Greyson, un courageux bambin, a subi 10 opérations chirurgicales pour une malformation cardiaque congénitale et des douleurs qui sont plus que ce que la plupart des gens ne connaîtront jamais, et tout cela au cours de sa courte vie.
On a dit à ses parents qu’il ne vivrait peut-être pas plus de 30 ans, mais sa famille continue de lutter et le bébé résilient n’a jamais perdu le sourire.
« Il est de mon devoir, en tant que mère de mon fils, de faire tout ce qui est en mon pouvoir pour améliorer son avenir », a confié Sarah Ouellette, mère de Greyson et diététicienne clinique, à Epoch Times par email. « Sinon, je vivrai ma vie en comptant ses jours. »
Sarah et Brian, son mari depuis six ans et pompier paramédical, ont fait beaucoup d’efforts pour qu’elle tombe enceinte avant d’accueillir des jumeaux, maintenant âgés de 4 ans. Puis Greyson a été une surprise « complète mais bienvenue », a dit Sarah.
« [Il] a complété notre famille en ce qui concerne les enfants », a-t-elle expliqué. « J’étais ravie de pouvoir vivre une grossesse et un accouchement « normal » avec 75 % de professionnels de la santé en moins, un accouchement où mon bébé pourrait être placé sur ma poitrine dès l’accouchement, et un accouchement qui n’impliquerait pas de séjour à l’unité néonatale de soins intensifs. »
Pourtant, à 19,5 semaines de grossesse, Sarah et Brian ont appris que leur bébé en pleine croissance souffrait d’une malformation cardiaque congénitale (MC) qui « pourrait lui être fatale ».
Le diagnostic officiel était une atrésie pulmonaire avec un septum ventriculaire intact, une valve tricuspide hypoplasique et un syndrome cardiaque droit hypoplasique. « Essentiellement, seulement la moitié de son cœur fonctionne », a dit Sarah.
À la naissance de Greyson, Sarah n’a eu qu’un instant avec son bébé sur la poitrine avant qu’on vienne le prendre. « Je le trouvais si beau », se souvient Sarah. « Mais j’étais aussi triste. Je me souviens d’avoir eu de la peine en pensant au périple qu’il allait entreprendre. »
« Je voulais le regarder dans les yeux pour lui dire que je l’aime, que je sais qu’il est fort et que je serai forte pour lui », a-t-elle dit.
Greyson, qui a maintenant 2 1/2 ans, a subi sept cathétérismes cardiaques, deux poses d’extenseurs vasculaires et une opération à cœur ouvert. Il a eu deux caillots de sang et une tachycardie supraventriculaire (un rythme cardiaque anormalement rapide), et aura probablement besoin d’une autre opération palliative à cœur ouvert avant d’atteindre 3 ans.
« Après cela, son cœur finira par lâcher, a dit Sarah, et il aura besoin d’une greffe de cœur et éventuellement d’une greffe de foie. »
Malgré les difficultés de Greyson, sa mère s’émerveille de son esprit vif et résistant. Greyson est fougueux, intelligent et créatif. Il sourit, chante et rit. Il peut crier une minute et sourire l’instant suivant, selon sa mère qui l’aime. « Il est très aimant et affectueux », a dit Sarah. « Parfois, il semble sage pour son âge. »
Greyson se fatigue facilement. Cependant, il peut suivre ses grands frères pendant un court moment et a atteint toutes les étapes de son développement. « Nous avons de la chance de ce point de vue », a souligné sa mère.
Cependant, le plus grand défi pour les parents de Greyson est de le confier aux infirmières pour une opération. Lors de son premier cathétérisme à l’âge de 2 jours, Greyson a fait un arrêt cardiaque. Il a également eu des complications après la pose d’un cathéter distinct et après une opération à cœur ouvert.
Sarah et Brian ne sont que trop conscients des pires scénarios. Sa mère a aussi admis que, parfois, lorsque Greyson ne se lève pas à l’heure habituelle, elle craint le pire.
« Honnêtement, la plupart du temps, j’ai peur », a dit Sarah. « La maladie de Greyson n’a pas de remède, seulement un traitement palliatif. Il aura besoin d’une transplantation. Il aura de la chance s’il atteint la trentaine avec le cœur qu’il a actuellement. »
Sarah veut croire que Greyson vivra une vie longue et heureuse, tombera amoureux et fondera une famille à lui, et que sa maladie ne sera pas un obstacle. Les conseils qu’elle reçoit l’aident à faire face au pronostic de son bébé.
Cependant, malgré tout, cette mère de trois enfants cherche aussi des moyens d’aider d’autres personnes à supporter la douleur de telles situations.
En 2019, Sarah a commencé à collecter des fonds pour financer des kits de soins pour les familles de la clinique prénatale pour enfants de Seattle dont les bébés à naître ont aussi des diagnostics de maladie coronarienne. « Chaque trousse de soins contient des articles que mon mari et moi avons trouvés utiles en passant des semaines à l’hôpital », explique Sarah au sujet de leur initiative.
Elle milite également pour une meilleure sensibilisation et un meilleur financement de la recherche pour aider son fils et les autres enfants atteints de maladies coronariennes à avoir les meilleures chances d’avoir un avenir sain et heureux.
La mère croit fermement que son bambin deviendra une personne extraordinaire grâce aux défis qu’il aura à relever. Une citation l’a toujours encouragée : « Les cœurs blessés battent le plus fort », a-t-elle partagé. « [Greyson] n’aura pas subi tout cela pour rien. »
Sarah croit que son fils « comprendra la valeur de la force véritable, la détermination, le courage et la compassion ».
« Je suis incroyablement fière de sa force étonnante et de sa tolérance à la douleur », s’est-elle émerveillée. « C’est quelqu’un que j’admire et je suis si incroyablement honorée qu’il soit mon fils. »
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