur essentiel.
« Les enfants apprennent à connaître leurs propres capacités, différences, forces et faiblesses par le biais de comparaisons sociales », affirment les auteurs de l’étude.
En l’absence d’admission dans sa crèche locale, cette tâche deviendra l’une des tâches principales de Sofya et de ses parents au cours des mois à venir : faire en sorte que Sofya grandisse en connaissant sa valeur et en développant son estime de soi, malgré son incapacité à se placer parmi ses pairs.
Pour l’instant, Sofya et sa famille se battent pour de l’aide médicale et pour que l’inclusivité se produise.
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