Léa est née le 29 mars 2020, au CHU de Poitiers. Les médecins ont rapidement décelé chez la petite une anomalie au niveau de ses yeux appelée l’aniridie. Pour les parents, c’est « tout un monde qui s’écroule ». Ils ont lancé une cagnotte pour sensibiliser le public sur cette maladie rare.
Peu de temps après la naissance de Léa, les médecins ont rapidement remarqué qu’elle avait une anomalie au niveau des yeux, relate France Bleu. Ils lui ont diagnostiqué une aniridie, qui est une maladie génétique très rare. Dans le cas de Léa, cette maladie – qui prend plusieurs formes – a affecté les nerfs optiques et l’iris de la petite, la rendant aveugle.
Pour Sylvain Le Pape, le père de Léa : « C’est une angoisse et un deuil de se dire qu’elle ne pourra pas voir la beauté des balades en forêt, les couchers et les levers de soleil, le ciel étoilé. On se voyait déjà lui apprendre toutes les constellations. » Il reconnaît qu’il se sent « complètement démuni » face à cette annonce. « On a aussi un sentiment de culpabilité, et on se demande ce qu’on a fait de mal pour mériter que ça arrive », avoue-t-il.
S’impliquer dans la prise en charge de Léa
Démunis face à la maladie de leur petite fille, les parents de Léa ont décidé de lancer une cagnotte avec l’association Gêniris, afin de promouvoir la recherche dans le domaine de l’aniride. Cette association nationale est la seule qui fasse connaître cette maladie et soutient la prise en charge médicale ainsi que la recherche sur cette maladie, rapporte encore France Bleu. En France, seulement une personne sur 75 000 est touchée par cette maladie, et les recherches sont peu avancées.
Sylvain Le Pape reconnaît qu’ « à travers cette cagnotte, et à travers le fait que nous en parlons autour de nous, ça nous donne le sentiment d’aider Léa indirectement, pour maintenant, mais surtout pour son avenir ». De plus, « faire connaître la maladie, ça permet de sensibiliser et adapter la société. Prenons les jeux et les livres par exemple : quand notre enfant est aveugle, c’est là qu’on se rend compte qu’on ne peut pas trouver des jeux adaptés. Il n’y a pas grand-chose, et c’est surtout du système D. Sensibiliser à la maladie, ça peut aussi permettre d’inciter à produire des jeux adaptés », espère-t-il.
« Tant qu’on est pas touché… »
Léa est actuellement suivie à l’Hôpital Necker par le docteur spécialisé Bremond-Gignac. Sa vie va être totalement différente de celle des autres, tout ce qui entoure Léa devra être adapté à son handicap. « Tant qu’on est pas touché, on ne se rend pas compte des adaptations à faire : il faut trouver des moyens, des mots pour lui faire sentir et comprendre le monde extérieur », explique le père de Léa. Il explique en effet que c’est une foules de petits détails du quotidien qui sont à repenser. « C’est plein de petites choses. Lorsqu’on dépose Léa dans son lit par exemple, il faut la prévenir, la mettre un peu sur le côté pour qu’elle touche les surfaces avec sa main. Lorsqu’on lui parle, on la touche pour lui montrer qu’on s’adresse à elle. Et il faudra aussi s’adapter pour lui expliquer le monde extérieur. Il faudra trouver les mots, les façons de lui présenter le monde pour qu’elle puisse être le moins isolée possible plus tard », souligne le papa.
De plus, l’association a permis aux parents de Léa de se sentir moins seuls dans cette épreuve. Ils ont ainsi rencontré d’autres familles dans la même situation et ont pu échanger sur leur vécu.
Les personnes qui souhaitent apporter leur soutien peuvent le faire jusqu’au 28 juin 2020, date de clôture de la cagnotte. Voici le lien pour accéder à celle-ci : https://www.alvarum.com/sylvainlepape
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