Emy, âgée de 22 mois, est atteinte de la maladie de Sandhoff, une pathologie neurodégénérative rare et incurable. Sa maman se bat pour qu’elle puisse suivre des essais cliniques en Angleterre. Elle a lancé un appel aux dons.
Cela fait plus d’une année, selon franceinfo3 Normandie, que Béatrice, la maman, se bat pour sa fille Emy. La petite fille est atteinte de la maladie de Sandhoff, une dégénérescence du système nerveux central, qui laisse une infime espérance de vie.
Emy a juste 4 mois, quand sa mère constate qu’elle a du mal à se redresser. Les difficultés de motricité s’accumulent et s’intensifient au fil des jours : « Plus aucune force dans les jambes, incapable de fixer du regard, de suivre des jouets… », explique Béatrice sur sa page Facebook.
Le bilan est sans appel, Emy souffre de la maladie de Standhoff, une pathologie rare. Dans le monde, il y aurait une quarantaine de personnes souffrant de cette pathologie.
« Je me suis effondrée, c’est toute une vie qui bascule, l’horreur… », explique la maman. « On nous annonce que notre enfant est atteinte d’une maladie très rare, génétique et qu’il n’existe aucun traitement et que son espérance de vie est sombre, puisqu’elle n’atteint pas 4 ans ».
Elle est donc hospitalisée depuis le mois de juin au CHU de Rouen et son système nerveux se détériore progressivement et rapidement.
« On subit, on voit la dégradation de son enfant, on se sent… impuissant… je l’aime et je me battrai jusqu’au bout pour elle », ajoute Béatrice.
Ses jours sont en danger
Il y a encore une chance de sauver Emy, en Angleterre où des essais cliniques sont possibles. La date est prévue vers la fin de l’année 2018.
Pour pouvoir s’y rendre, il faut un budget. Béatrice a créé une cagnotte en ligne. Elle en appelle à la générosité des internautes pour sauver son petit bout.
Plus de 6 000 euros ont déjà été récoltés.
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